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Associações assinam manifesto pela ampliação do teste do pezinho

Associações assinam manifesto pela ampliação do teste do pezinho

ebc @ebc

Dos mais de 2 milhões de crianças nascidas todos os anos no Brasil, apenas 7% passam pelo rastreamento precoce ampliado de doenças raras e potencialmente graves. A chamada triagem ampliada pode identificar até 52 enfermidades contra apenas sete identificadas pelo tradicional teste do pezinho. No Dia Nacional da Triagem Neonatal, lembrado nesta quinta-feira (6), associações de pacientes e sociedades médicas prepararam um manifesto a ser entregue ao Ministério da Saúde nos próximos dias.

A triagem neonatal é considerada pela medicina como a forma mais eficaz de diagnosticar precocemente doenças genéticas, metabólicas e infecciosas que podem afetar o desenvolvimento de crianças. Em maio de 2021, a Lei 14.154 ampliou para mais de 50 o número de enfermidades raras detectadas pelo exame via Sistema Único de Saúde (SUS). As mudanças propostas, entretanto, começaram a vigorar somente em maio de 2022 e o processo de ampliação do teste acontece de forma escalonada.

O manifesto assinado pelas entidades destaca que, três anos após a sanção da lei, os avanços na implementação da triagem neonatal ampliada no Brasil foram poucos. “Uma lentidão injustificável que compromete muitas vidas”, avaliam as associações. O documento cita que, enquanto crianças nascidas no Distrito Federal, por exemplo, são testadas para mais de 60 enfermidades, na maioria dos estados brasileiros, as maternidades seguem testando bebês para apenas sete doenças raras.

“Diversos estudos mostram que o diagnóstico precoce é a iniciativa mais eficaz para garantir mais saúde, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e diminuir custos ao sistema de saúde. O que se tem visto é um movimento de expansão do Programa de Triagem Neonatal em nível estadual”, detalham as entidades. De acordo com o documento, Minas Gerais, por exemplo, expandiu o número de doenças testadas para 15 – número ainda distante dos 52 previstos pela nova legislação.

Dentre as solicitações ao governo federal listadas no manifesto estão:

– tornar a expansão do Programa de Triagem Neonatal uma prioridade, criando um grupo de trabalho para avaliar reais necessidades e possíveis obstáculos à implementação da lei;

– criar um processo de escuta ativa para que associações de pacientes possam acompanhar e contribuir com o processo de implementação da lei;

– elaborar um conjunto de protocolos que padronize a forma como estados que desejarem realizar a expansão do programa procedam, no intuito de evitar desigualdades de acesso.

Assinam o documento entidades como Aliança Rara; Alianza Latinoamericana de AME; Associação Amiga dos Fenilcetonúrios do Brasil; Associação Baiana dos Portadores de MPS e Doenças Raras; Associação Brasileira de Alergia e Imunologia; Associação Brasileira de Genética Médica e Genômica; Associação Brasileira dos Parentes, Amigos & Pacientes de Pompe; Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras; Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte; e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.

Saúde anuncia R$ 30 milhões para ampliação do teste do pezinho

Saúde anuncia R$ 30 milhões para ampliação do teste do pezinho

ebc @ebc

O Ministério da Saúde anunciou nesta quarta-feira (13) um incremento de mais de R$ 30 milhões por ano para ampliar o Programa Nacional da Triagem Neonatal (PNTN), conhecido popularmente como teste do pezinho. O objetivo, segundo a pasta, é garantir acesso ao diagnóstico precoce e, consequentemente, à assistência adequada e de qualidade.

A pasta destacou que, a partir do resultado do teste do pezinho, é possível evitar mortes e deficiências, além de proporcionar melhor qualidade de vida a pacientes que são acometidos por condições como fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita.

Apesar de não existir um número exato de doenças que se classificam como raras, a estimativa de autoridades sanitárias é que sejam mais de 5 mil tipos, associados a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos. Atualmente, estão disponíveis na rede pública 31 serviços de referência e mais de 60 protocolos clínicos para condições específicas.

A expectativa do ministério é que, por meio do investimento anunciado, a rede passe a contar com mais 29 serviços de referência em triagem neonatal, com distribuição em todos os estados e no Distrito Federal por meio de unidades de saúde pública, filantrópicas, universitárias e privadas. O cronograma prevê também a habilitação de 28 laboratórios para triagem neonatal.

“Com o acréscimo imediato de R$ 30 milhões, o programa também investirá na logística – por meio dos Correios –, na atualização dos valores de procedimentos relacionados ao teste do pezinho, inserção e capacitação do uso da tecnologia de espectrometria de massas e a formação das câmaras técnicas assessoras em doenças raras e de triagem neonatal”, informou o ministério.

Ainda de acordo com a pasta, com a ampliação das ações, o teste do pezinho passa a ser incluído no escopo dos serviços de referência em triagem neonatal, o que torna necessária uma equipe mínima, composta por um pediatra, um enfermeiro, um nutricionista, um psicólogo e um assistente social.

“Também fazem parte dos critérios de incentivo o monitoramento dos indicadores do teste do pezinho, o matriciamento da rede de coleta [quando duas ou mais equipes trabalham de forma compartilhada], a capacitação dos profissionais de saúde quanto às doenças raras, a atenção ao paciente diagnosticado e aos casos complexos, além da operacionalização da triagem”, informou o ministério.