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Lara Lima garante prata na Copa do Mundo de halterofilismo paralímpico

A mineira Lara Lima conquistou nesta quinta-feira (29) a primeira medalha do Brasil na atual edição da Copa do Mundo de halterofilismo paralímpico, que está sendo disputada em Dubai (Emirados Árabes Unidos). A conquista veio na categoria até 41 quilos.

Lara garantiu a segunda colocação da prova ao erguer 100 quilos em sua segunda e melhor tentativa na disputa. Já a chinesa Cui Zhe ficou com o ouro ao levantar 115 quilos, enquanto o bronze fooi garantido pela ucraniana Maryna Koriuka, que alcançou a marca de 93 quilos.

É PRAAAAAAATA! 🥈

Mineira Lara Lima conquista a prata na Copa do Mundo de halterofilismo de Dubai. 🏋️

Saiba mais: https://t.co/25dcr3cakp#LoteriasCaixa pic.twitter.com/EDbnqJepjL

— Comitê Paralímpico Brasileiro (@cpboficial) February 29, 2024

Com esta performance na competição, Lara permanece na quarta colocação do ranking mundial, que serve de critério de classificação de seis mulheres por categoria para a próxima edição dos Jogos Paralímpicos, que serão disputados em Paris (França).

A Copa do Mundo de halterofilismo é etapa obrigatória para os halterofilistas que buscam a classificação para os Jogos de Paris. Além disso, a competição permite a obtenção de marcas que levam a uma melhor posição no ranking de acesso aos Jogos. Cada país pode levar apenas um atleta por categoria ao megaevento.

Relatora no STF amplia prazos para plano de proteção da Amazônia

A ministra Cármen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal (STF), reformulou nesta quinta-feira (29) voto proferido sobre a legalidade das medidas tomadas pelo governo de Jair Bolsonaro na área ambiental.  O caso começou a ser julgado em 2022 e foi retomado na tarde de hoje. 

Ao reajustar voto proferido anteriormente, Cármen Lúcia sugeriu ampliar prazo para o atual governo cumprir as metas de desmatamento da Amazônia, por meio da quinta fase do Plano de Ação para Prevenção e Controle do Desmatamento na Amazônia (PPCDAm). A retomada do programa foi anunciada em junho do ano passado pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva.

Apesar do entendimento da ministra, o julgamento foi interrompido mais uma vez e será retomado no dia 13 de março.

Em 2022, Cármen Lúcia, que é relatora das ações, determinou prazo de 60 dias para o governo Bolsonaro apresentar um plano de execução efetivo de combate a crimes ambientais e de diminuição do desmatamento ilegal em terras indígenas e unidades de conservação na Amazônia Legal.

Segundo a ministra, o reajuste no voto ocorreu diante do processo de “reconstitucionalização ambiental” do atual governo, que apresenta redução nos níveis de desmatamento. O prazo de ampliação para cumprir as metas será definido na retomada do julgamento. 

Cármen Lúcia também votou para determinar que o andamento das ações do PPCDAm seja comunicado ao Conselho Nacional de Justiça (CNJ) e verbas do Fundo Amazônia sejam liberadas.

“É preciso que haja compromisso do Estado brasileiro, independente de qual governo, do dever constitucional de garantir meio ambiente ecologicamente equilibrado”, afirmou a ministra. 

O ministro André Mendonça também votou para determinar medidas de proteção da Amazônia, mas não reconheceu o “estado de coisas inconstitucional”. 

Entenda

A Corte julga cinco ações protocoladas durante o governo Bolsonaro por sete partidos (PSB, Rede, PDT, PV, PT, PCdoB e Psol), que pediram que o PPCDAm fosse executado de forma efetiva pelas autoridades ambientais.

Em abril de 2022, Cármen Lúcia votou pelo reconhecimento do chamado estado de coisas inconstitucional em matéria ambiental, ou seja, reconheceu que medidas tomadas pelo governo Bolsonaro em relação à matéria são inconstitucionais e justificam a intervenção do Judiciário.

