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Acompanhamento de famílias para fomento rural é regulamentado

Acompanhamento de famílias para fomento rural é regulamentado

O Serviço de Acompanhamento Familiar para Inclusão Social e Produtiva, responsável por orientar e capacitar famílias beneficiárias do Programa de Fomento Rural, foi regulamentado por meio de portaria publicada nesta terça-feira (20), no Diário Oficial da União. Os novos critérios e parâmetros valerão a partir de 1º de março.

Os serviços passam a ser executados necessariamente por equipes multidisciplinares com experiência em diagnóstico de comunidade e familiar, elaboração de projeto produtivo, acompanhamento técnico e social, além de planejamento, mobilização e articulação com outras políticas públicas.

A Secretaria Nacional de Segurança Alimentar e Nutricional vai orientar os profissionais para identificação das famílias com perfil para o Programa de Fomento Rural e as comunidades onde residem, priorizando aquelas em situação de maior vulnerabilidade social e insegurança alimentar e nutricional.

O texto estabelece objetivos claros sobre a atividade das equipes, que incluem promoção da inclusão social, ampliação da segurança alimentar e diversificação de oportunidades para as famílias, por meio de atividades agropecuárias, extrativistas, de beneficiamento e transformação, de artesanato, de confecção, de comércio, da oferta de serviços.

As regras definem a elaboração projetos produtivos, social e ambientalmente sustentáveis. Para criar esses projetos, os responsáveis pelo acompanhamento deverão ter como princípios ideias que potencializem a capacidade de produção já existente, ou inovadoras. Devendo observar a capacidade de captação e a armazenamento de água e o estímulo à produção de alimentos sudáveis, nos casos de atividade agropecuária.

Também foram estabelecidos princípios como a construção de diálogo com os beneficiários, o incentivo à participação em processos organizativos, como cooperativas e associações, estimular a participação diversa e a capacitação que promova cidadania.

De acordo com o texto, o serviço de acompanhamento das famílias poderá ser viabilizado por parcerias com entes federados, serviços sociais autônomos, organizações da sociedade civil, universidades e institutos federais, além de entidades que prestem assessoria técnica, como as contratadas pelo programa Cisternas, por exemplo. Nesse último caso, os projetos deverão ser desenvolvidos de forma conjunta visando a produção, captação e armazenamento de água.

A portaria estabelece ainda que as normas valem também para qualquer serviço de acompanhamento familiar, para outros programas que promovam inclusão social e produtiva e segurança alimentar e nutricional.

Fomento

Além de promover ações de acompanhamento das famílias do meio rural em situação de pobreza – com renda mensal até R$ 218,00 por pessoa – o Programa de Fomento Rural também promove a transferência direta de um benefício no valor de R$ 4,6 mil, em duas parcelas, com um intervalo mínimo de três meses. O objetivo é estrutura, em até dois anos, a capacidade produtiva contribuindo para a superação da situação de vulnerabilidade social e alimentar.

Bloco da Terreirada reúne no Rio famílias e foliões criativos

Bloco da Terreirada reúne no Rio famílias e foliões criativos

@ebc

O verde da Quinta da Boa Vista ganhou a companhia de novas cores em um carnaval para todas as faixas etárias. Assim como acontece todos os sábados, o parque localizado na zona norte do Rio de Janeiro foi o destino escolhido para o passeio de diversas famílias. Mas não é um fim de semana comum: crianças, pais e avós caíram na folia com o Bloco da Terreirada.

Junto a eles, jovens com fantasias coloridas formavam uma aglomeração para acompanhar o encontro entre ritmos nordestinos e a tradição do carnaval carioca. A apresentação do Bloco da Terreirada é repleta de signos e referências da cultura popular, em especial o Reisado de Congo do Cariri.

O reencontro de Isaque com sua mãe, após um pequeno susto, comprovava a atmosfera acolhedora. Após o sumiço da criança em meio aos presentes, líderes do bloco pediram que todos se assentassem. A mobilização permitiu que ela fosse rapidamente localizada, sob aplausos coletivos.

Fantasia de Vincent Van Gogh fez sucesso na Quinta da Boa Vista. Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil

A criatividade das fantasias facilitava as brincadeiras entre desconhecidos. Um Vincent Van Gogh não cansava de tirar fotos com foliões que o abordavam sucessivamente. Vestindo uma das fantasias mais criativas, a diretora de arte visual Beatriz Moisés destacou que a atmosfera também é influenciada pelo conforto do espaço. Com uma grande nuvem na cabeça, ela teria dificuldades de se locomover em outros blocos que transitam por vias apertadas.

“Fiz bem de última hora. Estava trabalhando na montagem de um cenário e aproveitei materiais que estavam sobrando. Usei uma lanterna japonesa para montar a base de cabeça e acrilon por fora. E fiz essa chuvinha com pedrinhas. Primeiro surgiu a ideia de fazer a fantasia. Depois eu pensei em um bloco que onde eu pudesse ir com ela. Um que coubesse ela. E como eu amo o Terreirada, foi a escolha certa. Não sei dizer o porquê, mas eu amo o Terreirada. Eu venho todo ano sim, acho lindo”, explicou.

