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Dia Nacional da Pessoa com AME: diagnóstico precoce é fundamental

Terapia ocupacional, fonoaudiologia, terapia respiratória, fisioterapia motora e estimulação visual. Essa é a rotina de Júlia Marcela, 4 anos, que tem AME tipo 1, a forma mais comum e mais grave da doença.

Doença genética e rara, a Atrofia Muscular Espinhal, a AME, caracteriza-se pela ausência ou deficiência do gene SMN1, que produz a proteína SMN, responsável pela manutenção dos neurônios motores. Com a falta da proteína, os neurônios motores morrem afetando a mobilidade, respiração e a função de engolir.

Brasília (DF), 08.08.2024 – Marta e Júlia. Foto: Arquivo pessoal

“A terapia ajuda a diminuir [o avanço da doença] e melhora mesmo, não pode parar nem um dia. Todas as terapias ajudam muito no desenvolvimento dela”, conta Marta Núbia, tia de Júlia. 

Até outubro de 2022, foram registrados 1.509 casos de AME no Brasil, tendo 511 pacientes diagnosticados com o tipo 1 da doença, de acordo com o Ministério da Saúde. 

Agosto é o mês mundial de conscientização sobre a AME, quando são promovidas ações de divulgação, informação e capacitação de profissionais da área. No dia 8 de agosto, Dia Nacional da Pessoa com AME, as famílias “acendem velas” para relembrar os que morreram por causa da doença e para simbolizar a manutenção da “chama da esperança por dias melhores”, conforme a Agência Senado. 

O Congresso Nacional será iluminado de azul na sexta-feira (9) e no sábado (10) para lembrar a data. 

Diagnóstico precoce

Ainda não há cura para a doença. O diagnóstico precoce é fundamental para garantir qualidade de vida aos pacientes. 

A neurologista infantil do Hospital Universitário Pedro Ernesto, no Rio de Janeiro, Stella Santos, explica que o diagnóstico envolve um exame físico cuidadoso, considerando diferentes possibilidades. Em caso de suspeita de AME, testes genéticos específicos devem ser feitos, como MLPA ou sequenciamento genético.

A expectativa é a inclusão da detecção da doença no Teste do Pezinho, exame feito a partir de uma gota de sangue coletada entre o 3º e o 5º dia de vida do recém-nascido e que permite rastrear diversas doenças. 

“A testagem para AME já está em vias de ser incorporada ao Teste do Pezinho pelo SUS [Sistema Único de Saúde] em todo o Brasil. Se o teste tiver alteração, a criança será prontamente avaliada e tratada o mais precocemente possível se a AME for confirmada. Nosso sonho é poder tratar as crianças de forma pré-sintomática [antes que os sintomas apareçam], evitando as perdas que a doença traria”, diz a médica em entrevista à Agência Brasil.

Em 2021, o número de doenças identificadas pelo Teste do Pezinho ampliaram de seis para 53. Há previsão de novas inclusões de forma escalonada, entre elas a AME. 

Tratamento 

O medicamento Nusinersena (Spinraza) é usado no tratamento da doença. Considerado um dos mais caros do mundo e o único registrado no Brasil, o remédio passou a ser ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com AME desde 2019. 

* Estagiária sob supervisão de Marcelo Brandão

Neuromielite óptica: doença autoimune rara tem diagnóstico complexo

Em agosto de 2017, Samara de Jesus, na época com 24 anos, acordou sentindo um desconforto da cintura para baixo. “Uma sensação de cãibra ou de formigamento”. Como tinha passado por uma cirurgia para retirada do apêndice, achou que os sintomas passariam e seguiu para o trabalho. Em meio a uma crise de estresse, o quadro se agravou. “Caí dura no chão. Não conseguia me movimentar. Perdi o movimento das pernas por alguns segundos”.

O diagnóstico veio algum tempo depois: neuromielite óptica, doença rara que afeta o sistema nervoso central, especificamente o nervo óptico e a medula espinhal. O quadro é caracterizado por fraqueza muscular, fadiga e dor e pode deixar sequelas como cegueira e incapacidade de andar. “Falaram que poderia ser lúpus, esclerose múltipla e outras doenças autoimunes”, lembrou Samara. Em meio ao tratamento, a jovem descobriu ainda uma gestação.