Israel atira em multidão em busca de alimentos, resultando em mais de 100 mortes

Conflito na Faixa de Gaza

29 de fevereiro de 2024

 

O exército de Israel admite ter disparado contra uma multidão de pessoas na manhã de quinta-feira (29) que tentava recolher alimentos de um comboio de caminhões em Gaza. No incidente, pelo menos 112 pessoas morreram e mais de 700 ficaram feridas, de acordo com fontes do Ministério da Saúde de Gaza.

A Autoridade Nacional Palestina (ANP) condena o uso de tanques e artilharia de fogo pelas tropas de ocupação de Israel na “atroz matança”, conforme fontes oficiais.

À Reuters, uma fonte israelense informou previamente, antes do comunicado oficial, que as tropas de Israel abriram fogo contra “várias pessoas” que cercaram o comboio por se sentirem ameaçadas. Testemunhas à AFP relataram a visão de milhares de pessoas correndo em direção aos caminhões de ajuda humanitária que se aproximavam.

Uma pessoa afirmou que os veículos com doações chegaram “muito perto de alguns tanques do Exército israelense na área, e milhares de pessoas simplesmente avançaram sobre os caminhões”. Nesse momento, ela afirmou que “os soldados dispararam contra a multidão”. O Escritório das Nações Unidas para a Coordenação de Assuntos Humanitários (OCHA) declarou estar “ciente dos relatórios”.

Já a versão do Exército israelense, 30 caminhões de assistência ingressaram em Gaza pela passagem de Kerem Shalom e ao chegarem ao entroncamento na Cidade de Gaza, “residentes cercaram os caminhões buscando pilhar os suprimentos entregues. Devido ao tumulto, ocorreram pisoteamento e atropelamentos pelos caminhões, resultando na morte e ferimento de dezenas de palestinos”.

Notícia Relacionada
“Israel continua ataques a Gaza”, Wikinotícias, 9 de janeiro de 2024.

     

Choro é declarado Patrimônio Cultural do Brasil

O choro musicado pelo conjunto de bandolim, flauta, violão 7 Cordas, pandeiro, cavaquinho e clarinete em rodas por todo o país, a partir desta quinta-feira (29) é Patrimônio Cultural do Brasil, o que significa ser reconhecido como parte da cultura e da história do país. A decisão do registro do gênero musical genuinamente brasileiro foi tomada nesta quinta-feira (29), por unanimidade, pelo Conselho Consultivo do Patrimônio Cultural, presidido pelo Instituto do Patrimônio Histórico e Artístico Nacional (Iphan). 

Inicialmente, o pedido de reconhecimento foi apresentado pelo Clube do Choro de Brasília, pelo Instituto Casa do Choro do Rio de Janeiro, pelo Clube do Choro de Santos (SP) e por meio de abaixo-assinado. A partir do reconhecimento, o gênero será registrado no Livro das Formas de Expressão do Instituto, que reúne as manifestações artísticas em geral. 

Atualmente, além do choro, o Brasil tem outros 52 bens imateriais registrados como Patrimônio Cultural pelo Iphan, entre eles o frevo, a roda de capoeira e o maracatu. 

Orgulho

O presidente do Clube do Choro de Brasília, o músico Henrique Lima Santos Filho, o Reco do Bandolim, comenta a representatividade da conquista do registro. “Significa que é um bem que dá orgulho, que representa a nação. É a primeira manifestação genuinamente brasileira anterior ao samba e que faz o nosso perfil, da alma profunda. Reúne influências da Europa, da África, cada região uma riqueza. Tudo isso se mistura e se transforma nesse ritmo”, diz. 

A ministra da Cultura (MinC), Margareth Menezes, comentou a decisão de registro pelo Iphan, subordinado à pasta. “É o Choro chegando em um lugar de patrimônio importante. Ele é uma construção do povo brasileiro, amado pelo povo brasileiro. Eu acho que o Brasil precisa, cada vez mais, se apropriar do chorinho. O chorinho é nosso, é uma coisa linda e, agora como, patrimônio será um momento muito especial para todos nós.”

