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Radioagência Nacional lança a 3ª temporada do podcast Histórias Raras

A Radioagência Nacional lançou neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a terceira temporada Horizontes, do podcast Histórias Raras, que aborda este universo, apresentando como vivem as pessoas para além de sua condição de saúde.

Horizontes se divide em três episódios para contar o que está sendo feito no presente com o objetivo de conquistar um futuro melhor para esse grupo populacional – que não é nada pequeno. Estima-se que existam entre 300 milhões de pessoas com doenças raras no mundo.

Na edição que abre a nova temporada, Presente do futuro, apresentamos crianças raras que contam suas vivências no dia a dia e as famílias que também relatam suas experiências e as dificuldades para conseguir um diagnóstico. Entre os entrevistados está o José, de 10 anos, com síndrome de Tourette, que gera tiques motores ou vocais de forma frequente e involuntária na pessoa. Ele é filho de Fábio Cizotti e da Roseli, uma família que nos acompanha desde a primeira temporada.

“Eu fico com medo de de ser zoado, por causa dos meus tiques, por causa dos barulhos que eu faço, do nada. É bem difícil ter Tourette.” diz José que teme sofrer bullying.

Flavia Diniz Mayrink é uma pessoa rara. A servidora pública, de 43 anos, tem alcaptonúria, que é um erro inato metabolismo, considerado como ultra raro. O diagnóstico veio com 30 dias de vida quando a mãe de Flávia notou a urina escura nas fraldas. Depois disso, a busca por tratamento começou já que doença causa sintomas, na idade adulta, como fortes dores articulares, problemas na coluna e joelhos.

Flávia conta que não há um medicamento reconhecido no Brasil para tratar essa condição. Hoje, ela convive com as dores e luta para conseguir ter acesso aos tratamentos. “Eu tento levar uma vida normal apesar dos desconfortos e tenho muita esperança de começar meu tratamento”.

Para Flávia o podcast  ‘Histórias Raras’, dá visibilidade a estes pacientes a partir das histórias de quem convive com essas questões e, claro, levando muita informação de qualidade.

O que vem por aí

O segundo episódio, Estamos presentes, é dedicado àquelas pessoas e organizações que acolhem, informam e lutam por pessoas com doenças raras. São os grupos de apoio e associações, fundados geralmente por quem tem ou cuida de quem tem uma doença rara.

O terceiro e último episódio, Futuro do presente, retoma o cenário de políticas públicas que encontramos há um ano, na primeira temporada do Histórias Raras, e detalha o que avançou de lá para cá – e os problemas que ainda persistem até hoje.

Como ouvir:

A série estreou no dia 26 de fevereiro de 2023. e para conferir todos os episódios basta clicar aqui
O conteúdo também está disponível no Spotify YouTube da Rádio Nacional, com recursos de acessibilidade como Língua Brasileira de Sinais (Libras) e legendas para pessoas com deficiência auditiva.
Os episódios estão sendo veiculados na programação da Rádio Nacional e na Rádio MEC.  

Dia Mundial das Doenças Raras

 A data é comemorada sempre no último dia do mês de fevereiro em vários países e foi criada em 2008.
A ideia é dar visibilidade ao tema, busca conscientizar e sensibilizar a população sobre a existência e cuidados com essas doenças que, muitas vezes, são desconhecidas pela sociedade. 
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O Ministério da Saúde estima que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas patologias.

Livros que dão samba: as histórias que vão agitar a Sapucaí em 2024

 

Uma boa história pode ser contada em diferentes formas, linguagens e ritmos. Nos livros, ela se desenvolve de forma mais lenta, minuciosa e costuma agitar mais os olhos e pensamentos. Quando transmitida por meio da música, principalmente em um samba-enredo, vem em frases curtas, rimadas e movimenta todo o corpo num compasso rápido. É esse tipo de experiência sensorial e intelectual que pode ser esperada de quem acompanhar os desfiles da Marquês de Sapucaí, no Rio de Janeiro, no carnaval deste ano. Pelo menos cinco escolas se inspiraram em obras da literatura na hora de montar as composições.