“Tive que ficar afastada porque, depois de seis meses, tive um surto da doença, ainda gestante. Fiquei quase 20 dias internada, perdi o movimento das pernas, perdi o controle da bexiga e do intestino. Fiquei usando sonda enquanto estava gestante. Foi bem mais difícil para desinflamar a coluna e ter melhora no quadro”, contou. Ao todo, foram quatro surtos até iniciar a medicação correta. Hoje, Samara recuperou o movimento das pernas, mas a fraqueza muscular persiste.

Samara de Jesus descobriu a doença aos 24 anos. Foto: Arquivo pessoal

“Fiquei com essa sequela. O movimento não retornou por completo por conta dessa fraqueza. Depois do último surto, tenho mais cuidado para andar muito. Minha perna cansa, começa a puxar. Ando com mais dificuldade, mas não ando com auxílio”. Atualmente, não há protocolo clínico ou diretrizes terapêuticas específicas para a neuromielite óptica no Sistema Único de Saúde (SUS), o que pode dificultar não apenas o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

No Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, lembrado nesta quarta-feira (27), o prédio do Congresso Nacional, em Brasília, recebe iluminação verde, que será mantida até o próximo domingo (31). O objetivo é chamar a atenção para a conscientização sobre a doença.

No Brasil, até o momento, a única alternativa terapêutica aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a neuromielite óptica é o inebilizumabe, um anticorpo monoclonal aprovado para a redução de risco de surtos e diminuição da incapacidade em adultos diagnosticados. Para que ocorra a oferta desse medicamento no SUS, é necessária a demanda para análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). 

Sintomas

Em entrevista à Agência Brasil, o neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, Herval Ribeiro Soares Neto, explicou que a doença, ainda pouco conhecida, atinge principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre os 30 e 40 anos.

“Nessa doença, o sistema imunológico do corpo ataca erroneamente e danifica as células saudáveis do sistema nervoso central, o que pode levar à inflamação e à desmielinização, um processo onde a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada.”

Especialista nas chamadas doenças desmielinizantes, ele lembra que é importante procurar ajuda médica imediatamente caso o paciente experimente sintomas como perda de visão ou fraqueza súbita, já que o diagnóstico precoce e o tratamento em tempo oportuno são cruciais para evitar danos permanentes.

“O diagnóstico de neuromielite óptica pode ser desafiador, principalmente porque os sintomas são semelhantes aos de outras doenças autoimunes e desordens do sistema nervoso central, como a esclerose múltipla. O diagnóstico geralmente envolve uma combinação de exames de sangue para detectar anticorpos específicos, como anti-aquaporina 4, ressonância magnética para visualizar lesões no nervo óptico e na medula espinhal e, às vezes, uma punção lombar.”

“Não há cura para a neuromielite óptica, mas hoje existem cuidados e tratamentos que podem ajudar a gerenciar os sintomas e reduzir a frequência dos surtos. O tratamento multidisciplinar, como a fisioterapia, pode ajudar a melhorar a função e  a mobilidade.”

O manejo da neuromielite óptica, segundo o médico, exige uma abordagem multidisciplinar e acompanhamento contínuo por uma equipe de saúde especializada, incluindo neurologistas, oftalmologistas e fisioterapeutas, para adaptar os tratamentos às necessidades individuais do paciente e monitorar a progressão da doença.

Tratamento

De acordo com o Ministério da Saúde, a neuromielite óptica chegou a ser considerada, por muito tempo, como uma variável da esclerose múltipla. Os principais sinais e sintomas incluem inflamação do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, episódio de soluços inexplicáveis ou náuseas e vômitos. Até o momento, não há um esquema de tratamento estabelecido para a doença nem mesmo em protocolos internacionais.

“Embora vários medicamentos sejam considerados eficazes, não há algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e suportados por altos níveis de evidência. Diferentes alternativas terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento no mundo, incluindo o rituximabe, o tocilizumabe, o eculizumabe e o inebilizumabe”, destacou a Conitec.

Saúde passa a recomendar testes rápidos para diagnóstico de dengue

O Ministério da Saúde passou a recomendar o uso de testes rápidos para diagnóstico e fechamento de casos de dengue. De acordo com a secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente, Ethel Maciel, foi elaborada uma nota técnica para orientar estados e municípios sobre o uso de testes rápidos para dengue.

“Já iniciamos a compra para distribuição”, disse Ethel, em entrevista coletiva. A secretária lembrou que outros testes para diagnóstico de dengue, como o RT-PCR, amplamente utilizado durante a pandemia de covid-19, são mais sensíveis na detecção do vírus. Entretanto, em meio à explosão de casos de dengue no país, o Ministério da Saúde decidiu recomendar teste rápido para o diagnóstico de dengue com a devida orientação aos profissionais de saúde das redes estaduais e municipais.

