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Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios

Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios

Em 2020, Giovana Basso, aos 6 anos na época, recebeu o diagnóstico de neuroblastoma em estágio 4, de alto risco. Começou, então, uma luta contra esse tipo de câncer, cujos medicamentos são recentes e estão entre os mais caros do mundo. A história dela chegou até a indústria farmacêutica internacional e, com o próprio tratamento, Gigi abriu portas, ajudando a trazer o medicamento naxitamabe para o Brasil. A aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) viria após o período em que ela fez uso da medicação, apenas em 2023.

Giovana já havia passado por cirurgias e tratamentos. A família buscava novas soluções quando encontrou o medicamento recém aprovado pela agência de alimentos e medicamentos dos Estados Unidos (FDA), o naxitamabe. Vendido sob o nome Danyelza®, o medicamento é utilizado no Centro de Câncer Memorial Sloan Kettering (MSKCC), um renomado hospital oncológico de Nova York. O custo, no entanto, supera o valor de R$ 1 milhão.

Na foto: Giovana de rosa, Vinícius de azul, Lucas no colo do pai e Bruna, mãe das crianças, em pé – Arquivo pessoal

O pai de Giovana, o engenheiro civil Vinícius Basso, prontamente buscou informações sobre o tratamento e, na página da empresa Y-mAbs, que o produz, encontrou informações também sobre o seu fundador, Thomas Gad, presidente e chefe de desenvolvimento e estratégia de negócios. Gad fundou a Y-mAbs, depois de anos procurando uma opção eficaz para o tratamento da própria filha, que também tinha neuroblastoma. “Desde então, Gad pretende ajudar outros pacientes e familiares a terem acesso aos mesmos produtos”, diz a página da empresa.

Basso, entrou em contato com Gad e contou a história de Gigi: “Ele dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, ‘Olha, você não está conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que não é pobre e não é rica também e eu não consigo comprar seu remédio”, conta. Ele explicou também a situação econômica do Brasil e como remédios como esse são inacessíveis para a população.

“Nisso, ele pediu para a equipe ligar para a médica [no Brasil] e fizeram a doação de uso compassivo”, diz e acrescenta, “a partir daí, ele contratou uma empresa para entrar com processo de aprovação no Brasil”. Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da América Latina a receber ser tratada com o Danyelza®.

Devido ao nível de gravidade, Giovana faleceu em 2022, com 8 anos. No último post do Instagram, onde a família contava o dia a dia de Gigi e trazia informações sobre o tratamento do neuroblastoma, o pai conta que logo no início do tratamento, ela disse que estava com “saudade do céu”. “Não quer dizer que não dói, dói muito, mas ainda assim só temos o que agradecer, e hoje agradecemos que nossa filha está no melhor lugar do mundo”, diz o texto.

Luta de muitos

A campanha para arrecadar recursos para o tratamento de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022, lançou luz sobre uma luta contra o neuroblastoma, que é também de muitas outras famílias no Brasil. Medicações usadas no tratamento, como o naxitamabe (Danyelza®) e o betadinutuximabe, conhecido pelo nome Qarziba, não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). São também medicações recentes, o Qarziba foi aprovado pela Anvisa em 2021. As famílias que não têm condições de comprá-los precisam obtê-los via plano de saúde – caso tenham, e, mesmo assim, muitas vezes têm o pedido negado -, ou por vias judiciais, obtendo decisões que obrigam os planos ou a União a adquiri-los.

Muitas famílias recorrem também a vaquinhas para conseguir os recursos para os medicamentos que precisam ser importados. Foi o que fez a mãe de Pedro, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos. A campanha acabou lançando luz não apenas sobre o caso, mas sobre a doença e sobre a incidência dela no país. A meta proposta foi atingida e a família terá dinheiro para comprar as medicações. “O caso do Pedro, a gente fica triste de ver mais uma criança, mas, por outro lado, ele ganha uma força de alcance de mídia. Pelo menos a gente está ganhando força para brigar pelas crianças que anda precisam”, enfatiza Vinícius Basso.

Júlia Motta, 15 anos, filha da farmacêutica Taiane Backes Motta Medeiros, luta contra o câncer pela terceira vez. O primeiro diagnóstico veio há oito anos. A família saiu de Cascavel (PR), onde morava, para São Paulo, onde ela recebeu o tratamento que precisava. Taiane teve boas respostas e foi curada, mas o câncer reincidiu mais duas vezes. Ela também precisou do Qarziba e agora a indicação é o naxitamabe.

Taiane e Júlia Motta- Arquivo pessoal

Assim como no caso de Pedro, foi por meio de vaquinhas, doações e de processos judiciais que a família conseguiu os medicamentos. A mãe diz que espera que todas essas lutas abram caminhos para que outras famílias possam ter acesso mais facilmente aos medicamentos. “Se a história da minha filha puder ajudar outras crianças a conseguirem tudo isso de uma forma mais tranquila do que foi para nós, eu já vou estar muito feliz e muito realizada, porque é muito difícil ir para uma rede social pedir ajuda, pedir dinheiro para as pessoas, para tentar dar uma chance de vida para o seu filho. Se o um pai e uma mãe puderem só acompanhar seu filho – porque já é um processo muito difícil você estar vendo seu filho fazer todos esses tratamentos – Se puderem apenas fazer isso, seria muito menos traumatizante”, diz Taiane Medeiros.

