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Bolsa Família reduz pobreza na primeira infância, mostra estudo

O país tem 18,1 milhões de crianças de 0 a 6 anos de idade, segundo dados do Censo 2022. Cerca de 670 mil (6,7%) estão em situação de extrema pobreza (renda mensal familiar per capita de até R$ 218).

Esse número, no entanto, poderia ser muito pior (8,1 milhões ou 81%) sem o auxílio de programas de transferência de renda, como o Bolsa Família. Essa é a conclusão de um estudo feito pelo Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome (MDS) e da Fundação Maria Cecilia Souto Vidigal (FMCSV).

O Perfil Síntese da Primeira Infância e Famílias no Cadastro Único leva em consideração dados de outubro de 2023 do CadÚnico, sistema que reúne informações das famílias de baixa renda no país (renda mensal per capita de até R$ 660). Na primeira infância, de 0 a 6 anos, são 10 milhões de crianças (55,4%) classificadas nessa categoria.

“Esse estudo demonstra o potencial do Cadastro Único para a identificação de vulnerabilidades na primeira infância, a relevância de seu uso para a elaboração de iniciativas para esse público e a importância do Bolsa Família no combate à pobreza”, diz Letícia Bartholo, secretária de Avaliação, Gestão da Informação e Cadastro Único.

O estudo traz outros recortes, como o fato de que 43% dos responsáveis por famílias com crianças de 0 a 6 anos não têm nenhuma fonte de renda fixa. Para 83% deles, a principal fonte de renda é o Bolsa Família.

Cerca de três a cada quatro famílias com crianças na primeira infância são chefiadas por mães solo. A maioria delas é parda e tem idade entre 25 e 34 anos.

Em relação ao perfil das crianças, 133,7 mil (11,1%) são indígenas; 81,3 mil (6,7%) são quilombolas, e 2,8 mil (0,2%) estão em situação de rua.

“Ao lado de outras políticas públicas, o Bolsa Família tem um enorme potencial de equacionar as desigualdades do país. A criação do Benefício Primeira Infância é o primeiro passo para chamar a atenção de gestores, gestoras e população em geral para a importância dessa fase na vida”, diz Eliane Aquino, secretária Nacional de Renda de Cidadania (Senarc).

Diferenças regionais

Ao considerar as regiões do país, o levantamento aponta a existência de desigualdades. Segundo o Censo, o Nordeste tem 5,1 milhões de crianças na primeira infância: 3,7 milhões (72%) estão registradas do CadÚnico. No Norte, há 1,9 milhão de crianças na primeira infância: 1,4 milhão (73%) registradas no CadÚnico.

Por outro lado, na Região Sudeste, quase metade do total de crianças entre 0 e 6 anos, estão registradas no programa. São 6,8 milhões de crianças na região, das quais 3,1 milhões estão no CadÚnico.

“A disparidade socioeconômica entre crianças na primeira infância exige ações imediatas e uma política nacional integrada que aborde as necessidades específicas das famílias mais vulnerabilizadas. O Cadastro Único é um importante instrumento para nortear uma política que sirva como alavanca para equidade”, diz Mariana Luz, diretora da Fundação Maria Cecilia Souto Vidigal.

Perfil dos municípios

O estudo faz um recorte municipal, a partir de uma classificação em três grupos. O primeiro inclui cidades onde há mais crianças migrantes, em situação de rua e em domicílio improvisado coletivo. O segundo, onde há maior precariedade habitacional, é primeira infância na área rural e de populações tradicionais e específicas. O terceiro, crianças em situação de trabalho infantil, fora da pré-escola e em precariedade habitacional.

Os dados mostram que 71% dos municípios da região Norte não tem saneamento adequado. No Sudeste, o índice é de 20%. No Nordeste, 9% dos municípios não têm energia elétrica.

Os dados fazem parte da série Caderno de Estudos, do MDS, que desde 2005 busca construir conhecimento científico e gestão de políticas públicas. Na nova edição, o caderno apresenta uma série de publicações voltadas para a primeira infância, como pesquisas sobre o impacto do programa de Cisternas na saúde infantil e os desafios enfrentados por mães no mercado no trabalho após terem o primeiro filho.

