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Mais de 1 milhão de usuários compartilham pornografia no Telegram

Mais de 1 milhão de usuários compartilham pornografia no Telegram

Um relatório elaborado pela SaferNet, organização não-governamental que desde 2005 atua na promoção dos direitos humanos na internet, revelou que 1,25 milhão de usuários do aplicativo de mensagens Telegram participam de grupos ou de canais que vendem e compartilham imagens de abuso sexual infantil e de material pornográfico. Só em uma dessas comunidades – e que continuava ativa – foi observada a presença de 200 mil usuários.

Intitulado de “Como o Telegram tem sido usado no Brasil como um espaço de comércio virtual por criminosos sexuais“, o relatório foi entregue nesta quarta-feira (23) à Procuradoria Regional dos Direitos do Cidadão do Ministério Público Federal (MPF) em São Paulo, à Polícia Federal e também para autoridades francesas, que investigam diversos crimes no Telegram. Uma dessas investigações levou, recentemente, o presidente e fundador da companhia, Pavel Durov, à prisão na França. Ele responde em liberdade, mas não pode deixar o país.

O relatório que foi entregue hoje às autoridades foi produzido por meio de uma pesquisa em 874 links do Telegram que haviam sido denunciados à Safernet por usuários da internet por conterem imagens de abuso e de exploração sexual infantil. A SaferNet analisou todos estes links e descobriu que 149 deles ainda seguiam ativos, sem terem sofrido qualquer restrição pela plataforma. Além disso, a SaferNet identificou mais 66 links que nunca haviam sido denunciados antes e que continham também conteúdos criminosos.

“Fizemos um levantamento minucioso dos links de grupos de Telegram que foram denunciados no Brasil, através do endereço www.denuncie.org.br , que é o canal de denúncias da SaferNet Brasil, no período de 1º de janeiro a 30 de junho desse ano. Desses 874 links, 141 ainda estavam ativos nos meses em que houve a verificação, que foi de julho a setembro. Desses links ativos, nós encontramos 41 grupos em que comprovadamente havia não só a distribuição de imagens de abuso sexual infantil, mas também a compra e venda. Era uma feira livre, um comércio de imagens de abuso sexual infantil, com imagens reais, algumas imagens autogeradas e outras imagens produzidas por inteligência artificial”, explicou Thiago Tavares, presidente da SaferNet Brasil.

No Brasil, o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) define como crime a venda ou exposição de fotos e vídeos de cenas de sexo explícito envolvendo crianças e adolescentes. Também é crime a divulgação dessas imagens por qualquer meio e a posse de arquivos desse tipo. Para a Safernet, quem consome imagens de violência sexual infantil é também cúmplice do abuso e da exploração sexual infantil.

De acordo com Tavares, os usuários e administradores destes grupos do Telegram cometeram vários crimes, entre eles, os de compartilhamento e de venda de imagens de abuso e exploração sexual infantil, de imagens de nudez e de sexo vazadas sem consentimento e de venda de material pornográfico gerado com inteligência artificial. “É uma verdadeira feira livre do crime digital no Brasil”, definiu o presidente da ONG.

“São vários crimes que estão implicados. O Ministério Público Federal já recebeu toda essa documentação que contêm todas as evidências que foram coletadas, inclusive o endereço dos grupos que continuam ativos. É uma verdadeira feira livre do crime digital no Brasil. Nós também coletamos e identificamos palavras e códigos que são utilizados pelos criminosos para indexar conteúdo de abuso de exploração sexual infantil, e também para denunciar conteúdo ilegal relacionado a abuso sexual infantil em diferentes idiomas”, disse ele, em entrevista hoje (23) à Agência Brasil.

Além destes crimes, a SaferNet descobriu que parte dos conteúdos são publicados por bots ou vendidos tendo criptomoedas como pagamento, o que dificulta ainda mais a identificação dos criminosos. “Identificamos a existência de bots, ou seja, robôs, dedicados a criar novas imagens mediante pagamento. Você faz o upload, por exemplo, de uma foto de alguém e mediante pagamento, esse robô lhe retorna uma imagem de nudez, ou mesmo pornográfica. Isso mediante pagamento via PIX ou utilizando-se fintechs ou processadores de pagamento espalhados em 23 países. Destes 23 processadores de pagamento conveniados com o Telegram, existem pelo menos cinco empresas sancionadas internacionalmente e que estão processando pagamentos no Brasil”, disse Tavares.