Outros dois foliões também viram no Terreirada Cearense o bloco ideal para exibiram suas fantasias originais. “A ideia era fazer algo que ligado às crianças, ligado à paz. Então a gente quis juntar bonecos, fitas, emojis. Uma mistura justamente para colocar a criança para fora nesse carnaval. Quando a gente terminou o figurino, a gente falou: ‘é a cara de uma terreirada’. A gente vai se divertir bastante”, disse o agente de viagem, Leonardo Silva.

O bloco surgiu em 2012 e, desde 2015, tem a configuração de banda, percussão e perna de pau. Anualmente, há duas grandes apresentações: uma celebração de carnaval e um arraial em junho, também na Quinta da Boa Vista. Ensaios e outros eventos menores também são realizados sem data fixa.

Foliões na apresentação de carnaval do bloco da Terreirada Cearense, na Quinta da Boa Vista. Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil

Segundo explicou à Agência Brasil a produtora-executiva do bloco, Juliana Costa, a banda é composta por Deya Motta, Natascha Falcão, Thalita Duarte, Vitoria Rodrigues, Beto Lemos, Gabe Pontes e Eduardo Karranka. O desfile mobilizou ainda 200 componentes, divididos igualmente entre a Ala da Percussão e a Ala dos Pernaltas.

Entre os participantes, estão alunos de oficinas de percussão e de perna de pau realizadas pelo bloco. “A gente tem parceria com dois projetos. Um é a Liga do Bem. O outro é o Ser Criança Perna de Pau, que levam as crianças para a apresentação”, informou Juliana. Cerca de 15 crianças participam da oficina, entre 8 e 14 anos de idade, além de alguns pais e mães.

A Ala de Percussão está sob responsabilidade pela maestrina Thais Bezerra, que também assina a direção musical dos enredos e apresentações do bloco. Ela comanda uma oficina dois dias por semana. Nas aulas, ela trabalha a música como ferramenta do brinquedo popular, explorando os folguedos e a diversidade rítmica da cultura brasileira. São usados instrumentos variados como zabumba, alfaia, Caixa, xequerê, ganzá, triângulo e agogô.

Já a Ala Pernalta se desdobra da oficina de perna de pau que, desde 2014, estrutura a linguagem performática das apresentações. As aulas são comandadas pela atriz, educadora e artista multilinguagem Raquel Potí, também responsável pela direção artística e cênica do bloco. A oficina acontece nos jardins do Museu de Arte Moderna (MAM), na zona sul do Rio de Janeiro, aos sábados. Conforme divulga o bloco, as aulas proporcionam aos alunos a oportunidade de “ver a si e o mundo a partir de um novo ponto de vista, potencializar potências, fortalecer comunidades, promover o desenvolvimento pessoal e coletivo, brincar e fazer arte”.

Apresentação de carnaval do bloco da Terreirada Cearense, na Quinta da Boa Vista. Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil

Bebida mineira

A bebida que se tornou febre no carnaval de Belo Horizonte nos últimos anos também marcou presença na Quinta da Boa Vista. Fabiano de Gonçalves Medeiros apostou na venda do xeque mate para buscar uma renda extra em meio à folia. “Está pegando bem, está fazendo sucesso aqui. Tem uma curiosidade por causa dos ingredientes. E culturalmente o mate é muito presente no Rio. As pessoas tomam na praia, nas lanchonetes”, disse.

Goiano, Fabiano é geólogo e está realizando sua pós-graduação no Rio de Janeiro. Uma das matérias do curso foi concluída em intercâmbio na Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), em Belo Horizonte. “Todo mundo lá é apaixonado por essa bebida. Eu fiquei lá um mês. Está fazendo um sucesso merecido. Mas é uma bebida que tem que ter cuidado. Porque o mate com guaraná e limão mascara o gosto do rum. Então você está tomando uma bebida refrescante, mas que tem mais de 8% de álcool. Na terceira ou quarta, já pode ficar balançado”, conta.

Governo alerta que 7 milhões de famílias devem atualizar CadÚnico

Governo alerta que 7 milhões de famílias devem atualizar CadÚnico

@ebc

O Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome (MDS) informou nesta segunda-feira (5) que cerca de 7 milhões de famílias, entre beneficiárias e não beneficiárias do Programa Bolsa Família, devem atualizar seus dados no Cadastro Único para Programas Sociais do governo federal, o CadÚnico.

A medida faz parte da ação contínua de Qualificação Cadastral, que engloba dois processos, o de Averiguação Cadastral (AVE24) e o de Revisão Cadastral (REV24), conforme legislação.