Praias brasileiras estão altamente poluídas por microplástico, indicam primeiros resultados de estudo

Imagem puramente ilustrativa

20 de abril de 2024

 

O litoral brasileiro tem recebido visitas com um objetivo diferente. Desde abril de 2023, o pesquisador do Instituto Federal de Goiás Guilherme Malafaia e uma equipe de pesquisadores viajam pela costa recolhendo porções de areia e água do mar para avaliar a presença e composição de microplásticos na costa de cada estado do País, através do projeto MICROMar. Com a contribuição de universidades estaduais e federais, entre elas a USP, mais de mil praias já foram visitadas, e a previsão é que o número de amostras chegue a oito mil.

O projeto quer identificar e quantificar o microplástico com base na diversidade do litoral brasileiro, considerando a ocupação, turismo e características climáticas.

“A grande inovação do projeto, não é o estudo do microplástico, mas a extensão do trabalho”, destaca Marcelo Pompêo, professor do Departamento de Ecologia Instituto de Biociências (IB) da USP e um dos pesquisadores envolvidos, sobre a abrangência do estudo no território nacional. Os microplásticos são partículas muito pequenas de plástico, de até cinco milímetros. São divididos em primários – usados como matéria-prima em indústrias como a de cosméticos e farmacêuticas – e os secundários, resultantes da fragmentação de pedaços de plástico maiores, ou seja, aquele que descartamos e não é reciclado.

Como poluente, o microplástico é uma ameaça em potencial para o meio ambiente e a saúde de animais e humanos. Por isso, os esforços para encontrar e analisar, tanto a presença quanto o risco que eles representam, têm crescido. “[A pesquisa] é necessária para suprir a ausência de diagnósticos sobre o tema no Brasil”, destaca Malafaia. Apesar de as coletas serem finalizadas apenas em maio, Malafaia diz que as expedições já evidenciaram “que as nossas praias estão altamente poluídas por microplásticos. Em todos os estados foi possível identificar partículas plásticas nas praias”. O pesquisador completa com perspectivas dos resultados: “os estados de São Paulo, Paraná, Sergipe e Bahia provavelmente estarão entre os mais poluídos”.

Fonte
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Esta notícia é uma transcrição parcial ou total do Jornal da Universidade de São Paulo. Este texto pode ser utilizado desde que seja atribuído corretamente aos autores e ao sítio oficial.
Veja os termos de uso (copyright) na página do Jornal da USP

Primeiro fórum estadual do Programa Imóvel da Gente é instalado em SP

O primeiro Fórum Estadual de Apoio ao Imóvel da Gente foi instalado nesta sexta-feira (19), na cidade de São Paulo. O fórum atua no âmbito do Programa de Democratização de Imóveis da União, criado pelo governo federal para destinar imóveis públicos sem uso para habitação social e outras políticas públicas.

A Instalação do fórum, que objetiva promover o debate e a priorização da democratização desses imóveis, teve a presença da ministra da Gestão e da Inovação em Serviços Públicos, Esther Dweck, que destacou a importância da participação de integrantes do estado e município.

São Paulo (SP), 19/04/2024 – A ministra da Gestão e da Inovação em Serviços Públicos, Esther Dweck. Foto: Rovena Rosa/Agência Brasil

“Essa parceria vai viabilizar recursos suficientes para garantirmos moradias nos centros das cidades. É uma felicidade enorme de poder firmar esse acordo e ter o primeiro fórum aqui em São Paulo, porque essa cidade possui uma maturidade nessa discussão gigantesca e que vai nos ajudar a levar essa cultura para todo o Brasil”, disse a ministra, conforme divulgação do Ministério da Gestão e da Inovação em Serviços Públicos.

Dweck acrescentou que o programa valoriza o patrimônio público ao dar uma destinação social, garantindo a prestação de um melhor atendimento à população, com cuidado especial à população em situação de rua.

Com o programa, mais de 500 imóveis da União em 200 municípios poderão ser destinados a outros entes federativos, movimentos sociais e setor privado para construção de habitações e equipamentos públicos. Além desses, que estão sob gestão da Secretaria de Patrimônio da União (SPU), o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) tem 3.213 imóveis não operacionais passíveis de serem destinados para outros projetos.

Hoje, foram nomeados 18 titulares e suplentes do grupo em São Paulo. O fórum paulista conta com a participação de representantes do governo federal, estadual e municipal, além da sociedade civil. Na oportunidade, também foi assinado Acordo de Cooperação Técnica entre União e Instituto Brasileiro de Direito Urbanístico para apoiar ações do programa.