A secretária de Vigilância Sanitária em Saúde e Ambiente, Ethel Maciel, fala sobre uso de testes rápidos para diagnóstico da dengue – Wilson Dias/Agência Brasil

De acordo com a coordenadora-geral de Laboratórios de Saúde Pública, Marília Santini, o teste rápido recomendado pelo ministério deve ser realizado entre o primeiro e o quinto dia de sintomas, período em que a maioria dos pacientes busca um serviço de saúde. Mesmo em casos de resultado negativo, o paciente deve ser monitorado e ações estratégicas, como a hiper-hidratação, devem ser adotadas, reforçou.

Ainda segundo Marília, para casos graves e mortes suspeitas por dengue, a orientação da pasta permanece sendo a realização de exame laboratorial, e não do teste rápido, uma vez que este tem limitações, como a incapacidade de rastrear o sorotipo de dengue que causou o agravamento do quadro ou o óbito do paciente.

Autoteste

Marília confirmou também tratativas com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para comercialização de autotestes para dengue no Brasil. A informação foi antecipada pelo diretor-presidente da Anvisa, Antonio Barra Torres, em entrevista ao programa A Voz do Brasil, da Empresa Brasil de Comunicação (EBC).

“Tivemos duas reuniões com a Anvisa”, disse Marília, ao detalhar que o teste rápido e o autoteste são essencialmente o mesmo dispositivo, sendo o primeiro é conduzido por um profissional de saúde e o segundo, pelo próprio paciente.

Marília lembrou que, diferentemente do cenário de covid-19, em que o autoteste contribui para interromper a transmissão do vírus por meio do isolamento, o autoteste de dengue não contribui nesse aspecto, já que a doença só pode ser transmitida pela picada da fêmea do mosquito Aedes aegypti. “A gente ainda está iniciando uma discussão técnica.”

 

Novo teste de HPV no SUS pode antecipar diagnóstico em até 10 anos

O Ministério da Saúde anunciou esta semana a incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS) de um teste para detecção de HPV em mulheres classificado pela própria pasta como inovador. A tecnologia utiliza testagem molecular para a detecção do vírus e o rastreamento do câncer do colo do útero. Professor e pesquisador da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), o ginecologista Júlio César Teixeira conduz, há quase sete anos, um programa de rastreamento de HPV que utiliza o teste agora será disponibilizado na rede pública.

Em entrevista à Agência Brasil, o médico confirmou o caráter inovador do teste e explicou que a proposta é que ele passe a substituir o exame popularmente conhecido como Papanicolau.

Júlio César Teixeira, ginecologista, professor e pesquisador da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) – Foto: Arquivo pessoal

“É um teste feito por máquina, ou seja, tem um erro próximo de zero, enquanto o Papanicolau tem muitas etapas onde há muita interferência humana”.

Ainda de acordo com o ginecologista, a tecnologia permite que a testagem seja feita apenas de cinco em cinco anos, enquanto o rastreio do HPV pelo Papanicolau deve ser realizado a cada três anos.

Teixeira também detalhou a relação da infecção por HPV com alguns tipos de câncer que vão além do câncer de colo de útero, como o de boca, na vulva, no pênis e no canal anal. Para o especialista, a testagem do HPV, somada à vacinação precoce em adolescentes com até 15 anos, pode mudar o cenário de saúde pública no país.

Atualmente, 16 mulheres morrem por câncer de colo de útero no Brasil – uma a cada 82 minutos, com idade média de 45 anos. “Isso poderia ser evitado. Esse é o nosso foco”.

Confira os principais trechos da entrevista:

Agência Brasil: Nesta sexta-feira (8), o Ministério da Saúde anunciou a incorporação ao SUS de um teste para detecção de HPV. O que o senhor tem a dizer sobre essa nova testagem no país?

Júlio César Teixeira: O teste, em si, é realmente inovador no sentido de que ele acaba detectando mais lesões pré-câncer que o antigo Papanicolau. Então, você acaba não deixando passar mulheres que têm lesões e você antecipa os diagnósticos em até 10 anos. É um teste feito por máquina, ou seja, tem um erro próximo de zero, enquanto o Papanicolau tem muitas etapas onde há muita interferência humana e, por isso, acaba tendo um pouco mais de dificuldade.