O escritor Alberto Mussa vai ser um dos autores privilegiados por ter um livro dele como referência no Sambódromo. Apaixonado por carnaval, ele foi criado em uma família que sempre teve laços fortes com as agremiações cariocas.

O tio, conhecido como Didi, foi compositor da União da Ilha e do Salgueiro. Escreveu sambas populares como É Hoje e O Amanhã. O escritor torce para as duas agremiações desde pequeno, mas vai acrescentar uma terceira torcida em 2024 para a Grande Rio, escola de Duque de Caxias, na região metropolitana do Rio de Janeiro, que tem o livro dele, Meu destino é ser onça, lançado em 2009, como principal referência do samba-enredo. 

“Fiquei felicíssimo. Talvez seja o maior prêmio da minha carreira de escritor. Algumas obras literárias viraram enredo e deram origem a sambas antológicos. Como Macunaíma, Os Sertões, A invenção de Orfeu. Há uma série de clássicos da literatura brasileira que figuraram nesse universo e, de repente, me ver dentro desse rol, é um orgulho muito grande, uma felicidade enorme”, disse Mussa. 

O livro do escritor parte de registros da cultura tupinambá feitos pelo frade André Thevet, em 1550, e outras fontes dos séculos 16 e 17 para reconstituir o que teria sido o texto original de uma narrativa indígena. Ele conta que ficou satisfeito ao ver as ideias do livro transportadas para o enredo de samba. 

“Eu achei muito bem feito. O samba evidentemente não vai dar conta do livro todo. E o enredo também não é apenas sobre o livro. Ele vai além. Eles ampliaram essa visão da onça, extrapolaram o universo tupinambá e trouxeram outras culturas originárias da América do Sul. E tiveram uma solução muito inteligente no enredo. No início, fala do mito de criação do mundo. O final do samba é exatamente o fim do livro, que é a possibilidade de destruição final, quando a onça come a lua”. 

Para Mussa, o número expressivo de escolas de samba que usaram livros como fontes dos enredos deste ano reforça que o carnaval sempre esteve preocupado em trazer discussões sociais importantes para a Avenida. A festa é folia, diversão, mas também um espaço de conhecimento. 

“Se a gente pensar bem, historicamente figuras emblemáticas, que hoje são símbolos nacionais vão aparecer nos sambas. Caso do Zumbi dos Palmares, no Salgueiro em 1960, a Teresa de Benguela, mulher escravizada com vida de rebelião e contestação, que era desconhecida e virou enredo da Viradouro nos anos 90. Esse espaço das escolas de samba sempre foi de vanguarda, de muita discussão sobre a cultura popular e povos brasileiros de origem não europeia que sempre ficaram relegados e considerados culturalmente inferiores”, diz o escritor. 

Outros enredos 

Outras escolas de samba encontraram inspiração na literatura. A Portela tem o enredo baseado no livro Um defeito de cor, lançado em 2006 pela escritora Ana Maria Gonçalves. A obra conta a saga de Kehinde, mulher negra que é sequestrada no Reino do Daomé, atual Benin, na África, quando tinha oito anos de idade, e trazida para a Bahia, onde é escravizada. 

A partir dessa história individual, são tratados temas importantes como a exploração de africanos e descendentes na diáspora, assim como processos de luta e resistência durante oito décadas no Brasil. A protagonista, Kehinde, é inspirada em Luísa Mahin, que teria sido mãe do poeta Luís Gama e participado da célebre Revolta dos Malês, movimento liderado por escravizados muçulmanos a favor da abolição. 