O presidente do Iphan, Leandro Grass, disse que a política do Iphan, nesta gestão, é de ter um olhar mais cuidadoso em relação aos bens que representam os territórios e as comunidades do país. E que algumas expressões da cultura brasileira estão sendo estrategicamente posicionadas neste processo de recuperação da cultura popular e de retomada do prestígio destes bens. “O Choro já tem capacidade para alcançar o Brasil todo e, também, para se difundir, para chegar nas escolas.”

Grass destaca que a patrimonialização registrada nesta quinta-feira não é apenas o reconhecimento do bem cultural brasileiro, mas o compromisso do governo federal de preservação e de expandir o acesso da população a ele. 

“Isso não é apenas um status, não é apenas um prestígio que aquele bem adquire. Tem a ver com um compromisso estatal, com o compromisso do governo de adotar políticas para a promoção daquele bem. Então, na medida que a gente reconhece o choro como um bem tombado, a gente adota uma estratégia de preservação, de promoção para que a população conheça mais esses bens, interaja mais com eles e ajude a preservar”.

Brasília (DF), 28/02/2024 – Conselho Consultivo do Patrimônio Cultural do Iphan define o Choro como patrimônio cultural brasileiro. Foto: Marcelo Camargo/Agência Brasil

 

Choro

O choro é gênero musical considerado mais brasileiro. De acordo com o Dicionário Cravo Clabin da Música Popular Brasileira, o ritmo teria nascido em 1870, na cidade do Rio de Janeiro, especificamente, em rodas de música nos bairros da Cidade Nova, Catete, Rocha, Andaraí, Tijuca, Estácio e nas vilas do centro antigo.

Segundo o Iphan, o termo choro viria da maneira chorosa de se tocar as músicas estrangeiras no final do século XIX e seus apreciadores chamavam a manifestação cultural de música de fazer chorar.

O choro conta com nomes de artistas que contribuíram para a popularização e, posteriormente, a preservação do choro ao longo dos anos. Entre os nomes mais famosos por trás das melodias estão Pixinguinha, Waldir Azevedo, Jacob do Bandolim e Altamiro Carrilho e os contemporâneos Paulinho da Viola, os irmãos Hamilton de Holanda e Fernando César, além do já referido Reco do Bandolim, presidente do Clube do Choro de Brasília, fundado em 1977, e que inaugurou, em 1997, em Brasília, a Escola Brasileira de Choro Raphael Rabello, a primeira do gênero, em todo o país.

As composições de canções atemporais do choro, com alma brasileira, incluem Carinhoso, de Pixinguinha e João de Barro, e Brasileirinho, de Waldir Azevedo, Um a Zero e Corta Jaca.

Brasil tem mais de um milhão de casos de dengue este ano

Desde o início do ano, o Brasil registrou 1.017.278 casos prováveis de dengue e 214 mortes confirmadas pela doença. Outros 687 óbitos estão em investigação. 

O coeficiente de incidência da dengue no país, neste momento, é de 501 casos para cada grupo de 100 mil habitantes. Os dados são do Painel de Monitoramento das Arboviroses, divulgados nesta quinta-feira (29), em Brasília, pelo do Ministério da Saúde.

Entre os casos prováveis, 55,4% são de mulheres e 44,6% de homens. A faixa etária dos 30 aos 39 anos segue respondendo pelo maior número de ocorrências de dengue no país, seguida pelo grupo de 40 a 49 anos e de 50 a 59 anos.

Minas Gerais lidera em número absoluto de casos prováveis (352.036) entre os estados. Quando se considera o coeficiente de incidência, o Distrito Federal aparece em primeiro lugar: 3.612,7 casos por 100 mil habitantes. 

Dia D será sábado

Segundo a ministra da Saúde, Nísia Trindade, o Brasil poderá ter neste ano o dobro de casos de dengue registrados em 2023, que chegou a 1.658.816 casos.

No próximo sábado (2), o Ministério da Saúde – em parceria com estados e municípios – vai realizar o Dia D de combate à doença. Com o tema Brasil Unido Contra a Dengue, serão promovidas ações de orientação para a população sobre os cuidados para evitar a disseminação da doença. 