O superintendente do Patrimônio da União de São Paulo, Celso Santos Carvalho, afirmou que a missão é colocar esse patrimônio imobiliário a serviço da consolidação dos direitos e do combate à desigualdade social no país. “A orientação do presidente Lula é de democratizar os imóveis da União e essa é a nossa forma de contribuir para o esforço de reconstrução nacional”, disse.

Mateo Ponte marca e Botafogo vence a primeira no Brasileiro

O Botafogo alcançou a sua primeira vitória na edição 2024 do Campeonato Brasileiro. O triunfo foi alcançado na noite desta quinta-feira (18) no estádio Nilton Santos sobre o Atlético-GO. O lateral uruguaio Mateo Ponte marcou o único gol do confronto, que teve transmissão ao vivo da Rádio Nacional.

VITÓRIA DO FOGÃO! 🔥⚽️

Com gol de Mateo Ponte, Botafogo supera o Atlético-GO no Nilton Santos. Vaaaaaaaaamos! 💪🏾 #VamosBOTAFOGO

Acesse https://t.co/VmMNMgR0SQ e garanta o seu lugar no jogo do próximo domingo! pic.twitter.com/kovg6449oX

— Botafogo F.R. (@Botafogo) April 19, 2024

Com os três pontos alcançados em casa o Alvinegro de General Severiano terminou a 2ª rodada da competição na 11ª posição. Já o Dragão aparece na vice-lanterna, sem ponto algum.

A equipe comandada pelo técnico português Artur Jorge não teve vida fácil mesmo atuando em casa. E a vitória foi pelo placar mínimo. O lance capital aconteceu aos 33 minutos do primeiro tempo, quando Luiz Henrique avançou pela direita e cruzou rasteiro para a entrada da área, onde Mateo Ponte chegou batendo de primeira para superar o goleiro Ronaldo.

Agora a equipe de General Severiano se prepara para receber o Juventude no próximo domingo (21) a partir das 18h30 no Nilton Santos. No mesmo dia e horário, mas no Estádio Antonio Accioly, o Atlético-GO recebe o São Paulo.

COB anuncia primeiros atletas do programa Vivência Olímpica

O Comitê Olímpico do Brasil (COB) anunciou os dois primeiros nomes que farão parte do programa Vivência Olímpica, que tem como objetivo permitir que jovens atletas tenham a possibilidade de viver o ambiente dos Jogos Olímpicos de forma antecipada. E os escolhidos foram a levantadora de peso Taiane Justino, de 20 anos, e o surfista Ryan Kainalo, de 18 anos.

Taiane e Ryan são apenas os dois primeiros de um grupo formado por seis homens e seis mulheres que têm potencial de evolução e protagonismo tanto nos Jogos Olímpicos de Los Angeles (2028) como de Brisbane (2032).

“O programa sempre teve muito sucesso e é aguardado por todos. A escolha dos atletas envolve uma análise de vários fatores. São atletas que já vêm apresentando um desempenho nas categorias de base. É muito bom perceber como teve essa conexão, de atletas de sucesso que participaram desse programa no passado. Faz muita diferença para os atletas ter essa vivência de fato. Construir essa vontade dentro deles, facilita que eles sigam percorrendo esse sonho e cheguem mais preparados, sabendo o que espera por eles”, declarou o diretor de Desenvolvimento e Ciências do Esporte, Kenji Saito, durante evento realizado pelo COB na noite da última quarta-feira (17) no Rio de Janeiro.

O programa Vivência Olímpica teve sua primeira edição nos Jogos de Londres (2012), e desde então ajudou na formação de nomes como Rebeca Andrade, Isaquias Queiroz, Thiago Braz, Martine Grael, Bia Ferreira, Felipe Wu, Hugo Calderano, Duda e Ana Patrícia.

Embaixadores olímpicos

Além disso, o COB anunciou a relação de ex-atletas medalhistas olímpicos que serão Embaixadores Olímpicos do COB nos Jogos Olímpicos de Paris: Virna, Mauricio Lima, Thiago Camilo, Vanderlei Cordeiro, Janeth Arcain e Natalia Falavigna. Eles terão como missão principal inspirar novas gerações de atletas através da troca de experiências.