Esses mecanismos que são utilizados para o processamento financeiro das operações no Telegram, alerta Tavares, demonstram “uma flagrante violação às normas do Banco Central” e podem também estar sendo utilizados para lavagem de dinheiro e financiamento de terrorismo no mundo.

“No relatório a gente pede também ao Ministério Público que não só oficie o Banco Central, como também a Estratégia Nacional de Combate à Lavagem de Dinheiro, cuja secretaria fica no Ministério da Justiça e Segurança Pública, para que realize estudos com o objetivo de identificar e propor recomendações para suprir as lacunas existentes na regulação do setor no Brasil para impedir que o sistema financeiro processe esse tipo de pagamento destinado a financiamento de redes de exploração sexual de crianças e adolescentes”.

Líder de denúncias

O Telegram é o aplicativo de mensagens que lidera o número de denúncias recebidas pela SaferNet. Desde 2021 ele é também um dos dez domínios que tem mais links associados a pornografia infantil e que foram denunciados à ONG. Há anos o Telegram tem sido alvo de denúncias por não remover comunidades e usuários brasileiros que praticam crimes como a discriminação racial, os ataques à democracia, a apologia ao nazismo ou a exploração sexual de crianças e adolescentes.

“O Telegram é uma empresa obscura que opera em escala global. São 900 milhões de usuários no mundo todo e, segundo o seu próprio fundador e presidente, essa operação é tocada por 35 engenheiros. Ou seja, é uma equipe propositadamente e deliberadamente muito reduzida”, disse Tavares. “É uma empresa que tem um comportamento empresarial incompatível com a legislação brasileira, com a Constituição Federal, com o que determina o Estatuto da Criança e do Adolescente e com o que determinam as regras básicas de compliance e de conformidade para a operação e desenvolvimento de atividades econômicas em qualquer país”.

A Agência Brasil procurou o Telegram para se manifestar sobre esse relatório, mas até a publicação desta reportagem não havia obtido resposta da empresa.

Denúncias

É possível denunciar páginas que contenham imagens de abuso e exploração sexual de crianças e adolescentes. Isso pode ser feito na Central Nacional de Denúncias da Safernet Brasil (https://new.safernet.org.br/denuncie). Em caso de suspeita de violência sexual contra crianças ou adolescentes, deve ser acionado o Disque 100.

A plataforma Telegram também permite que os usuários reportem conteúdos, canais, grupos ou mensagens criminosas. Isso pode ser feito pelo e-mail abuse@telegram.org, com o assunto “Denúncia usuário @nome”. ´É preciso incluir detalhes do motivo da denúncia e aguardar um retorno da empresa.

Refugiados compartilham histórias e vivências em feira no Rio

Refugiados compartilham histórias e vivências em feira no Rio

@ebc

A libanesa Farah Al Najjar está há 3 anos no Brasil; o venezuelano Alejandro Echezuria, há 7 anos; e, o congolês Alfred Camara vive no país há 8 anos. Os três precisaram deixar os países de origem seja por conta de guerras, de conflitos sociais e econômicos ou das mais variadas formas de violação de direitos humanos e buscar refúgio no Brasil. Aos poucos, eles constroem uma nova vida, mas contam que o percurso não é fácil.

Antes de vir para o Brasil, Camara vivia na capital da República Democrática do Congo, Kinshasa. O país vive constantes conflitos. Foi para fugir da guerra que Camara chegou ao Brasil, onde conseguiu refúgio. Ele fez cursos de coquetelaria e chegou a trabalhar em um restaurante no Leblon, bairro nobre da zona sul carioca, mas acabou sendo demitido na pandemia. Hoje ele tem a própria barraca, onde vende drinks na Pedra do Sal, local de importância histórica e cultural no centro do Rio.

