Skip to content

Dia de conscientização alerta sobre preconceito contra albinismo

Ainda cercado por muitos tabus e preconceitos, o albinismo, condição genética na qual o indivíduo apresenta ausência total ou parcial da melanina, pigmento natural responsável pela coloração dos olhos, pele e cabelo, está presente em cerca de 21 mil brasileiros, segundo dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Instituído pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, o dia 13 de junho é dedicado a incentivar a população a acabar com o preconceito contra os albinos e a apoiar a união das pessoas que têm essa condição genética, considerada rara.

“Este é um assunto que precisa ser muito discutido, não apenas anualmente, mas rotineiramente e em todo tipo de ambiente. A mídia televisiva, com todo seu alcance, aborda o tema em novelas, em que profissionais e  pessoas com essa condição levam para a ficção as dificuldades encontradas na vida real, aumentando a propagação da informação. Esta é uma das formas de mostrar como os obstáculos podem ser superados. Assim, crianças e adultos albinos se sentirão melhor onde estiverem”, explicou a psicóloga Natalie Schonwald, que também é pedagoga e faz palestras sobre inclusão e diversidade.

Para Natalie, que trabalha na área da educação e alfabetização com os anos finais da educação infantil e iniciais do ensino fundamental I, a desinformação prejudica a vida das crianças albinas e pode levá-las à exclusão social. Segundo ela, um esforço para reduzir as consequências psicológicas decorrentes do albinismo é começar, desde a educação infantil, a explicar a essas crianças que a condição não as impede de ter uma boa vida social e participar de qualquer tipo de atividade.

“Assim como ocorre com qualquer deficiência, o albinismo não é amplamente discutido na sociedade, e a falta de conhecimento é o que gera preconceito. Muitas vezes, a desinformação impede a sociedade de lidar adequadamente com indivíduos albinos. Isso pode levar crianças a enfrentar dificuldades de relacionamento, pois seus colegas podem se afastar, resultando em danos psicológicos que necessitam de cuidados. O albinismo é um distúrbio genético que precisa ser compreendido e tratado com sensibilidade”, observou Natalie.

De acordo com a psicóloga, crenças e mitos associados à aparência dos albinos, assim como outras dificuldades, devem ter como foco o acolhimento. Ela ressaltou que nenhuma criança nasce preconceituosa e que isso vem da sociedade, por isso o ambiente escolar é propício para quebrar estigmas e transformar cidadãos, mostrando que o preconceito não tem nada de positivo.

“Nós, enquanto educadores, podemos trabalhar por meio de diversas atividades como rodas de conversa, pesquisas, bate-papos com as crianças que têm albinismo para entender quais as suas dificuldades e como se sentem no ambiente escolar. Essas propostas devem ser desenvolvidas de acordo com cada faixa etária e intenção de cada conteúdo, pois uma pauta pode abranger várias disciplinas”, complementou a educadora.

Cuidados

A falta de melanina diminui a proteção da pele e facilita a entrada de raios nocivos. Por isso, pessoas de todas as idades precisam se prevenir contra os danos causados pelo sol e pela luz ultravioleta. Para pessoas com essa condição os riscos de desenvolverem lesões, câncer e queimaduras solares é aumentado. Já nos olhos, além da fotossensibilidade, podem ter astigmatismo, hipermetropia e nistagmo, que é o movimento irregular dos olhos.

“Por isso, é recomendado o uso de protetor solar, igual ou maior que 50, e vestimentas com fator de proteção. Para os olhos, é fundamental o uso de óculos escuros para a saúde ocular. Esses são os principais desafios de saúde enfrentados pelos albinos – fora olhos, pele e cabelo, nenhum órgão é afetado”, esclareceu a dermatologista, clínica geral e membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) Juliana Lewi, que também alerta para a necessidade de acompanhamento permanente do indivíduo por um profissional da área.