Os dados cadastrais devem refletir a realidade das famílias em vulnerabilidade, para que sejam usados para formulação, implementação, monitoramento e avaliação de políticas públicas. As atualizações dos dados também servem para prevenir fraudes no recebimento de benefícios e melhorar o acesso a algum dos 36 programas federais que usam os dados do CadÚnico para inclusão de beneficiários.

Na Averiguação Cadastral, são verificadas as informações prestadas pelas famílias no momento do cadastramento, que apresentaram algum indício de inconsistência, seja de renda, de declaração de vínculo empregatício ou de composição familiar. Já a Revisão Cadastral, abrange as famílias que estão com o cadastro desatualizado há mais de 2 anos.

O ministério esclareceu que uma mesma família pode estar nos dois processos de qualificação, dependendo da situação. E de acordo com a pasta, este ano, a maior parte das famílias na mira do governo federal está com os registros sem atualização há mais de 24 meses.

O que fazer?

As famílias inscritas no CadÚnico, apontadas na Ação de Qualificação Cadastral de 2024, estão sendo comunicadas por meio mensagens no aplicativo do CadÚnico, disponível para smartphones nos sistemas Android e IOS e pela internet. Além desses meios, a comunicação às famílias beneficiárias do Bolsa Família também conta com mensagens nos aplicativos do programa, no Caixa Tem e no extrato de pagamento dos benefícios.

As famílias beneficiárias da Tarifa Social de Energia Elétrica também podem ser comunicadas por meio de mensagem na fatura da conta de energia elétrica.

Após a notificação, os responsáveis pelas famílias devem procurar pessoalmente o Centro de Referência de Assistência Social (Cras) no município onde vive ou o setor da prefeitura responsável pela gestão municipal do CadÚnico, para atualizar os dados do núcleo familiar.

Em caso de dúvida sobre localização desses postos de atendimento, o MDS disponibiliza um site para o cidadão buscar o Cras mais próximo.

Algumas famílias a atualização cadastral deverá ser realizada no domicílio.

Ao se dirigir ao posto de atendimento, os responsáveis devem levar documento de identificação com foto e outros como CPF ou Título de Eleitor, comprovante de residência e documentos de todas as pessoas da família que moram no mesmo domicílio.

Mesmo que não receba qualquer notificação sobre a Revisão Cadastral, o beneficiário pode checar a situação de seus dados, data da última atualização e data limite para uma nova atualização cadastral no aplicativo do Cadastro Único.

Repercussão

Caso tenha faltado algum documento na hora do recadastramento, a família incluída na Ação de Qualificação Cadastral ficará com a situação identificada como pendente. E esse registro incompleto poderá impedir a participação dela em programas sociais.

A falta de atualização dos dados do CadÚnico pode, ainda, levar à suspensão do pagamento de benefícios por 2 meses e posterior cancelamento, caso não regularize a situação até a data limite prevista.

Gestores

Desde 11 de janeiro, as listagens com os apontamentos das famílias que precisam passar pela Qualificação do Cadastro Único já estão com os gestores nos municípios, que podem consultar a lista diretamente no Portal de Gestão do Cadastro Único, mediante senha habilitada no sistema. O gestor deve, ainda, cumprir os procedimentos e o cronograma de atualização estabelecidos em norma do MDS.

O MDS tem um chat voltado ao atendimento exclusivo de técnicos e gestores municipais. O atendimento é feito online, em tempo real, de segunda-feira a sexta-feira, de 7h às 19h.

O cadastro

O CadÚnico é o registro que permite ao governo saber quem são e como vivem as famílias de baixa renda. Criado pelo governo federal, o sistema que coleta esses dados é operado e atualizado pelas prefeituras, gratuitamente. O cadastro funciona como a porta de entrada para vários programas, benefícios e serviços do governo federal e também de estados e municípios.

Entre os programas federais de assistência social e transferência de renda estão o Bolsa Família; o Minha Casa, Minha Vida; o Benefício de Prestação Continuada (BPC); a Tarifa Social de Energia Elétrica; o recém-lançado Pé-de-Meia, a poupança para estudantes de baixa renda que cursam o ensino médio, entre outros.

Podem participar do CadÚnico as famílias que vivem com renda mensal de até meio salário mínimo por pessoa. O cadastramento considera também se as famílias fazem parte de povos originários e comunidades tradicionais (indígenas, quilombolas, ribeirinhos) ou de grupos específicos, como população em situação de rua.

A atualização do CadÚnico deve ser feita a cada 2 anos ou sempre que houver alguma mudança na família, como nascimento ou óbito de um familiar; mudança de endereço de um membro da família ou dela inteira; matrícula escolar de crianças ou transferência da unidade de ensino; atualização de renda da família (queda ou melhora).

Minha Casa, Minha Vida entrega imóveis para mais de 1.300 famílias

Minha Casa, Minha Vida entrega imóveis para mais de 1.300 famílias

@ebc

O programa Minha Casa, Minha Vida entregou nesta terça-feira (6) as chaves de imóveis para 1.328 famílias em quatro estados. A maior entrega ocorreu em Magé, no Grande Rio, onde foram beneficiadas 832 famílias.