Alfred Camaradurante prepara drinks no Rio Refugia 2024, no Sesc Tujuca – Tomaz Silva/Agência Brasil

“Até hoje tô lutando. Tu sabe, a vida do camelô como é que é. Às vezes chega a Guarda Municipal. É difícil mesmo, é difícil”, diz. Ele sonha em abrir a própria empresa, mas não apenas para ele, para os demais refugiados que lutam por um espaço em um novo país.

“Meu sonho, o que eu queira um dia, se Deus quiser, é abrir uma empresa para poder ajudar o povo refugiado para chegar no Brasil”.

Camara transferiu, neste final de semana, a barraca da Pedra do Sal para o Rio Refugia 2024. O evento está na nona edição e marca o Dia Mundial do Refugiado, dia 20 de junho. A feira realizada no Sesc Tijuca, na zona norte do Rio de Janeiro, reúne gastronomia, oficinas culturais, moda, artesanato e atividades para as crianças. São 27 barracas com representantes de 12 países.

Próxima à Ngolonisadrinks, de Camara, está a barraca Comida Chévere, de Echezuria. “Vendemos uma comida típica da Venezuela, que se chama arepa, feita com farinha de milho pré-cozida”, explica o venezuelano, que veio para o Brasil há 7 anos com dois filhos, um de 7 e outro de 10 anos e com a esposa, na época, grávida de oito meses da terceira filha do casal.

“Na verdade, não foi uma escolha, porque quando a gente foge da Venezuela, ou quando qualquer pessoa foge de um país, a gente não tem escolha, a gente vai para onde tem que ir. Então, não foi uma escolha, assim, vou para lá. A gente chegou aqui de paraquedas e a gente ficou”, conta Echezuria.

Alejandro Echezuria prepara arepas no Rio Refugia 2024, no Sesc Tujuca – Tomaz Silva/Agência Brasil

Deslocados

De acordo com o Alto Comissariado das Nações Unidas para Refugiados (Acnur), mais de 120 milhões de pessoas em todo o mundo estão deslocadas à força de suas casas devido a perseguições, conflitos, violência e violação de direitos. Isso significa que se todas essas pessoas vivessem atualmente em um mesmo território, elas formariam o 12º país mais populoso do mundo. Segundo o Acnur, esse número vem crescendo, e é mais do que o dobro do que havia há dez anos, em 2014, quando havia 59 milhões de pessoas vivendo nessa condição.

Como uma das milhões de pessoas refugiadas no mundo, Echezuria sonha em se estabelecer e conseguir ter qualidade de vida. “Sobre os planos, a gente tem o nosso empreendimento, que é o Comida Chévere. É crescer com o empreendimento, tratar de abrir um restaurante, uma loja. A gente agora é um microempreendedor, trabalha em feiras, em eventos, mas o futuro é crescer, ter uma loja física, estar um pouco mais estruturado”, diz.

Dos três, Al Najjar é a que está há menos tempo no Brasil, 3 anos. Na época, era casada, mas acabou se separando e hoje luta para viver sozinha com a filha de 3 anos, que nasceu já em solo brasileiro. “Eu estou tentando me adaptar, porque estou sozinha, não tenho família, não tenho suporte”, diz. Ela conta que encontrou apoio em organizações como a Caritas. Também por conta da organização, hoje ela dá aulas de inglês.

Na feira, ela mostra aos visitantes a caligrafia árabe. “Na realidade, é bom mostrar a nossa cultura para as pessoas porque, normalmente, só se conhece a parte negativa da nossa cultura. E especialmente a cultura libanesa, ela é uma mistura de culturas, por estar próxima à Europa, Ásia e África. Eu penso que está no centro do mundo. É uma mistura, as pessoas falam árabe, inglês, francês, tudo junto. Eu gostaria que as pessoas conhecessem o lado bonito da nossa cultura, que é feita de amor e generosidade”, diz.

Para a filha, ela faz questão de ensinar a culinária libanesa e também de cria-la da forma como os pais a criaram, tratando bem as pessoas e valorizando a educação. Al Najjar tem mestrado e diz que sempre estudou muito. A professora conta ainda que não é apenas ela que ensina a filha, mas que também aprende muito com a criança. “Ela ama dançar e tem essa personalidade que eu acho que é bem brasileira, ela ama pessoas. Eu era mais tímida, mas agora, mudei muito por causa dela. Ela me ensina muito”.