A queda do céu, livro do yanomami Davi Kopenawa e do antropólogo Bruce Alberts, é a principal referência para o desfile do Salgueiro. A partir dele, a escola construiu um samba dedicado a exaltar a mitologia yanomami e defender a Amazônia. O enredo é apresentado pelo título Hutukara, que na língua yanomami significa “o céu original a partir do qual se formou a terra”. 

Temas como o aquecimento global e o desmatamento também vão ser abordados. Assim como a história de mais de mil anos dos yanomami na maior Terra Indígena (TI) do país, ao norte do Brasil e sul da Venezuela, nos estados do Amazonas e Roraima, nas bacias do Rio Negro e do Rio Branco. 

A Porto da Pedra, de São Gonçalo, vai apresentar o desfile sobre intitulado Lunário Perpétuo: A Profética do Saber Popular. A referência é ao almanaque do período medieval, escrito na Espanha por volta do século 14, que chega 200 anos depois ao Brasil. E passa a servir de guia para a medicina, agricultura e pecuária locais. Além de circular pelas classes mais ricas, passa a ter algum alcance entre os mais pobres, principalmente no Nordeste. 

A Imperatriz Leopoldinense, campeã do carnaval em 2023, vai trazer para a Avenida o enredo Com a sorte virada pra lua segundo o testamento da cigana Esmeralda. A letra é baseada em um cordel escrito há mais de 100 anos pelo poeta paraibano Leandro Gomes de Barros. Na história, uma mulher cigana deixa um testamento, que serve como um manual da sorte para indicar o destino das pessoas, interpretar sonhos, decifrar a astrologia e o futuro.

Memorial da Resistência resgata histórias sobre a imprensa feminista

O Memorial da Resistência, na capital paulista, realizou neste sábado (3) uma roda de conversa com mulheres que desafiaram a repressão no período da ditadura instaurada com o golpe militar de 1964, no Brasil. Elas se impuseram através da imprensa e ao contestar papéis de gênero impostos e o autoritarismo instalado no país.

Entre essas mulheres, estava Lia Katz que, no fim dos anos 60, militava em defesa da democracia e que chegou à “panelinha das comunicadoras” quando começou a participar, juntamente com a amiga Rita D. Luca, de reuniões do movimento feminista, em São Paulo.

Os encontros se fortaleceram em 1975, quando foi comemorado o Ano Internacional da Mulher, com a realização da primeira edição da Conferência Mundial da Mulher, que teve como lema “Igualdade, Desenvolvimento e Paz”. Na imprensa feminista, o destaque eram os jornais Nós Mulheres, Mulherio  e o Brasil Mulher.

O ano de 1975 marcou o retorno de Lia ao Brasil – ela viveu em exílio na França durante cinco anos – e  também aquele em que nasceu sua filha. Na Europa, ela fez faculdade e levantou o complemento do “dinheirinho” que seus pais mandavam, suficiente para a vida sem luxo de estudante, fazendo bicos para intelectuais brasileiros, como a transcrição de fitas. 

O tempo de exílio, pontua ela, serviu para “poder rever o que estava acontecendo no Brasil”. “Porque a luta armada estava sendo esfacelada, todo mundo sendo preso, morto. Eu pude fazer a crítica do que estava acontecendo, para voltar com uma consciência mais elaborada”, emenda.

O alerta de que havia agentes da repressão em seu encalço acendeu cedo para ela, que tinha somente 17 anos quando deixou tudo para trás. Foi simples o gesto que a colocou sob a mira: a direção da organização clandestina em que atuava com o namorado caiu e, com isso, o casal emprestou o apartamento para que os membros pudessem realizar uma reunião. Ainda não tinha sequer terminado o colegial e viu seus amigos serem presos. “A gente não ficou tanto tempo preso porque era muito jovem ainda”, relatou Lia em entrevista exclusiva à Agência Brasil.

Segundo ela, havia, como ainda há hoje, uma ala de companheiros homens que não se importava com as pautas de defesa dos direitos das mulheres. Essa parcela sustentava que os movimentos deveriam focar em luta social, na implementação do socialismo e na cultura democrática.