Além disso, Juliana destacou a importância das campanhas de conscientização do portador e de toda a sociedade, que, com as informações corretas, pode ter elementos para ser mais compreensiva e desenvolver a empatia. De acordo com a profissional, assim como os pais e as escolas, a comunidade médica também deve combater o estigma gerado em torno do assunto com a finalidade de promover uma maior inclusão dos indivíduos com albinismo.

“É necessário fazer campanhas na televisão, além de outros tipos de propaganda que expliquem a doença, já que a conscientização é fundamental para evitar o preconceito. E também divulgar mais o Dia Internacional de Conscientização do Albinismo, uma data muito importante para educar a população sobre as diferenças fenotípicas que existem e fazer as pessoas albinas se sentirem acolhidas por todos”, disse.

Escola de Brasília denuncia racismo e preconceito durante jogo

A Escola Franciscana Nossa Senhora de Fátima, de Brasília, denunciou nesta sexta-feira (12) um caso de racismo contra alunos da instituição, ocorrido durante uma partida de futebol realizada no início do mês. Segundo a escola, durante o jogo, alunos do Colégio Galois, também da capital federal, proferiram palavras ofensivas aos estudantes da escola Fátima, como “macaco”, “filho de empregada” e “pobrinho”. Ambas são escolas privadas.

De acordo com a escola Nossa Senhora de Fátima, embora diversos responsáveis da outra escola estivessem presentes no local, não foi tomada nenhuma providência adequada no momento. “Os alunos agressores encontravam em sua maioria uniformizados, ou seja, estavam sob a guarda e responsabilidade do Colégio Galois que, neste caso, mostrou-se conivente com a situação humilhante e vexatória vivida pelos alunos da Escola Fátima”, diz em nota a diretora-geral da escola, Inês Alves Lourenço. 

A escola também defende que o preconceito racial e social não deve ter espaço em nenhum ambiente, especialmente em uma escola. “É inadmissível que em pleno século XXI, ainda tenhamos que presenciar atos tão repugnantes como os que foram direcionados aos nossos atletas”, disse a diretora, garantindo que os fatos narrados serão remetidos à coordenação do campeonato esportivo e à delegacia competente. 

O Colégio Galois considerou os fatos expostos de extrema seriedade e informou que não está inerte ao ocorrido. “Solidarizamo-nos profundamente com os alunos e a comunidade da Escola Franciscana Nossa Senhora de Fátima que se sentiram ofendidos e magoados”, disse em nota o diretor pedagógico, Angel Andres. 

Segundo o diretor, já foi iniciada investigação interna rigorosa sobre o caso. “Estamos comprometidos em não apenas identificar os envolvidos, mas também a aplicar medidas disciplinares e ampliar, ainda mais, ações educativas necessárias pertinentes. Mais uma vez, reiteramos que supostos comportamentos não representam nossos valores e que repudiamos veementemente qualquer forma de discriminação”. 

O deputado distrital Gabriel Magno (PT-DF), presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura da Câmara Legislativa do Distrito Federal, informou que oficiou o Conselho de Educação do DF e irá acionar os órgãos competentes. “São inadmissíveis os atos racistas em qualquer espaço, principalmente nos espaços escolares, bem como a omissão dos responsáveis. É fundamental reforçamos compromisso com uma educação para os direitos humanos e antirracista”, disse o deputado nas redes sociais.

Formação integral 

Os termos utilizados pelos alunos para ofender os colegas falam não só sobre raça, mas também sobre classe social.  A avaliação é da professora Gina Vieira Ponte, licenciada em língua portuguesa e especialista em desenvolvimento humano, educação e inclusão escolar. 

“Neste caso específico, é preciso refletir sobre como para os estudantes ‘ser filho de empregada’ ou ‘pobrinho’ é algo de que alguém deveria se envergonhar, ou algo que torna alguém passível de ser desumanizado, humilhado ou constrangido”, disse à Agência Brasil.