Nos mais de 800 apartamentos em Magé viverão mais de 3.300 pessoas. Entre elas, estão Selma Fonseca, de 52 anos de idade, o marido e duas filhas.

“Nunca tive casa própria. Eu moro hoje numa casa cedida pelo meu pai. Só em saber que eu vou ter um apartamento no meu nome, fico muito feliz”, comemorou Selma ao receber as chaves do imóvel.

Lilian Azevedo, de 44 anos de idade, é vigilante, mas no momento está desempregada. Ela disse que ter um imóvel próprio traz um sentimento de segurança para ela e os dois filhos. “Eu moro no quintal do meu irmão, numa casa emprestada. É um sonho realizado”.

Aos 61 anos de idade e desempregada, Luciene Abreu nunca teve um imóvel próprio, assim como as duas vizinhas. “Lutei toda a minha vida pela casa própria. Acho que agora eu consegui”, disse, emocionada.

Segundo o governo federal, a construção desses imóveis estava parada desde 2017 e só foi retomada em maio do ano passado. “Não é possível [esse atraso]. No Brasil, tem gente que tem casa e não precisa de casa. Mas tem uma parte da população que não tem casa e nem sequer dinheiro para pagar aluguel. É dessa gente que o governo tem que cuidar”, disse o presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, que participou da cerimônia de entrega dos apartamentos em Magé.

Além dos apartamentos em Magé, foram entregues 200 imóveis em Paracatu (MG), 152 em Euclides da Cunha (BA) e 144 em Santo Antônio da Posse (SP).

Inadimplência das famílias é a menor em quase dois anos

Inadimplência das famílias é a menor em quase dois anos

@ebc

O percentual de famílias com dívidas, em atraso ou não, ficou em 78,1% em janeiro deste ano. A taxa ficou acima dos 77,6% de dezembro e dos 78% de janeiro de 2023. Dados são da Pesquisa de Endividamento e Inadimplência do Consumidor (Peic), divulgada nesta quinta-feira (1º) pela Confederação Nacional do Comércio de Bens, Serviços e Turismo (CNC).

A parcela de famílias inadimplentes, isto é, aquelas endividadas que têm contas e dívidas em atraso, recuou em janeiro. Os 28,3% registrados no mês são o menor percentual desde março de 2022. Em janeiro de 2023, a taxa havia sido 29,9%, enquanto em dezembro, ficou em 28,8%.

O total de famílias que não terão condição de pagar suas contas ficou em 12% em janeiro deste ano, abaixo dos 12,2% de dezembro, mas acima dos 11,6% de janeiro de 2023.

As famílias com renda de cinco a dez salários mínimos foram as únicas com redução no endividamento. Por outro lado, também foi a única faixa de renda com aumento da inadimplência.

Por meio de nota divulgada à imprensa, o presidente da CNC, José Roberto Tadros, afirmou que, de uma forma geral, a pesquisa de janeiro mostra um cenário positivo para este ano.

“As pessoas estão conseguindo, aos poucos, quitar suas dívidas para contrair outras e adquirir novos produtos, planejar viagens, enfim, voltar a consumir com mais fôlego”, destacou Tadros.

Entre os principais responsáveis pelo endividamento do consumidor estão o cartão de crédito (86,8%), os carnês (16,2%), o crédito pessoal (9,7%) e os financiamentos de casa e de carro (8,4%).

Brumadinho: famílias confiam que 3 vítimas restantes serão encontradas

Brumadinho: famílias confiam que 3 vítimas restantes serão encontradas

@ebc

Cinco anos após o rompimento da barragem da mineradora Vale em Brumadinho (MG), o Corpo de Bombeiros ainda busca encontrar os corpos de três mortos. São elas: Maria de Lurdes Bueno, Nathalia de Oliveira Porto e Tiago Tadeu da Silva.

Ao todo, 270 morreram soterradas pela lama de rejeitos liberada no episódio. A Associação dos Familiares das Vítimas e Atingidos pelo Rompimento da Barragem em Brumadinho (Avabrum) contabiliza 272 vidas perdidas, considerando os bebês de duas mulheres que estavam grávidas. Para marcar os cinco anos da tragédia, a entidade coordenou uma série de eventos ao longo dessa semana.

A Avabrum chama cada vítima de joia. Trata-se de uma resposta ao ex-presidente da Vale, Fábio Schvartsman, que, na época da tragédia, avaliou que a Vale era “joia brasileira” que não poderia ser condenada. “Reparação para nós é a responsabilização criminal, a identificação de todas as joias e a mudança do atual sistema predatório de mineração. Isso para nós seria a reparação”, destaca Andresa Rodrigues, presidente da entidade.