Os principais sintomas relacionados à dengue são febre alta de início repentino, dor atrás dos olhos, mal estar, prostração e dores no corpo. O vírus da dengue pode ser transmitido ao homem principalmente pela picada de fêmeas de Aedes aegypti infectadas. 

Seis estados – Acre, Goiás, Minas Gerais, Espírito Santo, Santa Catarina e Rio de Janeiro – e o Distrito Federal), além de 154 municípios, já decretaram situação de emergência por causa da doença.

G20: economista propõe cobrança de 2% sobre riqueza de bilionários

O economista e diretor do Observatório Fiscal Europeu (European Tax Observatory), Gabriel Zucman, disse hoje (29), em São Paulo, que apresentou à Trilha de Finanças do G20 a proposta de aplicação de uma alíquota mínima de 2% sobre a riqueza dos bilionários. A afirmação foi feita em entrevista concedida a jornalistas que estão cobrindo o G20 no Brasil.

“Fiz a proposta de uma cobrança mínima de 2% sobre a riqueza de bilionários. É uma taxa baixa, mas ainda faria uma diferença muito grande. Mas acredito que podemos ser mais ambiciosos do que isso”, disse. Segundo ele, há atualmente no mundo em torno de 3 mil bilionários.

Gabriel Zucman, economista francês, professor e diretor do Observatório Fiscal da UE, em entrevista no G20. Foto: Paulo Pinto/Agência Brasil

Zucman foi convidado pelo ministro da Fazenda, Fernando Haddad, a discursar na 1ª Reunião de Ministros de Finanças e presidentes de Banco Central do G20, evento que está sendo realizado no Pavilhão da Bienal, no Parque Ibirapuera, em São Paulo.

Na manhã de ontem (28), na abertura da 1ª Reunião de Ministros de Finanças e Presidentes de Bancos Centrais da Trilha de Finanças do G20 no Brasil, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, propôs que os países de todo o mundo se unam para taxar as grandes fortunas.

“Precisamos fazer com que os bilionários do mundo paguem a sua justa contribuição em impostos. Além de buscar avançar as negociações em andamento na OCDE [Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico] e ONU [Organização das Nações Unidas], acreditamos que uma tributação mínima global sobre a riqueza poderá constituir um terceiro pilar da cooperação tributária internacional”, defendeu.

Segundo Zucman, sua proposta tem recebido apoio de muitos países, mas ainda será estudada pelo G20, grupo que reúne as maiores economias do mundo. E o valor da alíquota a ser cobrada dos bilionários, destacou ele, poderá ir subindo gradualmente. “Todos podem concordar que não é aceitável que bilionários tenham uma alíquota menor do que a cobrada do resto do mundo e todos podem concordar que a tributação não deveria ser regressiva”, disse.

Para que os bilionários não mudem de país para fugir do pagamento de taxas, ele propõe que o pagamento seja feito por algum tempo pelo país onde viveram ou construíram suas fortunas.

“Podemos dizer, por exemplo, que parte das receitas poderia ir para os países onde os bilionários vivem ou viveram durante alguns anos, porque afinal eles podem ter se beneficiado dos ativos daquele país, de suas construções ou de sua indústria, por exemplo”, afirmou. “Ou então que seja feita uma distribuição da receitas desses impostos, já que muitos bilionários tem negócios em várias partes do mundo.”

Lula defende manutenção de zona de paz na América do Sul

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva defendeu, nesta quinta-feira (29), a manutenção da América do Sul como uma zona de paz. Lula fez declaração à imprensa após reunião com o presidente da Guiana, Irfaan Ali, durante sua visita a Georgetown, capital do país vizinho.

“A nossa integração com a Guiana faz parte da estratégia do Brasil de ajudar, não apenas no desenvolvimento, mas trabalhar intensamente para que a gente mantenha a América do Sul como uma zona de paz no planeta terra. Nós não precisamos de guerra, a guerra traz destruição de infraestrutura, traz destruição de vidas e traz sofrimento. A paz traz prosperidade, educação, geração de emprego e tranquilidade aos seres humanos. Esse é o papel que o Brasil pretende jogar na América do Sul e no mundo”, disse Lula.