Segundo ela, por trás deste discurso está a ideia de que acumular bens materiais e ostentá-los é o indicador de sucesso na vida.

A professora também aponta que as escolas deveriam priorizar a formação integral, democrática, cidadã e humanizadora, mas muitas vezes reduzem seu trabalho a treinamento para passar em provas.

Professora Gina Vieira Ponte – Marcelo Camargo/Arquivo Agência Brasil

“Treinar alguém para passar em uma prova específica é relativamente fácil. Formar um ser humano em uma perspectiva integral, crítica, cidadã, socialmente referenciada é algo bem mais complexo”, aponta, lembrando que, a depender das famílias destas crianças e adolescentes, o acesso aos discursos racistas começa em casa.

Embora existam leis que determinem a inclusão, no currículo das escolas, da história e cultura afro-brasileira, a professora acredita que não há vontade política para garantir o cumprimento dessa determinação, o que reflete também no apagão de iniciativas voltadas a formar profissionais da educação para que levem o tema para a organização do trabalho pedagógico. 

“É fundamental que a educação antirracista ou a educação para a promoção da equidade étnico-racial, não seja trabalhada de forma esporádica e episódica, com eventos que não se articulam com os conteúdos a serem ensinados, mas a partir de uma perspectiva de currículo integrado e integrador, que traga a educação em direitos humanos, com foco em promoção de equidade de raça transversal a todo o currículo, estruturando todos os conteúdos a serem ensinados e orientando todas as práticas e relações na escola”, diz Gina.

Presença de trans nas artes reduz preconceito, afirma Renata Carvalho

 

Para a religião cristã, as pessoas foram criadas à imagem e semelhança de Deus. Foi no palco, no entanto, que Renata Carvalho percebeu que isso não valeria no caso de uma travesti. O espetáculo que protagonizou, Evangelho Segundo Jesus, Rainha do Céu, foi censurado diversas vezes e chegou a ser suspenso por medidas judiciais. Nele, a atriz interpreta Jesus Cristo, o que incomodou uma parcela dos espectadores e também gente que nem mesmo assistiu à peça.

“Quando eu passei no teste [de seleção de elenco], eu sabia que o Brasil era transfóbico, óbvio, eu sou uma travesti, mas eu não imaginava que tanto”, diz Renata. “Todo mundo pode ter a imagem semelhante à de Jesus, menos a travesti, porque é imoral, é sexualizante. Eu lembro que quando as pessoas iam assistir ao espetáculo, elas esperavam encontrar tudo, vilipêndio, coisas sexuais, e elas se surpreendiam porque eles encontravam uma atriz. A grande surpresa de Jesus é que as pessoas iam no teatro e encontravam uma atriz.”

A obra é uma adaptação brasileira do texto da britânica Jo Clifford. Nela, é discutida uma das bases do discurso cristão, a aceitação de todas as pessoas independentemente de quem sejam. Renata foi duramente atacada e chegou a precisar usar colete à prova de balas. “Quando eu fui atacada com Jesus, as pessoas colocavam muitas cortinas de fumaça para poder atacar. E eu dizia, eu sei por que eu estou sendo atacada, é porque eu sou uma travesti, e eu conceituei isso. E era isso que eles não esperavam. Eles também não esperavam a intelectualidade de uma travesti. Eles não esperavam que eu pudesse conceituar meu corpo. Eles não esperavam que eu pudesse ter algo a acrescentar artisticamente, esteticamente dentro da arte”, diz.

Renata Carvalho é atriz, dramaturga, diretora e também transpóloga – como ela mesma explica: “É uma travesti que estuda o corpo trans e travesti”. É ainda graduanda em ciências sociais, fundadora do Movimento Nacional de Artistas Trans (Monart), e, dentro dele, é criadora do Manifesto Representatividade Trans Já, Diga Sim ao Talento Trans. O objetivo do movimento é inclusão, a profissionalização, a permanência e a representatividade coletiva de artistas trans nos espaços de atuação e criação. Além disso, o movimento pede o fim do chamado transfake, ou seja, a representação de personagens trans por pessoas que não são trans e que geralmente é carregada de estereótipos.