Ato em memória das vítimas de Brumadinho – Foto: Tânia Rêgo/Agência Brasil

O Corpo de Bombeiros já afirmou em diferentes momentos que irá manter os trabalhos até encontrar todas as vítimas. Os familiares confiam que isso irá acontecer. Nayara Cristina, que também integra a diretoria da Avabrum e ficou viúva de Everton Ferreira, agradece ao empenho dos bombeiros.

“A gente só tem que agradecer por não largarem as nossas mãos e manter a promessa de permanecerem conosco. Hoje a gente não fala mais em não encontrados e sim em não identificados. Porque nós sabemos onde eles estão. Eles continuam lá na lama. O que falta acontecer é encontrar os restos mortais para que sejam identificados”, disse.

Segundo o major Guilherme, comandante de Incidente, as buscas já envolveram diferentes estratégias ao longo do tempo. Atualmente, o trabalho mobiliza 13 bombeiros em atuação. É a oitava estratégia.

“Hoje, o nosso objetivo é encontrar as três joias restantes. Então nossa estratégia atualmente se concentra nas estações de busca. São bombeiros fazendo vistoria em um equipamento totalmente adaptado e o único no mundo para a operação Brumadinho”, explica.

Todo o rejeito é vistoriado utilizando esse equipamento, para só então ser liberado e ser destinado a uma cava. Segundo o major Guilherme, aproximadamente 11 milhões de metros cúbicos foram liberados e rompimento e cerca 75% desse volume já foi vistoriado.

Cada uma das três vítimas que ainda não foram identificadas estava em um local distinto no momento da tragédia. Maria de Lurdes Bueno encontrava-se em uma pousada que foi soterrada. Nathalia de Oliveira Porto trabalhava na mina e estava no refeitório, local onde se reunia a maior parte das pessoas que perderam suas vidas. Já Tiago Tadeu da Silva, que também era funcionário, estava na oficina.

“Estabelecemos áreas prioritárias considerando o possível local que a joia pode estar. Levamos em consideração também as pessoas que estavam próximas dela e que já foram localizadas. São diversos elementos que nos possibilita eleger áreas prioritárias para as buscas”, destaca o major Guilherme.

Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios

Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios

@ebc

Em 2020, Giovana Basso, aos 6 anos na época, recebeu o diagnóstico de neuroblastoma em estágio 4, de alto risco. Começou, então, uma luta contra esse tipo de câncer, cujos medicamentos são recentes e estão entre os mais caros do mundo. A história dela chegou até a indústria farmacêutica internacional e, com o próprio tratamento, Gigi abriu portas, ajudando a trazer o medicamento naxitamabe para o Brasil. A aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) viria após o período em que ela fez uso da medicação, apenas em 2023.

Giovana já havia passado por cirurgias e tratamentos. A família buscava novas soluções quando encontrou o medicamento recém aprovado pela agência de alimentos e medicamentos dos Estados Unidos (FDA), o naxitamabe. Vendido sob o nome Danyelza®, o medicamento é utilizado no Centro de Câncer Memorial Sloan Kettering (MSKCC), um renomado hospital oncológico de Nova York. O custo, no entanto, supera o valor de R$ 1 milhão.

Na foto: Giovana de rosa, Vinícius de azul, Lucas no colo do pai e Bruna, mãe das crianças, em pé – Arquivo pessoal

O pai de Giovana, o engenheiro civil Vinícius Basso, prontamente buscou informações sobre o tratamento e, na página da empresa Y-mAbs, que o produz, encontrou informações também sobre o seu fundador, Thomas Gad, presidente e chefe de desenvolvimento e estratégia de negócios. Gad fundou a Y-mAbs, depois de anos procurando uma opção eficaz para o tratamento da própria filha, que também tinha neuroblastoma. “Desde então, Gad pretende ajudar outros pacientes e familiares a terem acesso aos mesmos produtos”, diz a página da empresa.

Basso, entrou em contato com Gad e contou a história de Gigi: “Ele dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, ‘Olha, você não está conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que não é pobre e não é rica também e eu não consigo comprar seu remédio”, conta. Ele explicou também a situação econômica do Brasil e como remédios como esse são inacessíveis para a população.

“Nisso, ele pediu para a equipe ligar para a médica [no Brasil] e fizeram a doação de uso compassivo”, diz e acrescenta, “a partir daí, ele contratou uma empresa para entrar com processo de aprovação no Brasil”. Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da América Latina a receber ser tratada com o Danyelza®.

Devido ao nível de gravidade, Giovana faleceu em 2022, com 8 anos. No último post do Instagram, onde a família contava o dia a dia de Gigi e trazia informações sobre o tratamento do neuroblastoma, o pai conta que logo no início do tratamento, ela disse que estava com “saudade do céu”. “Não quer dizer que não dói, dói muito, mas ainda assim só temos o que agradecer, e hoje agradecemos que nossa filha está no melhor lugar do mundo”, diz o texto.