“É fundamental que os atletas tenham referências positivas e vencedoras para que possam dar continuidade a suas carreiras. O mais importante é trazer um ambiente vencedor, positivo e de confiança”, declarou o diretor-geral do COB, Rogerio Sampaio.

Roseana Murray escreve primeiro poema no hospital após ataque de cães

A escritora Roseana Murray, que se recupera depois de ser atacada por três cães da raça pitbull, escreveu nesta segunda-feira (15) seu primeiro poema após o incidente, no CTI do Hospital Estadual Alberto Torres (HEAT), em São Gonçalo (RJ). Ao ditar o poema para a irmã, Evelyn Kligermann, a poetisa se refere ao hospital como um lugar onde todos são anjos.  

Um anjo varreu a tristeza da casa.
Com suas asas feitas
de alguma coisa que não conhecemos.
Varreu como varrem ruas e praças.
Juntou tudo em suas mãos,
soprou, soprou, soprou.

Na página da rede social ela disse: ”me lembro do mito de Cérbero, o cachorro de três cabeças que tomava conta da passagem dos recém-mortos para o outro mundo. Eles eram ferozes e ninguém os vencia. Os três cachorros que me atacaram pareciam Cérbero, o cão de três cabeças prontos para me levar para a morte. Não conseguiram. Estou viva, mas como no livro que lemos no Clube da Casa Amarela Escute as Feras, de Nastassja Martin, a história da mulher que foi atacada por um urso, lutou e venceu, e no final, é uma mulher meio humana meio ursa, eu também me sinto meio humana meio mulher selvagem, por que venci”.

Em outro trecho ela cita que planeja um sarau de poesia no Hospital Alberto Torres, onde presenteará cada um que cuidou de mim com um livro escrito por ela e autografado com a mão esquerda, já que perdeu o braço direito por causa do ataque. “Este hospital é uma casa muito especial. Ouço as histórias dos enfermeiros e enfermeiras, troco com eles as minhas histórias, trocamos galáxias de amor. Essa experiência de ser meio humana meio selvagem, com a força adquirida de Cérbero, aumenta a minha responsabilidade em relação à vida e a tudo o que é belo”.

A escritora conta que o filho Guga Murray está criando um movimento junto com Alessandra Roscoe que recebe o nome de Ministério das Belezas Colaterais. “Mesmo nos piores cenários, há que buscar beleza. Esse é o nosso ofício. E a Paz acima de tudo”.

A ministra da Saúde, Nísia Trindade, enviou hoje uma carta de agradecimento à Roseana Murray. “Ao lado de muitas pessoas, fiquei chocada com o ataque de Cérberos e comovida diante de sua força vital e seu reconhecimento ao SUS. Eu que já conhecia seus livros passei a admirá-la ainda mais”.

Roseana foi atacada pelos cães quando saía de casa, por volta das 6h no dia 5 de abril, para uma caminhada em Saquarema, na Região dos Lagos do Rio, hábito que mantinha diariamente. No ataque, ela teve o braço e a orelha direita arrancados pelos animais. Gravemente ferida e desmaiada, a escritora foi arrastada pelos cães por cerca de 5 metros.

Escritora faz primeiro post após ataque de pitbulls e diz que está bem

A escritora e poetisa Roseana Murray, de 73 anos, fez seu primeiro post nas redes sociais após ser atacada por três cães da raça pitbull no último dia 5.

Em seu perfil no Instagram, ela agradeceu aos profissionais do Hospital Estadual Alberto Torres, em São Gonçalo, na região metropolitana do Rio de Janeiro, onde recebe tratamento. “Estou bem”, escreveu.

Em nota, a direção do hospital informou que o estado de saúde da escritora se mantém estável, com boa evolução. “A paciente está lúcida, conversando e se alimentando normalmente.” Não há, entretanto, previsão de alta. Ela está sendo acompanhada por neurocirurgião, cirurgião geral, cirurgião plástico, cirurgião bucomaxilofacial, ortopedista e fisioterapeuta.

Roseana foi atacada pelos cães quando saía de casa, por volta das 6h, para uma caminhada em Saquarema, na Região dos Lagos do Rio, hábito que mantinha diariamente. No ataque, ela teve o braço e a orelha direita arrancados pelos animais. Gravemente ferida e desmaiada, a escritora foi arrastada pelos cães por cerca de 5 metros.