Essa dificuldade do Papanicolau faz com que ele seja feito a cada três anos nas consultas de rotina. O teste de HPV, por ser mais eficiente, é feito a cada cinco anos. Quando ele dá negativo, a mulher pode ficar 100% tranquila por cinco anos.

 

Agência Brasil: Esse teste já vinha sendo usado no Brasil na rede particular e agora passa a ser incorporado na rede pública?

Teixeira: Sim, ele já existe há alguns anos. Está disponível na rede particular, mas nem todos os planos de saúde cobrem até hoje. O pessoal que tem acesso utiliza porque ele tem uma facilidade e uma vantagem: de partida, ele é mais caro que o Papanicolau, mas, na verdade, acaba compensando porque você acaba prevenindo mais e, naquelas mulheres que teriam lesões, você detecta em fase bem Inicial, ou seja, com tratamento bem mais barato.

Ao final, na hora em que você coloca para gestão de um plano ou de um programa, ele acaba sendo mais econômico do que o que já se gasta com o Papanicolau.

 

Agência Brasil: Do ponto de vista do tratamento e da possibilidade de cura, qual é a diferença de se detectar uma lesão de HPV bem no início e outra já em estágio mais avançado?

Teixeira: O Papanicolau também detecta as lesões no início, mas, proporcionalmente, o número de casos detectados é menor. Então, a gente está falando em quantidade de casos, ou seja, em não deixar escapar uma mulher que tem uma lesão significativa, que pode não ser detectada e que vai ser detectada só dali três anos. Com o teste de HPV, isso tende a não acontecer. E, quanto menor a gravidade da lesão, mais fácil, inclusive, dela se curar sem tratamento.

Às vezes, a gente só acompanha e, quando existe uma lesão que precisa de tratamento, os tratamentos são os mesmos. A diferença é que realmente o teste de HPV antecipa esse diagnóstico.

A gente utiliza essa tecnologia no SUS de Indaiatuba desde 2017. Já estamos no sexto ano desse programa e nós identificamos que, quando a gente faz, com alta cobertura, nas mulheres de Indaiatuba, aumentamos a detecção dos cânceres que iriam aparecer nos próximos 10 anos na cidade e trouxemos esses cânceres para fase microscópica, ou seja, com tratamentos mais fáceis e próximos de 100% de cura. Essa é a vantagem do teste.

Comparando teste por teste, ele tem essas vantagens pontuais. Mas só vai funcionar se ele estiver inserido em um programa organizado, onde você tem o controle da população que está fazendo os testes de prevenção e, principalmente, daquelas que não estão fazendo, para chamar e fazer.

 

Agência Brasil: O senhor acredita que, com essa incorporação de tecnologia, podemos pensar em aposentar o Papanicolau? Ou ele segue como método preventivo para outras doenças?

Teixeira: O Papanicolau vai ser substituído pelo teste de HPV como primeira abordagem, como um primeiro teste. Vai ser um pelo outro sim. É assim que é feito. É uma substituição mesmo. Só que, em 10% dos casos, vai ser detectado algum tipo de HPV que não é tão grave, mas também não é tão leve.

Nesses casos, a gente faz o teste de Papanicolau no mesmo material já colhido. Então, o teste de Papanicolau vai ser utilizado, com uma outra tecnologia um pouco mais moderna, mas no mesmo material já colhido, em 10% dos casos.

Ou seja, uma de cada 10 mulheres que vai fazer o teste de HPV vai acusar uma situação intermediária e aí vai ser feito um Papanicolau para auxiliar com mais informações e indicar qual o melhor caminho para a condução desse caso.

 

Agência Brasil: Falando especificamente sobre o HPV, a gente conhecia antigamente como um tipo de doença sexualmente transmissível (DST) e hoje é classificado como uma infecção sexualmente transmissível (IST)?

Teixeira: Isso, mas é apenas uma nomenclatura. De todas as pessoas, homens mulheres, todas, até o fim da vida, 80% vão ter contato com algum dos HPV. São vários tipos, você tem aí uns 25 que acometem a região genital e alguns deles são relacionados ao câncer. Então, o que acontece? Quase todo mundo vai ter. Oitenta por cento é um número alto. Vai ter contato sim, vai ter essa IST. Só que a grande maioria, 90%, elimina em até 24 meses o vírus, por meio da resposta imunológica da pessoa.