Guiana e Venezuela disputam o território de Essequibo e já se comprometeram a não usar a força na resolução do conflito. O acordo foi assinado em dezembro de 2023, após mediação de organismos regionais e de outros países, incluindo o Brasil.

Na declaração desta quinta-feira, ao lado do presidente guianês, Lula não mencionou diretamente a disputa por Essequibo, mas disse que agradecerá ao primeiro-ministro de São Vicente e Granadinas, Ralph Gonsalves, por ser o “coordenador das conversas entre a Guiana e a Venezuela”. Hoje, Lula viaja para Kingstown, capital do país caribenho, para participar, nesta sexta-feira (1º), da reunião de cúpula da Comunidade de Estados Latino-Americanos e Caribenhos (Celac). Gonsalves é presidente pro-tempore da Celac.

“Espero que a gente tenha uma reunião da Celac produtiva, harmoniosa e que todos nós saiamos de lá falando em paz, prosperidade, alegria, amor, e não em ódio”, disse.

 

Georgetown, Guiana, 29.02.2024 – Presidente Luiz Inácio Lula da Silva, se encontra com o Presidente da República Cooperativa da Guiana, Irfaan Ali, e fazem declaração conjunta à imprensa. Foto: Ricardo Stuckert/PR

Integração e investimentos

Lula desembarcou na Guiana nesta quarta-feira (28) para participar do encerramento da 46ª Cúpula de Chefes de Governo da Comunidade do Caribe (Caricom). Durante seu discurso, ele destacou as agendas em comum do Brasil com os países da região e prometeu abrir rotas de conexão e ampliar a parceria.

Hoje, o presidente brasileiro reafirmou o compromisso e disse que projetos do Novo Programa de Aceleração do Crescimento (PAC) também contemplam a integração do continente, “com o objetivo de chegar [abrir rotas do Brasil e de outros países da região] ao [Oceano] Pacífico e diminuir em 10 mil quilômetros a distância do nosso comércio com a China, Japão e outros países”.

Ontem, a ministra do Planejamento, Simone Tebet, que faz parte da comitiva presidencial, apresentou aos governos vizinhos o plano Rotas da Integração Sul-Americana. Chamada Ilha das Guianas, a rota 1 do plano é justamente a que ligará as Guianas com o norte do Brasil.

Lula ainda quer discutir com autoridades e empresários guianeses a possibilidade de parcerias e novos investimentos em áreas como infraestrutura, segurança alimentar, cooperação fronteiriça, transporte aéreo e rodoviário, comércio, energia e mudança do clima. Ele lembrou que a Guiana faz parte da Organização do Tratado de Cooperação Amazônica (OTCA) e tem projetos de remuneração por serviços ambientais.

“Com a mesma preocupação do Brasil, a Guiana está fazendo um esforço incomensurável para cuidar das suas florestas. E, por isso, convidei o presidente Irfaan Ali para participar da reunião climática no Brasil do G20, para que eles possam expor a monetização que eles estão fazendo sobre a preservação da floresta da Guiana”, disse. Até novembro, o Brasil está na presidência do G20, grupo que reúne os 19 países mais ricos do mundo além a União Europeia e da União Africana.

Ainda, o presidente brasileiro incentivou os guianeses a preparar uma missão empresarial ao Brasil para mostrar as oportunidades de investimento no país vizinho em mineração, energia, petróleo, agricultura e na questão climática.

“Há um vasto campo de interesse de empresários brasileiros para fazer investimentos na Guiana. E há interesse da Guiana que esse processo de integração permita que a Guiana possa ter acesso aos produtos agrícolas brasileiros, sobretudo a partir do seu vizinho mais próximo, o estado de Roraima [no Brasil]”, acrescentou Lula.

Durante a estadia na Guiana, Lula também se reuniu com a primeira-ministra de Barbados, Mia Mottley, e teve um encontro trilateral com o presidente guianês e o presidente do Suriname, Chan Santokhi.