Luta de muitos

A campanha para arrecadar recursos para o tratamento de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022, lançou luz sobre uma luta contra o neuroblastoma, que é também de muitas outras famílias no Brasil. Medicações usadas no tratamento, como o naxitamabe (Danyelza®) e o betadinutuximabe, conhecido pelo nome Qarziba, não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). São também medicações recentes, o Qarziba foi aprovado pela Anvisa em 2021. As famílias que não têm condições de comprá-los precisam obtê-los via plano de saúde – caso tenham, e, mesmo assim, muitas vezes têm o pedido negado -, ou por vias judiciais, obtendo decisões que obrigam os planos ou a União a adquiri-los.

Muitas famílias recorrem também a vaquinhas para conseguir os recursos para os medicamentos que precisam ser importados. Foi o que fez a mãe de Pedro, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos. A campanha acabou lançando luz não apenas sobre o caso, mas sobre a doença e sobre a incidência dela no país. A meta proposta foi atingida e a família terá dinheiro para comprar as medicações. “O caso do Pedro, a gente fica triste de ver mais uma criança, mas, por outro lado, ele ganha uma força de alcance de mídia. Pelo menos a gente está ganhando força para brigar pelas crianças que anda precisam”, enfatiza Vinícius Basso.

Júlia Motta, 15 anos, filha da farmacêutica Taiane Backes Motta Medeiros, luta contra o câncer pela terceira vez. O primeiro diagnóstico veio há oito anos. A família saiu de Cascavel (PR), onde morava, para São Paulo, onde ela recebeu o tratamento que precisava. Taiane teve boas respostas e foi curada, mas o câncer reincidiu mais duas vezes. Ela também precisou do Qarziba e agora a indicação é o naxitamabe.

Taiane e Júlia Motta- Arquivo pessoal

Assim como no caso de Pedro, foi por meio de vaquinhas, doações e de processos judiciais que a família conseguiu os medicamentos. A mãe diz que espera que todas essas lutas abram caminhos para que outras famílias possam ter acesso mais facilmente aos medicamentos. “Se a história da minha filha puder ajudar outras crianças a conseguirem tudo isso de uma forma mais tranquila do que foi para nós, eu já vou estar muito feliz e muito realizada, porque é muito difícil ir para uma rede social pedir ajuda, pedir dinheiro para as pessoas, para tentar dar uma chance de vida para o seu filho. Se o um pai e uma mãe puderem só acompanhar seu filho – porque já é um processo muito difícil você estar vendo seu filho fazer todos esses tratamentos – Se puderem apenas fazer isso, seria muito menos traumatizante”, diz Taiane Medeiros.

Neuroblastoma

O neuroblastoma é o terceiro tipo de câncer mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.

O tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. Para aqueles com baixo risco ou intermediário, são necessárias cirurgia e, em alguns casos, quimioterapia. Para quem tem alto risco, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor, quimioterapia e até radioterapia. O tratamento envolve também a utilização de transplante de medula óssea, com células provenientes do próprio paciente. Esses procedimentos são oferecidos pelo SUS.

A maior dificuldade é conseguir os medicamentos, cujos estudos demonstram que aumentam as chances de recuperação. A corrida é contra o tempo, já que os medicamentos devem ser usados em etapas especificas do tratamento para que façam o devido efeito e também em casos específicos. Pesquisa realizada pela Universidade de São Paulo (USP) e o Hospital Israelita Albert Einstein tenta reduzir para 20% a dose do betadinutuximabe.

Arte/EBC

Campanha

A campanha para Pedro bateu a meta, mas a arrecadação não terminou. Agora, os recursos a mais arrecadados serão encaminhados a outras crianças, por meio do Fundo do Neuroblastoma, criado pela mãe dele em conjunto com o Instituto AnaJu. As doações podem ser feitas na internet, na página do fundo.

O Instituto AnaJu é uma organização não governamental dedicada a assistir e amparar crianças com câncer e doenças raras. O Instituto foi fundado por Laira dos Santos Inácio, após a morte da filha, Ana Júlia, de 10 anos, em agosto de 2023, três anos após ser diagnosticada com neuroblastoma.

“A gente se uniu para fazer um fundo, com o qual vamos conseguir trazer medicações pra essas crianças, por conta dessa falta de apoio. Muitas mães que estão participando desse fundo estão com processo [na Justiça] há quase um ano, para conseguir o Qarziba, que é a medicação que o Pedro precisa. E a criança não pode esperar 60 dias após o transplante”, diz a fundadora do Instituto AnaJu.

Detalhe da casa da fundadora do Instituto Anaju, Laira Inácio – Valter Campanato/Agência Brasil

Ela conhece bem a dificuldade das famílias. “Eu fui para a internet com a cara e com a coragem porque eu não tinha mais saída. Foram 12 processos [na Justiça], desde a primeira quimioterapia, que o plano de saúde negou. Daí começou o primeiro processo. Foi uma luta. Eu nunca tive paz para viver realmente o tratamento. Foi uma luta desde o diagnóstico até o final, até quando a Ana Júlia partiu e quando a gente conseguiu chegar de fato à medicação”, diz Laira Inácio. A medicação veio por decisão judicial, quando já não havia mais tempo.