Farah Al Najjar durante oficina de escrita árabe, no Rio Refugia 2024 – Tomaz Silva/Agência Brasil

Rio Refugia

As trocas são o objetivo final da feira, de acordo com a organização. “É um lugar onde a gente tenta proporcionar um encontro entre as pessoas, entre as histórias, entre as culturas, para que a gente possa conhecer um pouco mais da cultura dos refugiados e entender como que a gente ganha quando a gente recebe essas pessoas”, diz a coordenadora do Programa de Atendimento a Refugiados (Pares) Caritas, Aline Thuller.

“A gente sempre tem a tendência de pensar que o Brasil está ajudando refugiados. Na verdade, a gente cumpre um compromisso humanitário que foi assumido pelo país e quando a gente recebe essas pessoas, a gente ganha”, acrescenta.

“Quando a gente fala de refúgio, muitas vezes a gente quer saber o que motivou a saída, como que foi a chegada, o que teve de sofrimento. São pessoas que estão vivendo, construindo suas vidas, fazendo coisas muito bacanas, muito dinâmicas, trazendo e movimentando a economia e a cultura da cidade”, diz a diretora pedagógica do Abraço Cultural , Cacau Vieira. “São pessoas de vários lugares do mundo, com seus talentos com suas culturas, o que torna o ambiente mais dinâmico. Mais importante, eu acho que é uma data, então, para a gente falar sobre dignidade humana, sobre os direitos mais fundamentais”, complementa, o analista de projetos sociais do Sesc, Daniel Moura.

Festival Rio Refugia 2024, no Sesc Tujuca, zona norte da capital fluminense – Tomaz Silva/Agência Brasil

O Rio Refugia 2024 é realizado todo ano pelo Abraço Cultural, PARES Cáritas RJ, Feira Chega Junto e Sesc RJ, com o apoio do Acnur. O evento ocorre no sábado (22) e domingo (23), entre 11h e 18h, no Sesc Tijuca, na Zona Norte do Rio de Janeiro.

Produtores compartilham experiências para reduzir impactos climáticos

Produtores compartilham experiências para reduzir impactos climáticos

@ebc

No primeiro Encontro de Líderes Rurais promovido pelo Instituto Interamericano de Cooperação para a Agricultura (IICA), quando foi apresentado um drone agrícola, a engenheira agrônoma Yessica Yana prontificou-se a dirigi-lo. A demonstração foi toda por conta dela. Yana é a primeira mulher indígena do povo aymara a pilotar um drone na Bolívia. Seu trabalho tem sido pesquisar formas de facilitar o cultivo e de difundir o uso da tecnologia no próprio país.

A engenheira agrônoma boliviana mostra inclusive como o uso de drones pode ajudar na economia de água em regiões onde este é um bem escasso e se tornar um aliado diante das mudanças climáticas.

Yana está entre os 42 líderes rurais que participaram do encontro na Costa Rica. Embora representem quase todos os países da América e vivam em realidades distintas, alguns temas e desafios os unem. Um deles é a água, essencial para qualquer criação ou cultivo e escassa em muitas regiões. A escassez é um efeito da crise climática que o mundo enfrenta, com altas variações de temperatura e falta de previsibilidade de seca ou chuva. Durante os dias do encontro, ao longo desta semana, os líderes compartilharam as experiências e mostraram como têm se organizado para enfrentar esses desafios.

“Sabemos que, com as mudanças climáticas, a questão da água é terrivelmente preocupante. No Altiplano Sul da Bolívia, onde temos feito o trabalho do drone, não há muita água doce. Para pulverizar um cultivo, com o método tradicional, usando uma mochila, dependendo do estado do cultivo, são gastos de 60 a 100 litros de água por hectare. Com o drone, temos pesquisas que mostram que podemos usar apenas 20 litros de água por hectare. A redução de água tem sido abismal”, diz a engenheira agrônoma.