Neuroblastoma

O neuroblastoma é o terceiro tipo de câncer mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.

O tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. Para aqueles com baixo risco ou intermediário, são necessárias cirurgia e, em alguns casos, quimioterapia. Para quem tem alto risco, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor, quimioterapia e até radioterapia. O tratamento envolve também a utilização de transplante de medula óssea, com células provenientes do próprio paciente. Esses procedimentos são oferecidos pelo SUS.

A maior dificuldade é conseguir os medicamentos, cujos estudos demonstram que aumentam as chances de recuperação. A corrida é contra o tempo, já que os medicamentos devem ser usados em etapas especificas do tratamento para que façam o devido efeito e também em casos específicos. Pesquisa realizada pela Universidade de São Paulo (USP) e o Hospital Israelita Albert Einstein tenta reduzir para 20% a dose do betadinutuximabe.

Arte/EBC

Campanha

A campanha para Pedro bateu a meta, mas a arrecadação não terminou. Agora, os recursos a mais arrecadados serão encaminhados a outras crianças, por meio do Fundo do Neuroblastoma, criado pela mãe dele em conjunto com o Instituto AnaJu. As doações podem ser feitas na internet, na página do fundo.

O Instituto AnaJu é uma organização não governamental dedicada a assistir e amparar crianças com câncer e doenças raras. O Instituto foi fundado por Laira dos Santos Inácio, após a morte da filha, Ana Júlia, de 10 anos, em agosto de 2023, três anos após ser diagnosticada com neuroblastoma.

“A gente se uniu para fazer um fundo, com o qual vamos conseguir trazer medicações pra essas crianças, por conta dessa falta de apoio. Muitas mães que estão participando desse fundo estão com processo [na Justiça] há quase um ano, para conseguir o Qarziba, que é a medicação que o Pedro precisa. E a criança não pode esperar 60 dias após o transplante”, diz a fundadora do Instituto AnaJu.

Detalhe da casa da fundadora do Instituto Anaju, Laira Inácio – Valter Campanato/Agência Brasil

Ela conhece bem a dificuldade das famílias. “Eu fui para a internet com a cara e com a coragem porque eu não tinha mais saída. Foram 12 processos [na Justiça], desde a primeira quimioterapia, que o plano de saúde negou. Daí começou o primeiro processo. Foi uma luta. Eu nunca tive paz para viver realmente o tratamento. Foi uma luta desde o diagnóstico até o final, até quando a Ana Júlia partiu e quando a gente conseguiu chegar de fato à medicação”, diz Laira Inácio. A medicação veio por decisão judicial, quando já não havia mais tempo.

Na foto Laira e Ana Júlia – Arquivo pessoal

A fundadora do instituto diz que hoje tenta passar para as pessoas a própria história, para informar e alertar a população. “Quanto mais rápido se descobre o câncer e se tem o diagnóstico precoce, a chance de cura é muito mais alta. Então, é muito importante a gente levar informação e tentar mostrar para as pessoas que têm caminhos para lutar também, mesmo quando fecham as portas”. Ela acrescenta que o processo de Ana Júlia serve hoje de referência para outros processos, para que outras crianças possam obter a medicação.

Ministério da Saúde

Procurado, o Ministério da Saúde informou que ainda que os medicamentos betadinutuximabe (Qarziba) e naxitamabe (Danyelza) tenham obtido registro da Anvisa, não foram, até o momento, demandados para análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

A solicitação de avaliação de tecnologias para que os remédios possam ser distribuídos pela rede pública pode ser feita por qualquer instituição ou pessoa física, como por exemplo, por uma empresa fabricante, uma sociedade médica ou de pacientes, áreas técnicas do Ministério da Saúde, de Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. Segundo a pasta, no entanto, as demandas devem preencher os requisitos documentais exigidos legalmente.

Ainda segundo a pasta, o secretário substituto de Ciência e Tecnologia, Leandro Safatle, esclareceu que “o critério para aprovação de uma nova terapia é a eficácia, e não o preço. O custo eventualmente mais alto não é impeditivo para a incorporação. É preciso que o medicamento ou tratamento apresente resultados”.

Para que uma tecnologia em saúde seja incorporada no SUS e distribuído na rede pública de saúde, é necessário que ela seja avaliada pela Conitec. A Comissão atua sempre que demandada, e assessora o Ministério da Saúde nas decisões relacionadas à incorporação e/ou exclusão de tecnologias no SUS. Quando provocada, a Comissão analisa as evidências científicas relacionadas à tecnologia, considerando aspectos como eficácia, acurácia, efetividade e a segurança, além da avaliação econômica comparativa dos benefícios e dos custos em relação às tecnologias já existentes e o impacto orçamentário para o SUS. Para isso, é necessário que a tecnologia em questão já tenha registro de comercialização da Anvisa, e, no caso de medicamentos, que já tenha o preço máximo estabelecido pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).

Atualmente, de acordo como Ministério, o SUS oferece quatro linhas de tratamento oncológico às crianças com neuroblastoma. A cada ano, o SUS realiza, em média, 1.604 sessões de quimioterapia para tratar neuroblastoma em crianças.

Após desfiliação, atletas defendem Confederação Brasileira de Skate

Após desfiliação, atletas defendem Confederação Brasileira de Skate

@ebc

Desde que a World Skate, federação responsável pelo skate olímpico, comunicou a desfiliação da Confederação Brasileira da modalidade (CBSk), na última quarta-feira (10), os principais atletas do país se manifestaram a favor da entidade nacional. O Comitê Olímpico do Brasil (COB), indicado para gerir o esporte até os Jogos de Paris, na França, também se pronunciou, garantindo que a preparação não será comprometida, apesar de os skatistas afirmarem o contrário.

Bicampeã mundial de skate street, Pâmela Rosa se disse “constrangida” pela entidade indicada pela World Skate como a responsável pela modalidade ser a Confederação Brasileira de Hóquei e Patinação (CBHP). Segundo ela, a instituição “nada tem a ver” com a comunidade do skate.

“Nesse momento, fico extremamente triste com uma decisão não democrática, que irá prejudicar e muito a minha preparação nesse ano olímpico”, escreveu Pâmela no Instagram.

Outra estrela do skate a se manifestar pela rede social foi Rayssa Leal. A Fadinha, também bicampeã mundial de street e prata nos Jogos de Tóquio, no Japão, argumentou que a CBSk foi quem realizou os treinos e competições que preparam os brasileiros para voltarem da Olimpíada na capital japonesa com três medalhas.

“A cultura do skate tem três valores: excelência, amizade e respeito. Por isso foi tão legal ver o skate nos Jogos Olímpicos! [Sobre] valores, dá para ver na nossa comunidade, porque nós, skatistas, fazemos questão de praticar todos os dias nas ruas. Está no nosso sangue! Eu acredito que conseguimos mostrar isso, para o mundo todo ver, através dos Jogos Olímpicos, porque quem estava ali eram skatistas sabe? Skatistas de verdade!”, declarou Rayssa.

Prata em Tóquio no skate park, Pedro Barros foi outro a se pronunciar pelo Instagram. Para ele, a entrada do skate na Olimpíada trouxe brilho à modalidade, mas veio acompanhada de “questões políticas”, sem consulta aos atletas.

“Imaginem que a comunidade do basquete recebe um comunicado de que não será mais representada pela CBB [Confederação Brasileira de Basquete], mas sim pela CBV [Confederação Brasileira de Voleibol], pois é um esporte de bola, rede e se joga com as mãos. Nem o basquete e nem o vôlei são apenas isso. Existe uma cultura ligada a essas duas modalidades e não seria justo com a comunidade do basquete, ou com a comunidade do vôlei, tratá-las da mesma maneira”, descreveu Pedro.

Referência do paraskate brasileiro, Vini Sardi disse que a CBSk “abraçou” a versão adaptada da modalidade, mesmo que ela ainda não integre o programa da Paralimpíada. O atleta, que também preside a Associação Brasileira de Paraskate (ABPSk), criticou a World Skate por, segundo ele, ter negligenciado a possibilidade de o esporte ter sido incluído na edição de Los Angeles, nos Estados Unidos, em 2028.

“A World Skate nunca fez nada pelo paraskate e, quando teve a chance, perdeu o prazo para enviar os documentos para iniciar o processo de inserção do paraskate nos Jogos Paralímpicos. Hoje, sabemos que foi pura politicagem. Trabalhamos forte […] para que o paraskate entre na Paralimpiada. Caso isso aconteça, queremos a CBSk como representante da nossa modalidade”, comentou Vini no Instagram.

COB cita Carta Olímpica

O COB se pronunciou sobre a polêmica envolvendo CBSk e CBHP na última sexta-feira (12), em carta direcionada aos skatistas, assinada pelo presidente da entidade, Paulo Wanderley. Segundo o dirigente, a entidade precisa seguir o que determina a Carta Olímpica, sob risco de punições, como o país não ter representantes daquela modalidade em Campeonatos Mundiais e na Olimpíada.

“O Comitê Olímpico Internacional [COI] é a autoridade máxima deste sistema, em termos de gestão. Já os Comitês Olímpicos Nacionais [CONs] são representantes do COI em seus respectivos países. […] Todas essas entidades têm autonomia em sua respectiva jurisdição, mas sempre em obediência à Carta Olímpica. Portanto, cabe ao COB, assim como às outras entidades esportivas, respeitar estatutos e cumprir as determinações da Carta Olímpica, sempre respeitando o nível hierárquico”, disse Wanderley.

“O COB assegura que a preparação olímpica rumo a Paris 2024 dos atletas, cujos resultados esportivos tanto nos orgulham, não será comprometida. Esse respaldo também se estende a todos os integrantes de suas comissões técnicas”, completou o dirigente.

A Comissão de Atletas do COB (Cacob) também se manifestou. Em nota divulgada pelo Instagram, o colegiado afirmou que está trabalhando junto aos skatistas para que não haja prejuízo na preparação olímpica.

“Sabemos que este é um momento delicado para os atletas, onde estão concentrados em suas preparações e classificações olímpicas. Precisamos unir forças para garantir que o skate tenha o melhor desempenho e preparação possível para Paris 2024”, concluiu o posicionamento do Cacob.

Polêmica antiga

O skate foi incluído no programa dos Jogos a partir de Tóquio. Tanto CBSk como CBHP eram filiadas à World Skate. A primeira, desde o início, recebeu apoio dos skatistas como entidade responsável pela modalidade olímpica, resultando no COB reconhecê-la como tal. A federação internacional, porém, alterou o estatuto, passando a aceitar somente uma confederação por país. As pastas teriam até o último dia 31 de dezembro para serem unificadas, mas não houve consenso.

A World Skate informou que a CBHP propôs a criação de uma federação “guarda-chuva”, chamada Skate Brasil, abarcando as 13 modalidades gerenciadas pelas duas entidades. A ideia, porém, não teve apoio junto à CBSk, que, segundo a federação internacional, negou-se a colaborar, além de realizar uma “campanha difamatória na mídia”.

Sem acordo, a World Skate delegou à CBHP a criação de um único órgão nacional para gerir as modalidades. Além disso, confiou ao COB as gestões “técnica, esportiva e financeira do skate” até a Olimpíada de Paris.

Corinthians supera Guarani nos pênaltis e segue vivo na Copinha

Corinthians supera Guarani nos pênaltis e segue vivo na Copinha

@ebc

Não teve facilidade, mas o Corinthians superou o Guarani por 5 a 4 na disputa de pênaltis (após empate por 2 a 2 no tempo regulamentar), nesta sexta-feira (12) no estádio Bento de Abreu, em Marília, para avançar para a 3ª fase da Copa São Paulo de Futebol Júnior.

FIIIIIIIIM DE JOGO EM MARÍLIA!!!! O TIMÃOZINHO VENCE NOS PÊNALTIS E ESTÁ CLASSIFICADO PARA A TERCEIRA FASE DA COPINHA! ⚔️

Boa, meus #FilhosDoTerrão!!! 👊🏽🧡

Corinthians 2 (5) 🆚 (4) 2 Guarani

⚽ Higor
⚽ Pedrinho#CorinthiansNaBase #VaiCorinthians pic.twitter.com/HPmGT8ugdn

— Corinthians (@Corinthians) January 12, 2024

Após um primeiro tempo sem gols, o Timão abriu o placar aos 9 minutos da etapa final com um belo gol de Higor, um chute de fora da área que morreu no ângulo do gol adversário. Mas o Guarani conseguiu igualar dois minutos depois com Rafael em jogada de contra-ataque.

Mesmo com a ducha de água fria o Corinthians não desanimou e conseguiu voltar a ficar em vantagem, graças a Pedrinho aos 18 minutos. Porém, aos 45 minutos Bruninho arrancou o empate para o Bugre, forçando a disputa de pênaltis.

Nas penalidades o Timão foi perfeito, com Léo Mana, Breno Bidon, Thomas Lisboa, Bahia e João Pedro Tchoca. Além disso, o goleiro Felipe Longo defendeu uma penalidade e garantiu a classificação.

O Timão, que é o maior campeão da história da competição (com dez títulos), mede forças na próxima etapa da competição com o Atlético-GO, que goleou o Marília por 5 a 1 para avançar.

Queda do Fluminense

Se o maior vencedor da Copinha segue vivo, o Fluminense, o segundo maior vencedor da competição ao lado do Internacional (com cinco títulos cada), perdeu de 3 a 2 para o Ituano e foi desclassificado.

Outros resultados:

Grêmio 4 x 1 Mirassol
Botafogo 0 x 2 Novorizontino
Atlético-GO 5 x 1 Marília
Tanabi 1 (1) x 1 (4) Athletico-PR
Desportivo Brasil 2 (3) x 2 (5) América-MG
Chapecoense 4 (4) x 4 (5) Tiradentes-PI
Fortaleza 4 x 0 Internacional
Capital-DF 4 x 0 Capivariano
Coimbra 1 (3) x 1 (2) Figueirense
Ferroviária 3 x 2 Gama
Criciúma 2 x 1 São-Carlense
XV de Jaú 0 (2) x 0 (3) CRB
Catanduva 1 (4) x 1 (5) Ponte Preta
Ceará 1 (2) x 1 (4) São Paulo

Governo destitui servidor envolvido em esquema de propina com pastores

Governo destitui servidor envolvido em esquema de propina com pastores

@ebc

A Controladoria-Geral da União (CGU) destituiu Luciano de Freitas Musse, que ocupava o cargo de gerente de projetos do Ministério da Educação (MEC), após o fim de um processo administrativo disciplinar que concluiu que o agente público atuou em conluio com os pastores evangélicos Gilmar Silva dos Santos e Arilton Moura Correia para facilitar a liberação de recursos da pasta para prefeituras, em troca de propina.

O caso foi revelado no ano passado, por matérias na imprensa, e levou à exoneração do então ministro Milton Ribeiro, que chefiou a pasta da Educação durante parte do governo de Jair Bolsonaro.

Segundo o processo disciplinar da CGU, o indiciado recebeu R$ 20 mil por indicação de um dos pastores. Além da exoneração do cargo de confiança, Musse fica proibido de ser indicado, nomeado ou tomar posse em cargo efetivo ou funções de confiança no Poder Executivo federal.

Em audiência pública na Comissão de Educação do Senado, em abril de 2022, prefeitos de três municípios confirmaram aos senadores que foram abordados por pastores que pediam o pagamento de propina em troca da liberação de verbas do MEC.

Conforme as denúncias, mesmo sem cargos formais, os pastores tinham livre trânsito no MEC e intermediavam os pleitos de prefeituras junto ao então ministro Milton Ribeiro. Ele deixou o comando da pasta após a divulgação de áudios em que afirma dar “prioridade” ao repasse de verbas do Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação (FNDC), uma autarquia vinculada ao MEC, aos “prefeitos que são amigos do pastor Gilmar Santos”.

Nos áudios, Ribeiro enfatizava que a prioridade atendia a um pedido do presidente Jair Bolsonaro. Em sua defesa, o ministro afirmou que não praticou atos ilícitos.

Pedro Rafael Vilela

Extinção da “saidinha” não é solução para queda na criminalidade

Extinção da “saidinha” não é solução para queda na criminalidade

@ebc

O benefício da saída temporária de encarcerados, conhecida como saidinha, é alvo de questionamentos e de um projeto de lei (PL) que propõe a extinção do direito previsto na Lei de Execuções Penais. Especialistas ouvidos pela Agência Brasil avaliam que a extinção do benefício não tem relação com a queda na criminalidade.

A discussão em torno do tema ocorre após a morte, nesta segunda-feira (8), do policial militar Roger Dias da Cunha, baleado em Belo Horizonte, na sexta-feira (5). Segundo a Secretaria de Justiça e Segurança Pública de Minas Gerais, o autor dos disparos era um condenado pela Justiça.

O presidente do Senado, Rodrigo Pacheco (PSD-MG), lamentou a morte do policial e defendeu a redução de benefícios a detentos. “O Congresso promoverá mudanças nas leis, reformulando e até suprimindo direitos que, a pretexto de ressocializar, estão servindo como meio para a prática de mais e mais crimes”, escreveu na rede social X.

A diretora-executiva do Instituto de Defesa do Direito de Defesa (IDDD), Marina Dias, lembra que as discussões sobre a extinção do benefício normalmente voltam quando acontece um crime praticado por alguém que está em saída temporária, no entanto, diz, não há debate sobre os problemas do sistema carcerário no país. “Ninguém faz um questionamento sobre a falência do sistema prisional, sobre a falência do sentido da pena, da punição. Tem um olhar isolado sem perceber a questão estrutural”.

“Eu avalio de uma maneira muito crítica a possibilidade da extinção, porque a saída temporária é extremamente importante para o processo de ressocialização, de retomada da vida daquela pessoa que está já cumprindo a pena, mas já está num processo de término da pena, justamente para retomar os seus vínculos na comunidade e retomar seus vínculos com seus familiares”, defende.

Detentos deixam o complexo penitenciário da Papuda, para passar o Natal com familiares – Antônio Cruz/Agência Brasil

O projeto de lei que propõe a revogação do direito à saída temporária de presos, proposto em 2022, está parado no Senado desde outubro do ano passado. A matéria está em discussão na Comissão de Segurança Pública e aguarda votação. De autoria do deputado Pedro Paulo (PSD-RJ), o PL tem como relator o senador Flávio Bolsonaro (PL-RJ), que já apresentou voto favorável.

Segundo relatório de Flávio Bolsonaro, a extinção do benefício é medida necessária e contribuirá para reduzir a criminalidade, conforme nota da Agência Senado. Para ele, a superlotação e a precariedade no sistema carcerário prejudicam a ressocialização adequada dos presos e isso traria mais perigo no retorno dos detentos às ruas.

Para a diretora do IDDD, o argumento do relator é perverso, já que o detento acaba penalizado por uma falha do próprio sistema. “O Estado não cumpre com a sua função de garantir direitos dentro do processo de cumprimento da pena e a pessoa ainda tem os seus direitos de saída temporária revogados porque o sistema é falido”, disse.

“Uma situação como essa deve trazer reflexão sobre a falência do sistema prisional, a gente não vai prender uma pessoa e deixá-la pro resto da vida presa, não existe isso, não tem prisão perpetua no nosso país”, pontuou ao criticar a extinção do benefício.

O secretário Nacional de Políticas Penais (Senappen), Rafael Velasco, em entrevista à Agência Brasil, avaliou que é importante debater a atual legislação penal, no entanto, discorda da extinção do benefício da saída temporária. “O debate do Congresso sobre a Lei de Execução Penal é absolutamente relevante, precisa ser feito agora, nós estamos com uma legislação com 40 anos, que precisa ser revista, precisa de profundas reformas, mas a extinção desse benefício não é adequada”.

“É um benefício humanitário, ele serve para reintegração social progressiva do preso, serve dentro dos processos de ressocialização dele, uma aproximação tanto familiar quanto social”, ressalta o secretário.

Velasco lembra que o cumprimento do benefício da saída temporária não é uma exclusividade do Brasil, que existe em todo o mundo, e que é absolutamente necessário para a retomada da vida fora da prisão após cumprimento da pena.

Generalização

Silhueta de presos em presídio – Foto: Wilson Dias/Agência Brasil

O defensor público Diego Polachini, do Núcleo de Situação Carcerária (Nesc) da Defensoria Pública de São Paulo, concorda que casos pontuais de crimes durante uma saída temporária são usados como experiência geral em relação ao benefício. No entanto, segundo ele, isso não se comprova, e há “uma generalização incabível”.

“Muitos se baseiam nesse populismo penal, normalmente em ano de eleição, e nesse suposto medo que é incutido na população de essas pessoas poderem passar um fim de semana em casa. Tem o terror no WhatsApp de que vai ter a saída temporária, para todo mundo ficar em casa, e isso não é demonstrado em um aumento de criminalidade”, acrescenta.

Segundo a Secretaria de Administração Penitenciária do Estado de São Paulo, o Poder Judiciário autorizou a saída temporária de 34.547 reeducandos a partir do dia 22 de dezembro do ano passado, sendo que 1.566 não retornaram. Esses números representam 95,45% de retorno.

“É importante lembrar que quando o preso não retorna à unidade prisional, é considerado foragido e perde automaticamente o benefício do regime semiaberto, ou seja, quando recapturado, volta ao regime fechado”, disse a pasta em nota.

De acordo com dados da Secretaria Nacional de Políticas Penais (Senappen), do Ministério da Justiça, de janeiro a junho de 2023, 120.244 presos tiveram acesso à saída temporária em todo o país. Desses, 7.630 não retornaram, se atrasaram na volta à unidade prisional ou cometeram uma falta no período da saída, o que representa uma parcela de 6,3% do total de beneficiados.

O defensor avalia que, em relação ao controle das saídas, o sistema tem funcionado de forma eficiente. “Se você considerar que essas pessoas estão presas num ambiente totalmente insalubre, que o próprio STF [Supremo Tribunal Federal] reconhece como um ambiente inconstitucional, essas pessoas vão para casa e ainda voltam, esse número é estrondosamente alto”, ressalta.

Sobre a importância das saídas para a ressocialização, Polachini disse que alguns presos, antes de progredirem para o semiaberto, nunca tinham visto um celular, perderam contato com a família e ficaram muito desconectados de qualquer realidade fora da cadeia.

Quem tem direito?

Presídio Juiz Antônio Luiz Lins de Barros, em Pernambuco – Divulgação/Human Rights Watch

As pessoas encarceradas que têm direito à saída temporária são aquelas que estão no regime semiaberto, ou seja, que já podem deixar o presídio em algum momento para trabalhar, estudar ou para atividades que possam contribuir para sua reintegração social. O secretário da Senappen reforça que a grande maioria já sai e volta dos presídios todos os dias.

“É claro que em todas as saídas temporárias há novas pessoas saindo pela primeira vez para visitar seus familiares, para algum evento específico, mas isso tem que ser precedido de três elementos específicos: bom comportamento, cumprimento de determinado período da pena e compatibilidade do benefício com os objetivos da pena”, explica.

Velasco considera esse terceiro ponto extremamente relevante para a concessão do benefício. “No caso da compatibilidade, por exemplo, se tratando de um integrante de organização criminosa, em que ele colabore ou mesmo lidere, é compatível a saída temporária dessa pessoa se ele ainda está inserido dentro de uma atividade criminosa? Ou que a inteligência e a segurança da unidade prisional tenham identificado que a pessoa pretende se evadir durante a saída temporária? Não, não é compatível”.

Para o secretário, um levantamento tem que ser feito de forma pormenorizada pelo sistema de administração penitenciária do estado, no quesito de inteligência e de segurança, para saber se o benefício da saída temporária é compatível com o perfil daquela pessoa.

Além disso, como mecanismo de controle, há a possibilidade de uso de tornozeleira eletrônica. “Tem juízes no interior [paulista] que determinam que a polícia passe na casa das pessoas para verificar se elas estão cumprindo a saída de maneira adequada”, lembra o defensor Diego Polachini.

O detento que não retornar da dessa saída, na ocasião de recaptura, regride para o regime fechado e terá direito a novo benefício semiaberto somente depois de 1 ano. O defensor ressalta que, mesmo decorrido esse período, o registro da fuga pode dificultar o acesso ao direito novamente.

Podcast da EBC compartilha memórias de jornalista na cobertura do 8/1

Podcast da EBC compartilha memórias de jornalista na cobertura do 8/1

@ebc

Na semana em que os ataques golpistas ocorridos na Praça dos Três Poderes, em Brasília, completam um ano, a Radioagência Nacional (veículo da EBC) lançou o podcast Histórias em Pauta: grades de janeiro. Na edição, o repórter Alex Rodrigues, da Agência Brasil, conta, em entrevista ao jornalista Leyberson Pedrosa, como o 8 de janeiro de 2023 passou de um dia de folga para um dia de cobertura intensa e histórica.

Rodrigues relata detalhes como o momento da percepção de que os eventos do 8/1 haviam fugido do controle, a ação das forças policiais durante o ataque aos prédios da Praça dos Três Poderes e o momento em que adentrou o Palácio da Justiça e o prédio do STF. O repórter da Agência Brasil foi o primeiro a registrar imagens da destruição de dentro do Supremo Tribunal Federal.

O idealizador do podcast, Leyberson Pedrosa, destaca a importância de um produto como este na construção da memória do que ocorreu. “O tempo pode diluir ou aprofundar a percepção sobre algo. Contar o 8/1 em podcast e videocast faz com que esse amadurecimento do que acontece entre os fatos não se perca. Outras pessoas podem também passar a ver, ouvir e sentir o que o Alex sentiu naquele dia. Contar de forma documentada é um jeito de evitar distorções no futuro”, diz.

Rodrigues também ressalta que a importância do podcast como registro histórico: “O produto pode contribuir para fortalecer a noção de jornalismo como testemunha da história, principalmente, por permitir que os jornalistas que presenciaram os fatos acrescentem novos detalhes aos seus relatos iniciais, trazendo a público também suas impressões pessoais. O roteiro e a edição final conseguiram usar meu relato de forma a explorar pequenas nuances de parte do que aconteceu no fatídico dia”.

O Histórias em Pauta: grades de janeiro pode ser ouvido e assistido na Radioagência Nacional, em plataformas de podcasts e também nos players abaixo:

Pessoa morre após ser atingida por fio energizado durante chuva em SP

Pessoa morre após ser atingida por fio energizado durante chuva em SP

@ebc

Um homem morreu e uma mulher está em estado grave após terem sido atingidos por um fio energizado que caiu na Rua Pedro de Toledo, na Vila Clementino, próximo ao Hospital do Servidor, na zona sul da capital paulista na tarde desta terça-feira (9). A informação foi confirmada pelo Corpo de Bombeiros.

O acidente ocorreu no momento em que a capital paulista enfrenta mais uma tarde de temporal, com ventos e forte chuva. Desde às 16h38, toda a cidade de São Paulo está em estado de atenção para alagamentos. Às 18h25 a capital saiu do estado de alerta.

O Corpo de Bombeiros recebeu nesta terça-feira 186 chamados para queda de árvores na capital paulista.

Segundo o Centro de Gerenciamento de Emergências Climáticas (CGE), os próximos dias seguirão com condições típicas de verão, com sol e calor e pancadas de chuva no final das tardes. Para amanhã (10), a previsão é que a temperatura possa chegar aos 35ºC, com ocorrência de chuvas na forma de pancadas isoladas no final da tarde.

Ato no Rio defende democracia e repudia tentativa de golpe

Ato no Rio defende democracia e repudia tentativa de golpe

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A Cinelândia, na região central do Rio de Janeiro, reuniu nesta segunda-feira (8) centrais sindicais, movimentos sociais e representantes de partidos políticos para um ato em defesa da democracia. Há um ano, prédios da Praça dos Três Poderes, em Brasília, foram atacados por um grupo em tentativa frustrada de golpe de Estado.

A manifestação reuniu diferentes bandeiras e siglas, mas convergiu na mensagem de que é preciso manter viva a memória dos acontecimentos do ano passado, para que eles nunca mais se repitam. E reforçou a defesa de que é preciso punir todos os participantes e lideranças dos atos antidemocráticos do 8 de janeiro.

O diretor da Federação Única dos Petroleiros (FUP), Joacir Pedro, pediu a união dos trabalhadores brasileiros e disse que somente em um Estado com plenos direitos é possível ter avanços sociais.

“Esse ato em defesa da democracia é muito importante. Nós trabalhadores do FUP e trabalhadores em geral temos que repudiar qualquer tentativa de golpe. Por isso estamos aqui hoje em defesa dos direitos e do Brasil. E é importante que não haja anistia para quem participou e financiou o golpe. Eles têm que ser punidos”, disse Joacir.

Manifestação em defesa da democracia, na Cinelândia, marca um ano dos atos golpistas no 8 de janeiro de 2023. Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil

Advogado da Frente Internacionalista dos Sem Teto (FIST), André de Paula, concorda que é preciso continuar as investigações para descobrir aqueles que financiaram o 8 de janeiro. E que ainda é preciso derrotar um projeto que tenta enfraquecer movimentos sociais.

“O governo anterior tentou nos intimidar nas nossas ocupações e no ano passado tentaram dar um golpe contra o presidente eleito. Todos os golpistas deveriam ser condenados e os cabeças também. A justiça ainda está incompleta, porque está pegando as sardinhas e deixando de fora os tubarões. Estar na rua é a nossa única saída para garantir a democracia”, disse.

Cláudia Paiva, coordenadora do Sindicato dos Profissionais da Educação do Estado do Rio de Janeiro (SEPE-RJ), entende que atos de memória e investimentos na estrutura pedagógica são fundamentais para impedir novos movimentos golpistas.

“Estamos aqui para defender os direitos de todos os brasileiros. E, nesse sentido, a nossa luta é por uma educação laica e de qualidade. Fomos massacrados pelo governo Bolsonaro. Agora, a partir da luta e da educação, queremos diminuir a quantidade de pessoas que apoiam tentativas de golpe. Uma boa educação vai fazer com que no futuro não aconteça novamente algo como o 8 de janeiro”, disse Cláudia.

A psicanalista Graça Soares, que não está diretamente ligada a nenhum coletivo, decidiu ir à Cinelândia hoje por entender que é papel de todos os brasileiros comprometidos com a democracia repudiar os que querem se apropriar do poder de forma ilegítima.

“Foi uma tragédia que não se realizou. Temos que manter uma luta constante. O Brasil ainda corre risco e o 8 de janeiro do ano passado demonstrou isso. As redes sociais ajudam a manter a alienação de parte da população, que acabam levando a esses atos de vandalismo, como o que aconteceu quando destruíram o Congresso Nacional”.

Campanha atinge meta para tratamento de filho de indigenista

Campanha atinge meta para tratamento de filho de indigenista

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Em três dias, a campanha para arrecadar recursos para o tratamento de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022, atingiu a meta de R$ 2 milhões. O menino, de cinco anos de idade, foi diagnosticado com neuroblastoma, câncer no estágio 4, e deverá ser submetido a um autotransplante de medula óssea. Após o transplante, necessitará do medicamento betadinutuximabe, importado e ainda não oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Brasília (DF), 07.01.2024 – Beatriz Matos, viúva de Bruno Pereira, agradece as doações feitas para compra de medicamentos contra o câncer que acomete seu filho Pedro. Foto: Juca Varella/Agência Brasil – Juca Varella/Agência Brasil

A mãe do garoto, antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos, comemorou o resultado. “Nós estamos muito felizes. Em apenas 3 dias, a campanha SalvePedro atingiu a meta de R$ 2 milhões. Isso é incrível! O remédio para o tratamento está garantido. Graças a todos que se engajaram e colaboraram com a gente”, celebrou.

Beatriz Matos quer agora aproveitar a onda de solidariedade para ajudar mais pessoas. “Vamos aproveitar todo esse engajamento para fazer ainda mais. Continue doando. O dinheiro arrecadado além da meta será todo encaminhado para ajudar outras crianças que enfrentam o mesmo problema do Pedro, através do Instituto Anaju. Vamos salvar os amigos do Pedro. Fazer cada criança mais feliz”, disse

O que é neuroblastoma

Esse tipo de câncer é o terceiro mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.

O aumento do volume abdominal é um dos possíveis sintomas do neuroblastoma. Por isso, segundo especialistas, o tumor pode ser descoberto a partir da queixa de uma criança com dor na barriga, incômodo no tórax ou dor muscular. É mais comum que ocorra até os cinco anos de idade, incluindo os recém-nascidos.

O remédio betadinutuximabe, cujo nome comercial no Brasil é Qarziba, já tem registro na Anvisa e está em estudo na Universidade de São Paulo (USP) e no Hospital Israelita Albert Einstein. A pesquisa tenta reduzir para 20% a dose do remédio no tratamento, o que poderia tornar a medicação mais barata. O Qarziba ajuda o sistema imunológico a identificar possíveis novas células cancerígenas.

Pesquisa busca reduzir dose e custo de tratamento contra neuroblastoma

Pesquisa busca reduzir dose e custo de tratamento contra neuroblastoma

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A campanha em prol da saúde de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira e da antropóloga Beatriz Matos, chamou a atenção para a necessidade de tratamentos oncológicos que ainda não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Pedro, de apenas cinco anos, foi diagnosticado com neuroblastoma em estágio 4. Ele deverá ser submetido a um autotransplante de medula óssea e, após o procedimento, vai precisar de uma medicação que na dosagem recomendada pode chegar ao custo de R$ 2 milhões.

Esse remédio é o betadinutuximabe, cujo nome comercial no Brasil é Qarziba. A substância está em estudo na Universidade de São Paulo (USP) e no Hospital Israelita Albert Einstein. A pesquisa tenta reduzir para 20% a dose do remédio atualmente importado para o tratamento. Um dos médicos envolvidos no estudo é o especialista em câncer infantil Vicente Odone Filho, do Hospital Albert Einstein.

De acordo com ele, o neuroblastoma desafia os cientistas, que procuram novas soluções por meio dos recursos convencionais de tratamento de câncer, como quimioterapia, cirurgia, radioterapia e, mais recentemente, transplantes de medula óssea. A introdução de recursos imunoterápicos têm apresentado impacto muito sensível sobre a doença em estágios avançados.

No caso do neuroblastoma, a imunoterapia se chama anti-GD2, anticorpo que está presentes nas células afetadas e em algumas outras células também. “Isso permite que esse anticorpo atue diretamente sobre essa substância e venha a destruir as células tumorais que albergam essas substâncias”. Odone assegurou que esse é um recurso fundamental. A droga já possui registro pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil, mas não está ainda na lista de medicamentos especiais do SUS, em função do seu elevado custo.

“Isso tem trazido para quem trabalha com essa doença um problema imenso, no sentido de lutar para disponibilizar para todas as crianças que dela necessitam”, expôs o médico. “Existem três apresentações comerciais disponíveis para essa medicação. As três formas têm efeitos análogos. Nenhuma é superior à outra”.

Os pesquisadores do Hospital Israelita Albert Einstein e da USP estão trabalhando com um protocolo de investigação que visa utilizar esse medicamento de forma um pouco diferente. “Se esse protocolo for bem-sucedido, nós poderemos usar uma dose muito menor de Qarziba do que se utiliza normalmente, mais ou menos 20% dessa dose. Ainda continuará sendo um medicamento muito caro, mas com maior facilidade, visto que utilizaríamos 20% da doce convencional”.

Odone Filho afirmou que a sinalização para a redução da dose, a partir dos estudos em curso, vai depender muito da própria possibilidade de se levar adiante a pesquisa de maneira regular. “Porque a obtenção do remédio é muito cara. Mesmo para estudos que empreguem uma dose menor, ele é muito difícil de ser realizado, por causa dos custos envolvidos”. O tempo estimado para se obter resposta científica substancial é de aproximadamente dois anos. “É um tempo longo para quem tem necessidade premente de ter o tratamento, mas é o que a ciência tem de fazer para dar uma informação correta a todo mundo”.

De acordo com o médico do Albert Einstein, uma criança como Pedro, que tem neuroblastoma em estágio 4, supera todas as fases iniciais, segue tratamento e chega à realização de um transplante de medula óssea, tem uma chance de sobrevida 20% superior à que teria com os recursos mais convencionais.

O médico admitiu que se trata de uma estrada muito longa a ser percorrida além desse caminho do Qarziba, que é aumentar o número de crianças que possam fazer uso da droga e se beneficiar por ela. Já existem ensaios para utilização do medicamento no estágio inicial. “Ela não é uma droga panaceica, que tem aplicabilidade em qualquer situação”, alerta o especialista. “Ela precisa ser aplicada no momento em que o paciente já tenha apresentado uma resposta a outros tratamentos e seja complementado por essa droga.”