Na foto Laira e Ana Júlia – Arquivo pessoal

A fundadora do instituto diz que hoje tenta passar para as pessoas a própria história, para informar e alertar a população. “Quanto mais rápido se descobre o câncer e se tem o diagnóstico precoce, a chance de cura é muito mais alta. Então, é muito importante a gente levar informação e tentar mostrar para as pessoas que têm caminhos para lutar também, mesmo quando fecham as portas”. Ela acrescenta que o processo de Ana Júlia serve hoje de referência para outros processos, para que outras crianças possam obter a medicação.

Ministério da Saúde

Procurado, o Ministério da Saúde informou que ainda que os medicamentos betadinutuximabe (Qarziba) e naxitamabe (Danyelza) tenham obtido registro da Anvisa, não foram, até o momento, demandados para análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

A solicitação de avaliação de tecnologias para que os remédios possam ser distribuídos pela rede pública pode ser feita por qualquer instituição ou pessoa física, como por exemplo, por uma empresa fabricante, uma sociedade médica ou de pacientes, áreas técnicas do Ministério da Saúde, de Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. Segundo a pasta, no entanto, as demandas devem preencher os requisitos documentais exigidos legalmente.

Ainda segundo a pasta, o secretário substituto de Ciência e Tecnologia, Leandro Safatle, esclareceu que “o critério para aprovação de uma nova terapia é a eficácia, e não o preço. O custo eventualmente mais alto não é impeditivo para a incorporação. É preciso que o medicamento ou tratamento apresente resultados”.

Para que uma tecnologia em saúde seja incorporada no SUS e distribuído na rede pública de saúde, é necessário que ela seja avaliada pela Conitec. A Comissão atua sempre que demandada, e assessora o Ministério da Saúde nas decisões relacionadas à incorporação e/ou exclusão de tecnologias no SUS. Quando provocada, a Comissão analisa as evidências científicas relacionadas à tecnologia, considerando aspectos como eficácia, acurácia, efetividade e a segurança, além da avaliação econômica comparativa dos benefícios e dos custos em relação às tecnologias já existentes e o impacto orçamentário para o SUS. Para isso, é necessário que a tecnologia em questão já tenha registro de comercialização da Anvisa, e, no caso de medicamentos, que já tenha o preço máximo estabelecido pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).

Atualmente, de acordo como Ministério, o SUS oferece quatro linhas de tratamento oncológico às crianças com neuroblastoma. A cada ano, o SUS realiza, em média, 1.604 sessões de quimioterapia para tratar neuroblastoma em crianças.

Grupo de trabalho vai discutir superendividamento das famílias

Grupo de trabalho vai discutir superendividamento das famílias

@ebc

O Ministério da Justiça e Segurança Pública (MJSP) criou um grupo de trabalho (GT) para a prevenção e tratamento do superendividamento de consumidores. A portaria, publicada ontem (12) no Diário Oficial da União, diz que o grupo tem como objetivo a formulação de ações e políticas públicas para o enfrentamento do superendividamento das famílias no país. O prazo para a conclusão dos trabalhos é de 60 dias, podendo ser prorrogado por igual período.

O GT será composto pelo Secretário Nacional do Consumidor, pelo Diretor de Proteção e Defesa do Consumidor e um representante da Secretaria de Acesso à Justiça. Também farão parte representantes do Ministério da Fazenda, da Federação Brasileira dos Bancos (Febraban), da Associação Brasileira dos Bancos, do Conselho Nacional das Defensoras e Defensores Públicos-Gerais e da Associação Brasileira dos Procons (Proconbrasil).

Ao fim dos trabalhos, um relatório deverá ser entregue ao Ministro da Justiça e Segurança Pública. A portaria diz ainda que a participação no GT não “ensejará qualquer remuneração e os trabalhos nele desenvolvidos serão considerados prestação de serviço público relevante.”

Ao menos 73% dos custos com demência estão com famílias, revela estudo

Ao menos 73% dos custos com demência estão com famílias, revela estudo

@ebc

Pelo menos 73% dos custos que envolvem o cuidado de pessoas com demência no Brasil ficam para as famílias dos pacientes. O número foi divulgado pelo Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (Renade), do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, a partir da iniciativa do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS). O estudo revelou que, além dos custos, as pessoas responsáveis pelos cuidados estão sobrecarregadas e que, na maior parte das vezes, são mulheres.

O relatório mostra que esses custos podem chegar a 81,3% por parte do familiar a depender do estágio da demência.

