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Rio é o primeiro no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada.

A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10), no Diário Oficial do Estado.

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).

Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para  pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da geneticista Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

Vitória

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) .

Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta.

Diversidade de lavouras beneficia fauna nativa em São Paulo

A maior diversidade nas lavouras localizadas no nordeste paulista tem efeito benéfico para manutenção de espécies nativas de mamíferos na região, quando comparada a áreas de monocultura. A heterogeneidade da paisagem ajuda ainda a controlar espécies invasoras, como os javalis, que podem causar prejuízos ambientais e para a atividade agrícola da região.

A conclusão é de pesquisa da Universidade de São Paulo (USP) – publicada no Journal of Applied Ecology e apoiada pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) – sobre uma região agrícola no estado de São Paulo, que está dentro do bioma cerrado. O estudo cobriu uma área de 34 mil quilômetros quadrados, abrangendo mais de 85 municípios paulistas na região de Ribeirão Preto e Araraquara.

“A gente sabia da influência da vegetação nativa. A perda de vegetação nativa não é boa em termos ambientais, mas o que a gente coloca naquela área desmatada importa também: se vai ser uma agricultura mais diversa ou menos diversa”, revelou Marcella do Carmo Pônzio, doutoranda do Instituto de Biociências da USP, que liderou a pesquisa.

Biodiversidade

Segundo ela, áreas agrícolas mais diversas, que são resultado da agricultura familiar ou do sistema de agrofloresta, e também agriculturas de maior escala com um sistema de rotação de culturas e de cultivo consorciado são mais benéficas para a biodiversidade do que a monocultura. “Elas podem nos ajudar a manter mais espécies nativas naquela área e também controlar espécies invasoras”, afirmou.

Marcella ressaltou que aquela região tem sido dominada pelo avanço da agricultura intensiva, do tipo monocultura, que promove justamente o desmatamento, retirando a cobertura de vegetação nativa da região e a homogeneização da paisagem.

“A nossa área de estudo atualmente possui somente 19% de cobertura de vegetação nativa e tem um histórico agrícola muito antigo. Há 200 anos, ela vem sendo utilizada de maneira intensiva pela agricultura, primeiro no ciclo do café e atualmente com o desenvolvimento maior de monocultura de cana, que é a principal cobertura dessa área hoje”, destacou.

Na região estudada, a maioria das propriedades não cumpre o Código Florestal, que determina a conservação de 20% de vegetação nativa, além das áreas de preservação permanente (APPs), como as margens de rios e topos de morro. Mesmo que a porcentagem fosse cumprida, a pesquisadora disse que somente isso não é o bastante para a manutenção da fauna na região, que tem como espécies nativas o veado, o tatu e a onça parda, entre outros.

“Na nossa área de estudo, a gente percebe que esse modelo de agricultura intensiva não é um modelo amigável para a biodiversidade”, concluiu. Ela citou que pesquisas anteriores já demonstraram que são necessários, ao menos, de 35% a 40% de vegetação nativa para a manutenção dessa biodiversidade e de serviços associados.

O resultado em relação ao javali – uma das espécies invasoras que mais tem causado danos na região – chamou a atenção dos pesquisadores.

“Ele causa danos à agricultura, pisoteia nascentes, pode transmitir doenças ou ser reservatório de doenças. Para além desses resultados de riqueza [na fauna], a gente percebeu que, em áreas com pouca quantidade de vegetação nativa, se eu aumentar a heterogeneidade dessa paisagem, eu tendo a diminuir a presença do javali”, detalhou.

Lavouras mais heterogêneas

Diante dessa realidade da agricultura no nordeste do estado, além do controle do desmatamento, uma forma de amortecer os prejuízos que a degradação da vegetação nativa causa à fauna local é tornar as lavouras mais heterogêneas.

“Supondo que a gente restaure a ponto de chegar nesses 20% [de vegetação nativa], uma maneira de ajudar no controle dessa espécie invasora que tem causado tantos danos é aumentar a diversidade dos cultivos agrícolas. Isso pode além de aumentar a riqueza da fauna nativa controlar as espécies invasoras”, finalizou.