A maioria das pessoas têm uma infecção transitória e vai se curar. O problema é aquela infecção que fica persistente por anos, sem dar sintomas. Aí, vai dando lesões ali no colo do útero, por exemplo, mas pode dar também no canal anal, na vulva, no pênis, na boca. Há vários locais onde pode haver lesões pré-câncer. O colo de útero é o principal.  Basicamente, ali é o foco principal porque há muitos casos e a proporção de câncer por HPV no colo do outro é de 99,9%, ou seja, praticamente não há câncer no colo do útero se não houver HPV. Aí, entra a vacinação precoce.

Se a gente vacinar a população inteira abaixo dos 15 anos, esse câncer vai sumir. Só que, enquanto isso não acontece, porque demoraria de 20 a 30 anos após a vacinação nessa faixa etária para isso para acontecer, a gente continua fazendo esses programas de rastreamento preventivos periódicos. Porque tem uma transição longa.

 

Agência Brasil: É importante destacar que precisa vacinar não só a menina como o menino também?

Teixeira: Todo mundo. Porque você tem cânceres provocados pelo HPV em outros pontos do corpo e você tem que bloquear a circulação do vírus na população. A gente deve vacinar todo mundo abaixo dos 15 anos e isso está disponível no sistema público gratuitamente. Essa vacina, hoje, está com duas doses, com intervalo de seis meses para essa faixa de idade, abaixo dos 15 anos.

Em vários países que começaram a vacinar 10 anos antes do Brasil, já não há mais casos e eles já estão utilizando uma única dose de vacina. Ou seja, você vai reduzir até que se limite tudo, o câncer, as lesões pré-câncer, a necessidade mais de uma dose de vacina. O câncer vai sumindo e nós vamos poder investir o dinheiro economizado e as vidas economizadas em outras ações para o país.

 

Agência Brasil: Essa vacina, à época do lançamento no Brasil, gerou uma certa polêmica. Hoje, a gente ainda percebe resistência por parte dos pais em imunizar as crianças. O que o senhor tem a dizer em relação a isso?

Teixeira: Quase todo mundo vai ter esse contato com o vírus durante a vida. Então, a gente tem que se prevenir. Não tem como você evitar. Mas veja bem:

O objetivo da vacinação não é prevenir uma infecção sexual ou liberar um adolescente para o início da vida sexual. O objetivo é prevenir câncer. É uma vacina que previne câncer. Eu sou da Unicamp e estou tratando gente internada, mulheres de 30 a 35 anos, com câncer avançado, em estágio bem avançado e muito ruins, que estão para morrer. Toda semana a gente vê isso. E poderia ser evitado com essas ações de vacinação e de rastreamento periódico.

Olha um paralelo importante: a hepatite B causa câncer de fígado e a pessoa adquire o vírus por relação sexual e por transfusão de sangue. Na vacinação contra a hepatite B, a criança, quando nasce, já sai com a primeira dose aplicada na maternidade desde 2004 no Brasil. Com isso, nós já não estamos mais tendo câncer de fígado relacionado à hepatite B nos grupos abaixo de 20 anos no Brasil. Porque todo mundo está vacinado.

E ninguém fala nada que é um vírus que se pega por relação sexual. Então, o que que falta é orientação, educação do povo e conscientização.

Dengue: Anvisa vai priorizar registro de dispositivos para diagnóstico

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) vai priorizar, em caráter de urgência, todos os pedidos de registro de dispositivos destinados ao diagnóstico da dengue. A decisão foi tomada durante reunião da diretoria colegiada.

“O objetivo é ampliar o fornecimento de meios eficazes para o diagnóstico precoce da doença, permitindo uma resposta mais rápida no controle da epidemia”, destacou a Anvisa em nota.

A medida abrange as solicitações em andamento e também as que forem protocoladas ao longo dos próximos 60 dias. Segundo a agência, também terão prioridade pedidos de Certificação de Boas Práticas de Fabricação de empresas fabricantes de testes para dengue, “garantindo a qualidade e a segurança desses produtos”.

Autotestes

Em nota, a Anvisa informou que ainda está avaliando, a pedido do Ministério da Saúde, a possibilidade de comercialização de autotestes para dengue. “Em breve, a agência deverá se pronunciar sobre o tema”.

Diagnóstico de dengue e imunização exigem cautelas na doação de sangue

Pessoas que tiveram dengue ou que tomaram a vacina contra a doença devem aguardar prazos específicos para poder doar sangue. As orientações sobre triagem de candidatos voltadas a serviços de hemoterapia constam em nota técnica publicada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e pelo Ministério da Saúde.