O trabalho desenvolvido por Yana e é voltado principalmente para mulheres, que, segundo ela, ocupam-se majoritariamente dessas atividades na região. A aspersão de fertilizantes ou outros produtos nas plantações demora até dois dias, dependendo do tamanho do local. Com o drone, a atividade é realizada em 20 minutos. “As mulheres já não têm mais que ficar dias inteiros por conta dessas atividades; simplesmente podem realizá-las em uma parte do dia.”

De acordo com Yana, não se trata de algo barato, mas os drones têm chamado a atenção do governo boliviano e também de outras organizações que podem promover esses investimentos.

Cultivo ancestral

Também na Bolívia, na Granja Samiri, próxima de Oruro, Trigidia Jiménez resgatou o cultivo de uma planta ancestral, a cañahua, da qual é, atualmente, a maior produtora orgânica no país. Parente da quinoa, a cañahua é originária da região dos Andes, na América do Sul, e é um alimento com alto teor de proteína. Também se produz a partir dela uma farinha livre de glúten. A planta é ainda uma poderosa alternativa diante da crise climática, pois se adapta facilmente às mudanças no clima.

Trigidia Jiménez e Yessica Yana, no encontro de San José – IICA/Divulgação

“Está diminuindo seu ciclo de vida. Quando iniciei a atividade, há 22 anos, o ciclo de vida d planta era de 170 dias, porque há 22 anos, chovia mais. Agora é de 119 dias. Foi diminuindo. É um cultivo que eu chamo de cultivo inteligente, porque está se adaptando. Nem todas as espécies estão conseguindo se adaptar. Algumas já não produzem mais sementes. A cañahua, sim”, explica Trigidia.

Ela diz que, na região onde vive, chove apenas três meses no ano. Ela usa no cultivo sistemas de armazenamento de água para contar com esse recurso durante todo o ano. “Temos que aproveitar ao máximo a água na época de chuva, para armazená-la e garantir o uso tanto para a família quanto para os animais. Bem, a água, usamos os três R, reutilizamos, reutilizamos e voltamos a reutilizar”. A região, que já é seca, tem sofrido os impactos das mudanças climáticas. A produtora ressalta que o clima está mais quente, o que os fez mudar o horário de trabalho. Não se consegue mais trabalhar entre as 11h e as 15h. Além disso, o frio também se tornou mais rigoroso, chegando a temperatura de 18 graus Celsius negativos.

Mais do que um cultivo para o presente e para o futuro, a planta tem trazido transformações profundas não apenas para Trigidia Jiménez, que é uma das integrantes da Rede Nacional de Saberes e Conhecimentos em Cañahua, mas para toda a comunidade, que conta com mais de 1,5 mil famílias que comercializam a planta. Ela ressalta que esse cultivo tem beneficiado sobretudo as mulheres.

“Há alguns anos eu dizia que tinha escolhido a cañahua como um objetivo de vida, mas agora me dou conta de que ela me escolheu, porque tínhamos que escrever uma história juntas, uma história de valorização da nossa cultura, de revalorização da cañahua, uma história para fazer uma incidência social e econômica na comunidade, fazer uma incidência no meio ambiente, de cuidado com a mãe terra e uma incidência de gênero, podendo mostrar que nós, mulheres, podemos liderar empreendimentos rurais.” Trigidia busca o reconhecimento da cañahua e que a planta receba os mesmos incentivos da quinoa no país, que teve muita atenção principalmente no governo de Evo Morales.

Resiliência e estudo

Em Trindade e Tobago, está o produtor e pesquisador Ramgopaul Roop, responsável por uma propriedade onde se desenvolve uma agricultura resiliente, focada no bom uso da água e na saúde do solo, sempre de forma sustentável, a Rocrops Agrotec. A propriedade recebeu uma série de prêmios, entre os quais, o Empreendimento Agrícola do Ano, em 2001.

Ramgopaul Roop (C) exibe certificado de participação – IICA/Divulgação

A terra, que atualmente é fértil, foi parte de uma base militar estadunidense durante a Segunda Guerra Mundial. “A vegetação tinha sido toda removida, era basicamente para grama”, conta. Com a ajuda do Ministério da Agricultura e de pesquisadores, foi possível reabilitar o solo. O projeto durou três anos, entre 1994 e 1997, e Roop tem mantido o solo fértil desde então.