“Eu não tinha vínculo com o feminismo até frequentar esses grupos e ficar grávida”, comenta Lia, que acabou virando escritora de livros infantis.

Como nas redações dos jornais feministas quem dava as cartas eram elas e não eles, saíam pautas e matérias sobre o direito a vagas em creches e os perrengues diários das mulheres trabalhadoras. “A gente ia à periferia fazer matéria, não estava só o clubinho”, observa.

Hoje, faria diferente. “Tem algumas matérias que entrevistam mulheres negras, mas é muito tímido, incipiente. Nosso grupo tinha talvez uma mulher negra. O racismo estrutural não era discutido nessa época. Por exemplo, hoje em dia, se faz feminismos plurais. Tinha também o grupo de mulheres lésbicas, que acabou compondo com todos os grupos”, lembra. 

Nenhum texto era assinado e era um sufoco manter a publicação em pé, pois ninguém tinha dinheiro. Até a cantora Elis Regina chegou a patrocinar números dos jornais. 

Perguntada sobre como se dava a censura sobre o conteúdo, Lia diz que não se recorda bem. Uma memória, porém, remanesce, de quando usaram o espaço da redação do jornal Versus, um porão. “[A censura] Não era como no Estadão, com receita na primeira página”, afirma.

Museu gaúcho apresenta histórias de crianças sequestradas na ditadura

As histórias de bebês, crianças e adolescentes sequestrados por militares durante a ditadura no Brasil podem ser vistas em uma mostra multimídia no Museu das Memórias (in)Possíveis, de Porto Alegre.

A mostra traz entrevistas com algumas das 19 vítimas desse crime e revela como os sequestros foram sistematicamente escondidos, negados e ocultados da história nacional. São filhos de guerrilheiros, militantes de esquerda e de oposicionistas ao regime de exceção que foram adotados ilegalmente por famílias dos próprios militares ou por pessoas ligadas às Forças Armadas. A exposição virtual Cativeiro sem Fim é baseada no livro-reportagem de mesmo nome do jornalista Eduardo Reina.

A mostra online, que tem apoio da Associação Psicanalítica de Porto Alegre, apresenta, além das entrevistas, fotos e material obtido durante os anos de pesquisa.

Na avaliação dos psicanalistas, os efeitos traumáticos desse tipo de violência são devastadores, pois a lógica da filiação é estruturante na constituição psíquica dos sujeitos.

No site do Museu, uma reflexão com base no trabalho aproxima o visitante dos sentimentos das vítimas.

“Imagine que um dia você descobrisse que seus pais não são os seus pais, o seu nome não é o seu nome, e a história que lhe contaram sobre a sua vida toda é fundada numa mentira? Mas, muito mais que isso, descobrisse que aqueles que você chama de pai, de mãe estiveram envolvidos no assassinato ou desaparecimento de seus pais biológicos? O que você sentiria? O que restaria de você? Em quem você confiaria? Poderia confiar novamente? Onde você se agarraria para manter algo de si?”, questiona uma das curadoras da exposição e fundadora do museu, Maira Brum Rieck.

A exposição será permanente e está à disposição do público no site do museu.

Hanseníase: pacientes contam histórias de preconceito e superação

João Victor Pacheco, 28 anos, descobriu que tinha hanseníase aos 17 anos, quando trabalhava como padeiro. “Comecei a ter queimaduras, mas não sentia”. A diminuição ou perda da sensibilidade térmica é um dos sintomas da doença. “Desde então, comecei a minha luta, o ativismo” disse, em conversa com a jornalista Mara Régia no programa Viva Maria, da Rádio Nacional.