Celac

Ainda nesta quinta-feira, de Georgetown, o presidente segue para Kingstown, em São Vicente e Granadinas, para a cúpula da Celac. Apesar de ser um dos países fundadores da Celac, o governo anterior do Brasil deixou a comunidade, composta por 33 países. A reintegração ao bloco foi uma das primeiras medidas de política externa do presidente Lula no início de 2023, ao assumir o terceiro mandato.

Bia Haddad cai na estreia do WTA San Diego e amarga 4ª derrota seguida

Atual número 13 do mundo, a brasileira Beatriz Haddad amargou a terceira derrota seguida em estreias ao ser superada nesta quinta-feira (29), por 2 sets a 1, pela britânica Katie Boulter (49ª no ranking da WTA) no WTA 500 de San Diego (Estados Unidos). Após vencer o primeiro set por 6/3, Bia levou a virada: perdeu a segunda parcial por 6/3 e também o tie-break por 6/4.

O último triunfo da brasileira foi contra a tunisiana Ons Jabeur, número seis no ranking, nas quartas de final no WTA 500 de Abu Dhabi (Emirados Árabes Unidos), no início deste mês. Depois, Bia foi eliminada na semi do torneio de Abu Dhabi pela russa Daria Kasatkina (12ª). Na sequência, a paulistana parou nas estreias do WTA 1000 de Doha (Catar) para a chinesa Xinyu Wang (25ª) e perdeu de virada na primeira rodada do WTA 1000 de Dubai (Emirados Árabes Unidos) para a italiana Jasmine Paolini (14ª). 

Pigossi avança à semi do W50 Petrória

Também nesta manhã, a paulista Laura Pigossi (123ª) avançou à semifinal do segundo WTA 50 Pretória (África do Sul), ao bater a norte-americana Jaeda Daniel, por 2 sets a 0 (6/0 e 6/4). Atual 123ª colocada no ranking mundial da WTA, Pigossi volta à quadra na sexta (1º de março) contra a francesa Manon Lonard (291ª), em horário ainda a ser definido pelos organizadores. 

TIME BRASIL BRB COM TUDO NA @BJKCup

O capitão Luiz Peniza anunciou a lista com as cinco melhores tenistas do país para enfrentar a Alemanha, nos Qualifiers do torneio. O confronto, organizado pela @nsports, acontece nos dias 12 e 13/04, no Ginásio do Ibirapuera, em São Paulo pic.twitter.com/3pSY4W96Bm

— CBT (@cbtenis) February 7, 2024

Billie Jean King Cup 

Bia Haddad e Laura Pigossi fazem parte do quinteto brasileiro que buscará uma inédita classificação para as finais do tradicional Billie Jean King Cup. Junto com Carolina Meligeni, Luísa Stefani, e Ingrid Martins, Bia e Laura disputarão o torneio qualificatório, que reunirá oito países, nos dias 12 e 13 de abril, em São Paulo. O time brasileiro estrearão contra a equipe da Alemanha. Quem vencer o qualificatório avança às finais, que ocorrerão em novembro. 

Enxurrada mata rapaz em Embu das Artes

Um rapaz de 13 anos morreu na tarde dessa quarta-feira (28) após ser arrastado por enxurrada para um bueiro, no município de Embu das Artes, no estado de São Paulo. A Defesa Civil já registrou 15 mortes em decorrência das chuvas, sendo nove vítimas de enxurradas.

Segundo o Corpo de Bombeiros, houve chamado para atendimento da ocorrência de ontem na rua Alemanha, onde a vítima foi retirada do bueiro por populares. Ele foi encontrado com parada cardiorrespiratória e levado ao Hospital Central de Embu, mas não resistiu e morreu.

Segundo a Defesa Civil estadual, houve acumulados de chuva entre 8h de ontem e 8h de hoje, em Águas de Lindóia – 65 milímetros (mm), São Paulo – 46mm, Campos de Jordão e Taboão da Serra 37mm.

Mais chuvas

Para o período de 29 de fevereiro a 2 de março, a Defesa Civil divulgou a seguinte previsão: Vale do Ribeira – 70mm; Vale do Paraíba e litoral norte – 80mm; capital, região metropolitana de SP, região de Sorocaba, Campinas e Itapeva – 50mm; e Baixada Santista – 60mm.