Hoje, aos 76 anos, Roop é também pesquisador e estudante. Apesar das diversas especializações que tem no currículo, continua estudando. “Eu mesmo provo com a minha história a importância de um aprendizado ao longo de toda a vida”, enfatiza. Para ele, as soluções para o campo e para a segurança alimentar passam também pelos estudos e pela capacitação.

A fazenda de Roop integra a Associação Mundial para a Água. “Parte do ecossistema que construímos na área foi plantar árvores ao redor da periferia da fazenda, que dariam sombra às plantas e serviriam para barrar o vento direto na vegetação. Também trocamos o cultivo de hortaliças, culturas de curto prazo, por culturas arbóreas. Produzimos uma espécie de lima, um limão muito macio e suculento que se vende no supermercado, muito popular. Vendemos pacotes de 12 unidades e marcamos com nosso nome”, diz.

Ele explica que seu método de produção é um sistema sustentável integrado onde se usam soluções naturais e se reduz o uso de agrotóxicos. “Usamos cortadores mecânicos para aparar a grama e deixar formar uma cobertura morta que vai reter a umidade. Além disso, o que fizemos foi como uma pequena fazenda e mostrar que podemos viver na fazenda. Minha família e eu conseguimos nos sustentar nos últimos 35 anos.”

Roop acrescenta que a região enfrenta desafios com as mudanças climáticas. O Caribe, que costumava ser ensolarado e chuvoso, tem enfrentado secas prolongadas e, quando a chuva vem, vem mais forte, causando inundações.

O produtor fez adaptações na fazenda, para controlar melhor a irrigação e mesmo o escoamento. Ele diz ainda que as árvores ao redor da propriedade ajudam a mitigar os efeitos das mudanças no clima. “E eu lhe digo: tenho algum conhecimento tradicional de meus pais. Você precisa colocar seu coração nisso, você precisa se comunicar com a planta. Há uma vida ali.”

*A repórter viajou a convite do Instituto Interamericano de Cooperação para a Agricultura (IICA)

Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios

Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios

@ebc

Em 2020, Giovana Basso, aos 6 anos na época, recebeu o diagnóstico de neuroblastoma em estágio 4, de alto risco. Começou, então, uma luta contra esse tipo de câncer, cujos medicamentos são recentes e estão entre os mais caros do mundo. A história dela chegou até a indústria farmacêutica internacional e, com o próprio tratamento, Gigi abriu portas, ajudando a trazer o medicamento naxitamabe para o Brasil. A aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) viria após o período em que ela fez uso da medicação, apenas em 2023.

Giovana já havia passado por cirurgias e tratamentos. A família buscava novas soluções quando encontrou o medicamento recém aprovado pela agência de alimentos e medicamentos dos Estados Unidos (FDA), o naxitamabe. Vendido sob o nome Danyelza®, o medicamento é utilizado no Centro de Câncer Memorial Sloan Kettering (MSKCC), um renomado hospital oncológico de Nova York. O custo, no entanto, supera o valor de R$ 1 milhão.

Na foto: Giovana de rosa, Vinícius de azul, Lucas no colo do pai e Bruna, mãe das crianças, em pé – Arquivo pessoal

O pai de Giovana, o engenheiro civil Vinícius Basso, prontamente buscou informações sobre o tratamento e, na página da empresa Y-mAbs, que o produz, encontrou informações também sobre o seu fundador, Thomas Gad, presidente e chefe de desenvolvimento e estratégia de negócios. Gad fundou a Y-mAbs, depois de anos procurando uma opção eficaz para o tratamento da própria filha, que também tinha neuroblastoma. “Desde então, Gad pretende ajudar outros pacientes e familiares a terem acesso aos mesmos produtos”, diz a página da empresa.

Basso, entrou em contato com Gad e contou a história de Gigi: “Ele dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, ‘Olha, você não está conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que não é pobre e não é rica também e eu não consigo comprar seu remédio”, conta. Ele explicou também a situação econômica do Brasil e como remédios como esse são inacessíveis para a população.

“Nisso, ele pediu para a equipe ligar para a médica [no Brasil] e fizeram a doação de uso compassivo”, diz e acrescenta, “a partir daí, ele contratou uma empresa para entrar com processo de aprovação no Brasil”. Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da América Latina a receber ser tratada com o Danyelza®.