 Renata Carvalho diz que presença de pessoas trans nas artes é fundamental- Naiara Demarco/Divulgação

Para Renata, por meio da arte, é possível transformar a sociedade. “A arte tem esse poder de transformação, de abrir corações, abrir mentes, de colocar assuntos ainda tão obscuros na sociedade, colocar no palco e propor a reflexão, o debate. Eu acho que a arte tem esse poder de mudar pensamentos, questionar conceitos.”

Ela ressalta que é fundamental a presença de pessoas trans nas artes, pois isso leva a uma percepção de igualdade e ao fim de qualquer tipo de preconceito.

“A representatividade faz com que as pessoas não trans, ou seja, cisgêneros, convivam, com os nossos corpos. E no convívio diário, cotidiano, nós vamos conseguir ter a nítida percepção da igualdade. E, quando nós temos essa percepção da igualdade, nós conseguimos naturalizar a presença dos corpos trans naquele espaço. E, quando nós naturalizamos a presença trans nos espaços, nós restituímos a humanidade desses corpos”.

Renata tem no currículo espetáculos como Domínio Público e Manifesto Transpofágico. São 23 anos de carreira. Durante esse tempo, ela diz que foram muitas as lutas.

“Eu já entrei em estúdio e que as pessoas riram de mim. Perguntaram o que eu estava fazendo ali. Disseram que a minha voz não tinha credibilidade, não era crível. Desde então eu fiquei com trauma da minha voz”.

Renata apenas voltou a gostar da própria voz depois que Ariel Nobre, cineasta e artista trans, a convidou para narrar o filme dele, Preciso Dizer Que Te Amo, disponível online.

“Quando ele me convidou, eu neguei na hora. E eu falei: ‘Você tá louco? Chamar uma travesti pra ser narradora? Você tá louco?’. Ele falou assim: ‘eu quero que Jesus narre meu filme’. E eu narrei. E, quando eu fui no cinema e escutei minha voz, eu falei assim, nossa, a minha voz não é tão feia. Desde então, eu venho narrando”, conta ela que já narrou quatro livros em áudio. “Eu digo que eu vou ser o Milton Nascimento e a Fernanda Montenegro da narração.”

Neste início de ano, Renata conta que deu uma “pausa dramática” e pretende afastar-se um pouco do palco para dedicar-se à faculdade, à escrita e ao audiovisual. “Eu vou mais pra escrita, eu quero escrever bastante, tenho muitas ideias de livros, de peças, eu quero terminar a minha faculdade, que eu não consigo terminar por causa do trabalho. Eu quero talvez ir pra academia também, eu quero me dedicar mais à minha carreira no audiovisual”, planeja, e garante: “Não vou deixar os palcos, mas eu preciso de uma pausa dramática neste momento, repensar o meu fazer artístico.”

Para marcar a visibilidade trans, cuja data é 29 de janeiro, a Agência Brasil publica histórias de cinco artistas trans na série Transformando a Arte, que segue até o dia 31 de janeiro.

Hanseníase: pacientes contam histórias de preconceito e superação

João Victor Pacheco, 28 anos, descobriu que tinha hanseníase aos 17 anos, quando trabalhava como padeiro. “Comecei a ter queimaduras, mas não sentia”. A diminuição ou perda da sensibilidade térmica é um dos sintomas da doença. “Desde então, comecei a minha luta, o ativismo” disse, em conversa com a jornalista Mara Régia no programa Viva Maria, da Rádio Nacional.