“Buscar o diagnóstico já é um grande desafio. Os profissionais de saúde não têm o conhecimento necessário, não fazem o que precisa ser feito. Estou no meu terceiro tratamento. Iniciei em 2014, depois, fui reinfectado, em 2017. Em 2019, tratei de novo, com resistência. Mas, se em 2014 tivessem examinado meus familiares, poderia não ter acontecido isso.”

O jovem mora em Cuiabá, capital mato-grossense. O estado é considerado endêmico para hanseníase e ocupou, por muitos anos, o primeiro lugar no ranking brasileiro de casos. “De que adianta ter bastante caso diagnosticado e não ter serviço”, questiona o rapaz. Sobre o preconceito vivido desde os 17 anos, ele rebate: “Não sofro, mas acontece”.

“O preconceito e a discriminação fazem parte da realidade que a gente está. A gente coloca pra dentro da nossa mente o que é bom. E o preconceito só é bom quando a gente desconstrói esse preconceito. Mas, quando a gente recebe, não é bom não. É um pré-conceito, a pessoa está lá achando que é, mas só a gente sabe o que a gente passa.”

A técnica em nutrição Marly Barbosa de Araújo também denuncia a falta de conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença. Moradora de área nobre na capital federal, ela conta que o diagnóstico tardio veio em razão de falhas no atendimento, já que precisou passar por várias unidades até conseguir uma resposta.

“Digo sempre que eu sofri um ‘preconceito ao contrário’ dos profissionais de saúde. Como eu morava numa quadra de classe média alta em Brasília, eles não pensaram em hanseníase. Isso atrasou o meu diagnóstico. A gente tem que desmistificar que hanseníase é coisa de pobre. Doença não escolhe classe social.”

Marly conta que uma de suas vizinhas chegou a pedir que ela vendesse seu apartamento quando soube do diagnóstico de hanseníase e insinuou que o imóvel poderia ter sido desvalorizado em função da doença da proprietária. “Disse a ela: do mesmo jeito que eu era dona do meu, ela era dona do dela e, se ela quisesse, que vendesse o dela”.

“Mas não vamos querer dizer que o preconceito é falta de informação só não. Se fosse só falta de informação, o profissional de saúde não seria preconceituoso. Ele tem informação sobre a hanseníase e, ainda assim, eu sofri muito preconceito”, disse. “Pessoas esclarecidas também são preconceituosas”, concluiu.

Brasil

Entre janeiro e novembro de 2023, o Brasil diagnosticou ao menos 19.219 novos casos de hanseníase. Mesmo que preliminar, o resultado já é 5% superior ao total de notificações registradas no mesmo período de 2022.

Segundo as informações do Painel de Monitoramento de Indicadores da Hanseníase, do Ministério da Saúde, o estado de Mato Grosso segue liderando o ranking das unidades federativas com maiores taxas de detecção da doença.

Até o fim de novembro, o total de 3.927 novos casos no estado já superava em 76% as 2.229 ocorrências do mesmo período de 2022. Em seguida vem o Maranhão, com 2.028 notificações, resultado quase 8% inferior aos 2.196 registros anteriores.

Dia Mundial

O Dia Mundial de Combate e Prevenção da Hanseníase é celebrado sempre no último domingo do mês de janeiro.

A hanseníase é uma doença infecciosa causada pela bactéria Mycobacterium Leprae, também conhecida como bacilo de Hansen (em homenagem à Gerhard Hansen, o médico e bacteriologista norueguês descobridor da doença, em 1873). O bacilo se reproduz lentamente e o período médio de incubação e aparecimento dos sinais da doença é de aproximadamente cinco anos, de acordo com informações da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas).

Os sintomas iniciais são manchas na pele, resultando em lesões e perda de sensibilidade na área afetada. Também pode acontecer fraqueza muscular e sensação de formigamento nas mãos e nos pés. Quando os casos não são tratados no início dos sinais, a doença pode causar sequelas progressivas e permanentes, incluindo deformidades e mutilações, redução da mobilidade dos membros e até cegueira.