Devido ao nível de gravidade, Giovana faleceu em 2022, com 8 anos. No último post do Instagram, onde a família contava o dia a dia de Gigi e trazia informações sobre o tratamento do neuroblastoma, o pai conta que logo no início do tratamento, ela disse que estava com “saudade do céu”. “Não quer dizer que não dói, dói muito, mas ainda assim só temos o que agradecer, e hoje agradecemos que nossa filha está no melhor lugar do mundo”, diz o texto.

Luta de muitos

A campanha para arrecadar recursos para o tratamento de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022, lançou luz sobre uma luta contra o neuroblastoma, que é também de muitas outras famílias no Brasil. Medicações usadas no tratamento, como o naxitamabe (Danyelza®) e o betadinutuximabe, conhecido pelo nome Qarziba, não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). São também medicações recentes, o Qarziba foi aprovado pela Anvisa em 2021. As famílias que não têm condições de comprá-los precisam obtê-los via plano de saúde – caso tenham, e, mesmo assim, muitas vezes têm o pedido negado -, ou por vias judiciais, obtendo decisões que obrigam os planos ou a União a adquiri-los.

Muitas famílias recorrem também a vaquinhas para conseguir os recursos para os medicamentos que precisam ser importados. Foi o que fez a mãe de Pedro, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos. A campanha acabou lançando luz não apenas sobre o caso, mas sobre a doença e sobre a incidência dela no país. A meta proposta foi atingida e a família terá dinheiro para comprar as medicações. “O caso do Pedro, a gente fica triste de ver mais uma criança, mas, por outro lado, ele ganha uma força de alcance de mídia. Pelo menos a gente está ganhando força para brigar pelas crianças que anda precisam”, enfatiza Vinícius Basso.

Júlia Motta, 15 anos, filha da farmacêutica Taiane Backes Motta Medeiros, luta contra o câncer pela terceira vez. O primeiro diagnóstico veio há oito anos. A família saiu de Cascavel (PR), onde morava, para São Paulo, onde ela recebeu o tratamento que precisava. Taiane teve boas respostas e foi curada, mas o câncer reincidiu mais duas vezes. Ela também precisou do Qarziba e agora a indicação é o naxitamabe.

Taiane e Júlia Motta- Arquivo pessoal

Assim como no caso de Pedro, foi por meio de vaquinhas, doações e de processos judiciais que a família conseguiu os medicamentos. A mãe diz que espera que todas essas lutas abram caminhos para que outras famílias possam ter acesso mais facilmente aos medicamentos. “Se a história da minha filha puder ajudar outras crianças a conseguirem tudo isso de uma forma mais tranquila do que foi para nós, eu já vou estar muito feliz e muito realizada, porque é muito difícil ir para uma rede social pedir ajuda, pedir dinheiro para as pessoas, para tentar dar uma chance de vida para o seu filho. Se o um pai e uma mãe puderem só acompanhar seu filho – porque já é um processo muito difícil você estar vendo seu filho fazer todos esses tratamentos – Se puderem apenas fazer isso, seria muito menos traumatizante”, diz Taiane Medeiros.

Neuroblastoma

O neuroblastoma é o terceiro tipo de câncer mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.

O tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. Para aqueles com baixo risco ou intermediário, são necessárias cirurgia e, em alguns casos, quimioterapia. Para quem tem alto risco, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor, quimioterapia e até radioterapia. O tratamento envolve também a utilização de transplante de medula óssea, com células provenientes do próprio paciente. Esses procedimentos são oferecidos pelo SUS.

A maior dificuldade é conseguir os medicamentos, cujos estudos demonstram que aumentam as chances de recuperação. A corrida é contra o tempo, já que os medicamentos devem ser usados em etapas especificas do tratamento para que façam o devido efeito e também em casos específicos. Pesquisa realizada pela Universidade de São Paulo (USP) e o Hospital Israelita Albert Einstein tenta reduzir para 20% a dose do betadinutuximabe.