Nesta quinta-feira (29), com o calor e a umidade, há condições de pancadas generalizadas de chuva entre a tarde e noite por todo o centro-sul do estado. As pancadas devem ter de moderada a forte intensidade, acompanhadas por raios e eventuais rajadas de vento e quedas de granizo em pontos isolados.

A Defesa Civil alerta que há condições para acumulados expressivos de chuvas em algumas áreas e, com a previsão para períodos de tempestades, recomenda atenção para possíveis transtornos nas áreas de risco, especialmente onde o solo está encharcado.

Radioagência Nacional lança a 3ª temporada do podcast Histórias Raras

A Radioagência Nacional lançou neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a terceira temporada Horizontes, do podcast Histórias Raras, que aborda este universo, apresentando como vivem as pessoas para além de sua condição de saúde.

Horizontes se divide em três episódios para contar o que está sendo feito no presente com o objetivo de conquistar um futuro melhor para esse grupo populacional – que não é nada pequeno. Estima-se que existam entre 300 milhões de pessoas com doenças raras no mundo.

Na edição que abre a nova temporada, Presente do futuro, apresentamos crianças raras que contam suas vivências no dia a dia e as famílias que também relatam suas experiências e as dificuldades para conseguir um diagnóstico. Entre os entrevistados está o José, de 10 anos, com síndrome de Tourette, que gera tiques motores ou vocais de forma frequente e involuntária na pessoa. Ele é filho de Fábio Cizotti e da Roseli, uma família que nos acompanha desde a primeira temporada.

“Eu fico com medo de de ser zoado, por causa dos meus tiques, por causa dos barulhos que eu faço, do nada. É bem difícil ter Tourette.” diz José que teme sofrer bullying.

Flavia Diniz Mayrink é uma pessoa rara. A servidora pública, de 43 anos, tem alcaptonúria, que é um erro inato metabolismo, considerado como ultra raro. O diagnóstico veio com 30 dias de vida quando a mãe de Flávia notou a urina escura nas fraldas. Depois disso, a busca por tratamento começou já que doença causa sintomas, na idade adulta, como fortes dores articulares, problemas na coluna e joelhos.

Flávia conta que não há um medicamento reconhecido no Brasil para tratar essa condição. Hoje, ela convive com as dores e luta para conseguir ter acesso aos tratamentos. “Eu tento levar uma vida normal apesar dos desconfortos e tenho muita esperança de começar meu tratamento”.

Para Flávia o podcast  ‘Histórias Raras’, dá visibilidade a estes pacientes a partir das histórias de quem convive com essas questões e, claro, levando muita informação de qualidade.

O que vem por aí

O segundo episódio, Estamos presentes, é dedicado àquelas pessoas e organizações que acolhem, informam e lutam por pessoas com doenças raras. São os grupos de apoio e associações, fundados geralmente por quem tem ou cuida de quem tem uma doença rara.

O terceiro e último episódio, Futuro do presente, retoma o cenário de políticas públicas que encontramos há um ano, na primeira temporada do Histórias Raras, e detalha o que avançou de lá para cá – e os problemas que ainda persistem até hoje.

Como ouvir:

A série estreou no dia 26 de fevereiro de 2023. e para conferir todos os episódios basta clicar aqui
O conteúdo também está disponível no Spotify YouTube da Rádio Nacional, com recursos de acessibilidade como Língua Brasileira de Sinais (Libras) e legendas para pessoas com deficiência auditiva.
Os episódios estão sendo veiculados na programação da Rádio Nacional e na Rádio MEC.  

Dia Mundial das Doenças Raras

 A data é comemorada sempre no último dia do mês de fevereiro em vários países e foi criada em 2008.
A ideia é dar visibilidade ao tema, busca conscientizar e sensibilizar a população sobre a existência e cuidados com essas doenças que, muitas vezes, são desconhecidas pela sociedade. 
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O Ministério da Saúde estima que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas patologias.