Em nota, a Anvisa informou que evidências científicas demonstram que há risco de transmissão da dengue por transfusão sanguínea. Quando uma pessoa recebe sangue contaminado com o vírus, há uma probabilidade de 38% de que ela seja infectada e desenvolva a doença após a transfusão.

A agência destaca que, por esse motivo e “por precaução”, pessoas que tiveram dengue ou tomaram a vacina recentemente não podem doar sangue por um período determinado de tempo, conforme os seguintes critérios:

– pessoas que tiveram dengue comum devem aguardar 30 dias após a recuperação completa;

– pessoas que tiveram dengue grave devem aguardar 180 dias após a recuperação completa;

– pessoas que tiveram contato sexual com pessoas que tiveram dengue nos últimos 30 dias deverão aguardar 30 dias após o último contato sexual;

– pessoas que tomaram a vacina contra a dengue devem aguardar 30 dias após a vacinação.

Pós-doação

A Anvisa pede ainda que os serviços de hemoterapia orientem os doadores caso confirmem diagnóstico por dengue logo após a doação de sangue. “O doador deve informar ao serviço caso tenha resultado confirmado de dengue ou apresente sintomas como febre ou diarréia até 14 dias após a doação”.

“A informação é necessária para que os serviços possam resgatar eventuais hemocomponentes em estoque e/ou acompanhar os pacientes, receptores do material’, explicou a agência.

Imunoglobulinas x vacinas

A nota destaca ainda que, conforme instruções dos fabricantes das vacinas contra dengue disponíveis no Brasil, pacientes que estão recebendo tratamento com imunoglobulinas ou hemocomponentes contendo imunoglobulinas, como sangue ou plasma, devem esperar pelo menos 6 semanas e, preferencialmente, 3 meses após o término do tratamento para tomar a vacina.

“O objetivo dessa recomendação é não comprometer a eficácia das vacinas nesses pacientes. A Anvisa incentiva a doação de sangue e recomenda que todos os brasileiros visitem os serviços de hemoterapia, conhecidos como bancos de sangue, para verificar se estão aptos a doar sangue com segurança. Dessa forma, podem ajudar a salvar vidas e praticar uma boa ação.”

Comissão aprova validade permanente para diagnóstico de autismo

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado aprovou, nesta quarta-feira (28), por unanimidade, projeto de lei que torna permanente a validade do diagnóstico que ateste o transtorno do espectro autista. Como a matéria tem caráter terminativo, o texto deve seguir para análise da Câmara dos Deputados.

O projeto altera a Lei 12.764 de 2012, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, estabelecendo “a validade indeterminada do laudo que ateste o transtorno do espectro autista”.

Segundo o relator da matéria, senador Flávio Arns (PSB-PR), a mudança é uma demanda das famílias de pessoas com autismo. O parlamentar argumentou que a exigência de se reavaliar periodicamente o diagnóstico causa grandes transtornos para essas pessoas e suas famílias por demandar a análise de equipe com diferentes profissionais.

“[O projeto] busca diminuir a sobrecarga desnecessária sobre os familiares e responsáveis pelos cuidados de indivíduos no espectro autista, no que consiste a renovação periódica do laudo médico, uma vez feito o diagnóstico da condição. O processo de avaliação é cansativo, custoso e costuma gerar elevada ansiedade nas pessoas com autismo”, afirmou.

Argumentação

O autor do projeto, senador Romário (RJ-PL), justificou a apresentação da matéria pelo fato do autismo ser uma condição permanente do indivíduo, não havendo razão para obrigar os responsáveis pela pessoa com autismo a passarem pela dificuldade de buscar novo laudo.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o autismo é caracterizado por algum grau de dificuldade de interação social e de comunicação. Outras características são padrões atípicos de atividades e comportamentos, como dificuldade de transição de uma atividade para outra, foco em detalhes e reações incomuns às sensações. https://www.who.int/news-room/questions-and-answers/item/autism-spectrum-disorders-(asd)

A OMS calcula que o autismo afeta uma em cada 100 crianças em todo o mundo e que essa condição, apesar de começar na infância, tende a persistir durante a vida adulta.  

Caráter terminativo

Os projetos com caráter terminativo, como esse sobre a validade do diagnóstico do autismo, podem ser aprovados nas comissões e encaminhados para a Câmara dos Deputados sem necessidade de passar por votação no plenário do Senado. O projeto só terá que passar pelo plenário do Senado se for apresentado recurso assinado por, ao menos, nove senadores dentro do prazo de cinco dias úteis.