Arte/EBC

Campanha

A campanha para Pedro bateu a meta, mas a arrecadação não terminou. Agora, os recursos a mais arrecadados serão encaminhados a outras crianças, por meio do Fundo do Neuroblastoma, criado pela mãe dele em conjunto com o Instituto AnaJu. As doações podem ser feitas na internet, na página do fundo.

O Instituto AnaJu é uma organização não governamental dedicada a assistir e amparar crianças com câncer e doenças raras. O Instituto foi fundado por Laira dos Santos Inácio, após a morte da filha, Ana Júlia, de 10 anos, em agosto de 2023, três anos após ser diagnosticada com neuroblastoma.

“A gente se uniu para fazer um fundo, com o qual vamos conseguir trazer medicações pra essas crianças, por conta dessa falta de apoio. Muitas mães que estão participando desse fundo estão com processo [na Justiça] há quase um ano, para conseguir o Qarziba, que é a medicação que o Pedro precisa. E a criança não pode esperar 60 dias após o transplante”, diz a fundadora do Instituto AnaJu.

Detalhe da casa da fundadora do Instituto Anaju, Laira Inácio – Valter Campanato/Agência Brasil

Ela conhece bem a dificuldade das famílias. “Eu fui para a internet com a cara e com a coragem porque eu não tinha mais saída. Foram 12 processos [na Justiça], desde a primeira quimioterapia, que o plano de saúde negou. Daí começou o primeiro processo. Foi uma luta. Eu nunca tive paz para viver realmente o tratamento. Foi uma luta desde o diagnóstico até o final, até quando a Ana Júlia partiu e quando a gente conseguiu chegar de fato à medicação”, diz Laira Inácio. A medicação veio por decisão judicial, quando já não havia mais tempo.

Na foto Laira e Ana Júlia – Arquivo pessoal

A fundadora do instituto diz que hoje tenta passar para as pessoas a própria história, para informar e alertar a população. “Quanto mais rápido se descobre o câncer e se tem o diagnóstico precoce, a chance de cura é muito mais alta. Então, é muito importante a gente levar informação e tentar mostrar para as pessoas que têm caminhos para lutar também, mesmo quando fecham as portas”. Ela acrescenta que o processo de Ana Júlia serve hoje de referência para outros processos, para que outras crianças possam obter a medicação.

Ministério da Saúde

Procurado, o Ministério da Saúde informou que ainda que os medicamentos betadinutuximabe (Qarziba) e naxitamabe (Danyelza) tenham obtido registro da Anvisa, não foram, até o momento, demandados para análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

A solicitação de avaliação de tecnologias para que os remédios possam ser distribuídos pela rede pública pode ser feita por qualquer instituição ou pessoa física, como por exemplo, por uma empresa fabricante, uma sociedade médica ou de pacientes, áreas técnicas do Ministério da Saúde, de Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. Segundo a pasta, no entanto, as demandas devem preencher os requisitos documentais exigidos legalmente.

Ainda segundo a pasta, o secretário substituto de Ciência e Tecnologia, Leandro Safatle, esclareceu que “o critério para aprovação de uma nova terapia é a eficácia, e não o preço. O custo eventualmente mais alto não é impeditivo para a incorporação. É preciso que o medicamento ou tratamento apresente resultados”.

Para que uma tecnologia em saúde seja incorporada no SUS e distribuído na rede pública de saúde, é necessário que ela seja avaliada pela Conitec. A Comissão atua sempre que demandada, e assessora o Ministério da Saúde nas decisões relacionadas à incorporação e/ou exclusão de tecnologias no SUS. Quando provocada, a Comissão analisa as evidências científicas relacionadas à tecnologia, considerando aspectos como eficácia, acurácia, efetividade e a segurança, além da avaliação econômica comparativa dos benefícios e dos custos em relação às tecnologias já existentes e o impacto orçamentário para o SUS. Para isso, é necessário que a tecnologia em questão já tenha registro de comercialização da Anvisa, e, no caso de medicamentos, que já tenha o preço máximo estabelecido pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).

Atualmente, de acordo como Ministério, o SUS oferece quatro linhas de tratamento oncológico às crianças com neuroblastoma. A cada ano, o SUS realiza, em média, 1.604 sessões de quimioterapia para tratar neuroblastoma em crianças.