Os donos dos animais, Kayky da Conceição Dantas Pinheiro, Ana Beatriz da Conceição Dantas Pinheiro e Davidson Ribeiro dos Santos, tiveram a prisão preventiva decretada no domingo (7), durante audiência de custódia. A Justiça do Rio, entretanto, concedeu liberdade aos três na quinta-feira (11).

Análise

Ao comentar o caso, o presidente da Comissão de Defesa dos Animais da Ordem dos Advogados do Brasil no Rio de Janeiro (OAB-RJ), Reinaldo Veloso, disse que os animais não devem ser o centro da discussão, e sim a responsabilização do tutor. “É importante que a sociedade saiba que não é questão de matar os animais, mas educar os humanos.”

“Os humanos é que têm que seguir a legislação vigente. O Brasil tem que deixar de ser um país de faz de conta e as pessoas precisam respeitar a legislação. A legislação é clara e diz que todos os animais de grande porte, como fila, rottweiler e pitbull, têm que andar em áreas comuns, que as pessoas frequentam, com focinheira, coleira, guia. E que seja confortável para os animais”, disse, em entrevista ao programa Repórter Brasil, da TV Brasil.

Ituano vence Santo André e encerra primeiro turno da LBF em terceiro

O primeiro turno desta temporada da Liga de Basquete Feminino (LBF) chegou ao fim na noite dessa sexta-feira (12). Com transmissão ao vivo pela TV Brasil, o Ituano venceu o Santo André por 90 a 67, no Prudentão, em Itu (SP).

O Galo, como é conhecido o clube rubro-negro, foi aos mesmos 18 pontos do Sesi Araraquara, segundo colocado, mas fica atrás, em terceiro, pelo confronto direto, que é critério de desempate. O Santo André, com 16 pontos, aparece uma posição atrás. Tanto as ituanas como as andreenses estão garantidas na Copa LBF, competição inédita que será realizada em maio e reunirá os quatro melhores times do primeiro turno.

A vitória do Ituano teve, mais uma vez, o brilho de Gabi Guimarães. A ala/pivô, que tem a maior média de pontos por jogo da competição, anotou 35 pontos, superando o próprio recorde da carreira. Ela mostrou eficiência na zona do garrafão, acertando 11 dos 13 arremessos de dois pontos que tentou na partida. A camisa 13 rubro-negra ainda apanhou oito rebotes e deu quatro assistências.

A pivô Letícia, que substituiu Gabi na vitória sobre o Bax Catanduva, na última segunda-feira (9), também se destacou, atingindo um duplo-duplo, com 18 pontos e dez rebotes, sete deles defensivos. Pelo Santo André, a ala/armadora Tássia foi a principal jogadora, com 22 pontos, três rebotes e quatro assistências.

O Ituano estreia no segundo turno nesta terça-feira (16), às 20h (horário de Brasília), contra o Unimed Campinas, no Tênis Clube de Campinas (SP). Na quinta-feira (18), às 19h30, o Santo André recebe o líder Sampaio Corrêa no Ginásio Laís Elena, em Santo André (SP).

Morre, aos 83 anos, pai da primeira-dama Janja Lula da Silva

Faleceu na noite desta quarta-feira (10) em Curitiba, por falência de múltiplos órgãos, o pai da primeira-dama Janja Lula da Silva. Comerciante aposentado, José Clovis da Silva estava com 83 anos. A informação foi confirmada pelo Palácio do Planalto.

Em nota, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva manifestou pesar e pediu respeito à privacidade de Janja e sua família.

“Venho, através desta, confirmar o falecimento de seu José Clovis da Silva, 83 anos, pai da minha esposa Janja Lula da Silva, na noite de ontem (10), em Curitiba, por falência de múltiplos órgãos. Em respeito a seu Clovis, a Janja e à família, peço que respeitem a privacidade deste momento”, disse o presidente.

José Clovis estava internado no Hospital Evangélico Mackenzie no momento em que faleceu. Após o velório, o corpo foi conduzido ao Crematório Vaticano, no bairro de Almirante Tamandaré.

Rio é o primeiro no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada.

A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10), no Diário Oficial do Estado.

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).

Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para  pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da geneticista Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

Vitória

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) .

Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta.