Na celebração ao dia Mundial da Conscientização da Epidermólise Bolhosa, profissionais de saúde e ativistas lutam para combater o preconceito

☉ Oct 22, 2021

Em celebração ao dia Mundial da Conscientização da Epidermólise Bolhosa, comemorado em 25 de outubro, a Mölnlycke – empresa líder em curativos de silicone focados na prevenção e o tratamento de feridas – promoveu um webinar com profissionais especialistas médico e enfermeiro para falar sobre essa condição de saúde, também conhecida como EB.

O desconhecimento da Epidermólise Bolhosa por profissionais da área de saúde e pela sociedade pode trazer dificuldades no tratamento e no convívio das pessoas com EB. Para desmistificar o tema, o encontro contou com a presença da dermatologista e médica voluntária da Debra Brasil Renata Paiva e da enfermeira estomatoterapeuta Livia Xavier, que abordaram os principais cuidados que a doença exige.

O evento ainda contou com o relato de Anna Carolina Rocha, terapeuta integrativa, fundadora do ativismo EB e pessoa com EB distrófica recessiva. A Epidermólise Bolhosa compreende um grande grupo de doenças raras de pele e tem como característica pele frágil e formação de bolhas, principalmente nas mãos e pés, após trauma mínimo ou espontâneo.

“Eu sou de uma época em que não se tinha muita informação sobre a doença e nem produtos médicos adequados. Isso causava muito sofrimento porque, sem curativos adequados, o cuidado com as lesões poderia causar muito sangramento e dor. Divido minha vida entre antes e depois de curativos especiais porque eles realmente trazem qualidade de vida”, relata Anna Carolina.

Além disso, a doença é extremamente rara. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo têm a doença, que não tem cura e não é transmissível. No Brasil, 1.027 pessoas já foram diagnosticadas com EB, segundo os últimos dados da Debra Brasil. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações doença.

A terapeuta ainda relata que existe muito preconceito com pessoas com EB, principalmente por conta da questão estética. “Mesmo que a grande maioria das doenças de pele não sejam contagiosas as pessoas ficam receosas e muito preocupadas e isso pode atrapalhar uma pessoa na hora de entrar no mercado de trabalho, por exemplo. E os sintomas estão muito ligados ao aspecto emocional, então encontrar acolhimento é muito importante”, indica.

E porque a pessoa com EB precisa de cuidados e uma rede de apoio, Anna ressalta a importância de um cuidado com a saúde mental de pessoas com EB e seus familiares. “Quando nasce uma criança com EB, a tendência é que toda a família adoeça junto, emocionalmente. E, às vezes, esse aspecto psicológico é muito pior do que o físico. A família é fundamental para que a pessoa se desenvolva como um adulto capaz. Temos limitações sim, mas nossas capacidades são muito maiores. Basta alguém nos dar a oportunidade”, observa.

Para Anna, a sociedade como um todo precisa acolher as pessoas com EB. Por isso, é essencial aumentar a conscientização sobre o tema para que as pessoas com EB possam receber o tratamento adequado desde o primeiro momento, principalmente em termos de curativos, e ter um convívio social adequado.

“Nosso objetivo é poder gerar melhor qualidade de vida para as pessoas. A EB é uma doença que, eventualmente, cria limitações a acessos a oportunidades. Com novas tecnologias nos curativos, queremos que quem tem EB possa viver todo seu potencial”, complementa Pedro Schildknecht, gerente geral da Mölnlycke América Latina, promotora do evento.

Saiba mais sobre a Epidermólise Bolhosa em: https://ebmolnlycke.com.br/