“Isso envolve horas de dedicação para o cuidado. A pessoa, por exemplo, pode ter que parar de trabalhar para cuidar. Isso tudo envolve o que a gente chama de custo informal. É importante que se ofereça um apoio para a família”, afirmou a psiquiatra e epidemiologista Cleusa Ferri, pesquisadora e coordenadora do Projeto Renade no Hospital Alemão Oswaldo Cruz, em entrevista à Agência Brasil.

O relatório enumera custos diretos em saúde, como internações, consultas e medicamentos, e também os recursos indiretos, como a perda de produtividade da pessoa que é cuidadora.

“As atividades relacionadas ao cuidado e supervisão da pessoa com demência consomem uma média diária de 10 horas e 12 minutos”, aponta o relatório.

Olhar para o cuidador

A médica Cleusa Ferri avalia que é necessário aumentar o número de serviços de qualidade que atendam às necessidades da pessoa com demência e também dos parentes. “O familiar pode até ser um parceiro do cuidado. Mas precisamos também pensar nesse cuidador”.

Brasília (DF) 24/12/2023 – A psiquiatra e epidemiologista Cleusa Ferri, pesquisadora e coordenadora do Projeto Renade no Hospital Alemão Oswaldo Cruz, em entrevista à Agência Brasil. Foto: Cleusa Ferri/Arquivo Pessoal

Para elaboração do estudo, os pesquisadores entrevistaram 140 pessoas com demência e cuidadores de todas as regiões do país, com média de idade de 81,3 anos sendo 69,3% mulheres. Os dados foram coletados com pessoas em diferentes fases da demência.

O relatório mostra, por exemplo, que entre os 140 cuidadores, pelo menos 45% das pessoas apresentavam sintomas psiquiátricos de ansiedade e depressão, 71,4% apresentavam sinais de sobrecarga relativa ao cuidado, 83,6% exerciam o cuidado de maneira informal e sem remuneração.

O estudo chama a atenção para que, dentro dessa amostra, 51,4% dos pacientes utilizaram, em algum momento, o serviço privado de saúde, 42% não utilizavam nenhum tipo de medicamento para demência. “Somente 15% retiravam a medicação gratuitamente no SUS”, disse a epidemiologista Cleusa Ferri.

O estudo aponta que a maioria das pessoas cuidadoras de familiares com algum tipo de demência são mulheres.

“Nessa amostra, temos 86% das cuidadoras sendo mulheres. Isso é um fato. Há uma cultura da mulher cuidar para o resto da vida. Entendo que é uma questão cultural.

Subdiagnósticos

De acordo com a pesquisadora, o Brasil contabiliza cerca de 2 milhões de pessoas com demência e 80% delas não estão diagnosticadas. “A taxa de subdiagnóstico é grande. Temos muitas pessoas sem diagnóstico e, portanto, sem cuidado específico para as necessidades que envolvem a doença. Então, esse é um desafio muito importante”, afirma a especialista. Ela cita que esse cenário não é exclusivo do Brasil.

Na Europa, o subdiagnóstico chega a ser de mais de 50% e na América do Norte, mais de 60%.

“No Brasil, temos 1,85 milhão de pessoas com a doença. E a projeção é que esse número triplique até 2050”.

A pesquisadora acrescenta que a invisibilidade da doença é outro desafio. “Temos muito para aumentar o conhecimento, deixar mais visível. A falta de conhecimento da população sobre essa condição precisa ser enfrentada”. Nesse contexto, a invisibilidade também ocorre diante das desigualdades sociais.

Em um cenário de 80% de pessoas sem diagnóstico, isso significa a necessidade de melhorar as políticas públicas para aumentar o conhecimento da população sobre a demência. “Há uma questão de estigma também. As pessoas evitam falar do tema e procurar ajuda”.

Essa situação, na avaliação da pesquisadora, também contribui para dificuldades para conscientização, treinamento de cuidadores e busca por apoio.

Portugal: 32 mil famílias serão beneficiadas com casas através de programa social

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21 de dezembro de 2023

“Este é um programa para as pessoas. Não são 32 mil locais em abstrato; são 32 mil famílias que vão ter a oportunidade de ter o seu lar”, disse António Costa, primeiro-ministro de Portugal, durante cerimônia de assinatura do protocolo para a construção de 700 casas para arrendamento acessível na antiga Estação Radionaval de Algés.

Estima-se que o Programa de Recuperação e Resiliência (PRR), que tem uma verba de 3,20 bilhões de euros, permita a construção de 32 mil casas. “O PRR está contratualizado entre Portugal e a União Europeia e estamos obrigados a cumpri-lo até às 24 horas do dia 31 de dezembro de 2026”, disse Costa também.

Segundo estudos, mais de 10% dos europeus tem custos de habitação que excedem 50% do rendimento familiar, quando, para ser considerada uma “habitação acessível”, esta taxa deve chegar, no máximo, a 30%. Devido à crise na habitação, 55% dos jovens adultos, entre 18 e 34 anos, ainda moram com os pais em Portugal, índice que é de 74% na Eslovénia.