“Buscar o diagnóstico já é um grande desafio. Os profissionais de saúde não têm o conhecimento necessário, não fazem o que precisa ser feito. Estou no meu terceiro tratamento. Iniciei em 2014, depois, fui reinfectado, em 2017. Em 2019, tratei de novo, com resistência. Mas, se em 2014 tivessem examinado meus familiares, poderia não ter acontecido isso.”

O jovem mora em Cuiabá, capital mato-grossense. O estado é considerado endêmico para hanseníase e ocupou, por muitos anos, o primeiro lugar no ranking brasileiro de casos. “De que adianta ter bastante caso diagnosticado e não ter serviço”, questiona o rapaz. Sobre o preconceito vivido desde os 17 anos, ele rebate: “Não sofro, mas acontece”.

“O preconceito e a discriminação fazem parte da realidade que a gente está. A gente coloca pra dentro da nossa mente o que é bom. E o preconceito só é bom quando a gente desconstrói esse preconceito. Mas, quando a gente recebe, não é bom não. É um pré-conceito, a pessoa está lá achando que é, mas só a gente sabe o que a gente passa.”

A técnica em nutrição Marly Barbosa de Araújo também denuncia a falta de conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença. Moradora de área nobre na capital federal, ela conta que o diagnóstico tardio veio em razão de falhas no atendimento, já que precisou passar por várias unidades até conseguir uma resposta.

“Digo sempre que eu sofri um ‘preconceito ao contrário’ dos profissionais de saúde. Como eu morava numa quadra de classe média alta em Brasília, eles não pensaram em hanseníase. Isso atrasou o meu diagnóstico. A gente tem que desmistificar que hanseníase é coisa de pobre. Doença não escolhe classe social.”

Marly conta que uma de suas vizinhas chegou a pedir que ela vendesse seu apartamento quando soube do diagnóstico de hanseníase e insinuou que o imóvel poderia ter sido desvalorizado em função da doença da proprietária. “Disse a ela: do mesmo jeito que eu era dona do meu, ela era dona do dela e, se ela quisesse, que vendesse o dela”.

“Mas não vamos querer dizer que o preconceito é falta de informação só não. Se fosse só falta de informação, o profissional de saúde não seria preconceituoso. Ele tem informação sobre a hanseníase e, ainda assim, eu sofri muito preconceito”, disse. “Pessoas esclarecidas também são preconceituosas”, concluiu.

Brasil

Entre janeiro e novembro de 2023, o Brasil diagnosticou ao menos 19.219 novos casos de hanseníase. Mesmo que preliminar, o resultado já é 5% superior ao total de notificações registradas no mesmo período de 2022.

Segundo as informações do Painel de Monitoramento de Indicadores da Hanseníase, do Ministério da Saúde, o estado de Mato Grosso segue liderando o ranking das unidades federativas com maiores taxas de detecção da doença.

Até o fim de novembro, o total de 3.927 novos casos no estado já superava em 76% as 2.229 ocorrências do mesmo período de 2022. Em seguida vem o Maranhão, com 2.028 notificações, resultado quase 8% inferior aos 2.196 registros anteriores.

Dia Mundial

O Dia Mundial de Combate e Prevenção da Hanseníase é celebrado sempre no último domingo do mês de janeiro.

A hanseníase é uma doença infecciosa causada pela bactéria Mycobacterium Leprae, também conhecida como bacilo de Hansen (em homenagem à Gerhard Hansen, o médico e bacteriologista norueguês descobridor da doença, em 1873). O bacilo se reproduz lentamente e o período médio de incubação e aparecimento dos sinais da doença é de aproximadamente cinco anos, de acordo com informações da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas).

Os sintomas iniciais são manchas na pele, resultando em lesões e perda de sensibilidade na área afetada. Também pode acontecer fraqueza muscular e sensação de formigamento nas mãos e nos pés. Quando os casos não são tratados no início dos sinais, a doença pode causar sequelas progressivas e permanentes, incluindo deformidades e mutilações, redução da mobilidade dos membros e até cegueira.