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Organizações de motoristas de aplicativo divergem sobre regulação

As organizações que representam os motoristas de aplicativo são muitas, diversas e têm diferentes opiniões sobre a própria categoria, a melhor forma de organização e as prioridades da luta por direitos. Podem surgir em forma de associações, sindicatos ou simples grupos de WhatsApp.

Para entender as opiniões divergentes da categoria, a Agência Brasil entrevistou duas lideranças de São Paulo e uma do Mato Grosso sobre o projeto de lei enviado pelo governo ao Congresso Nacional. O texto foi articulado entre sindicatos, governo e empresas, mas ainda precisa ser aprovado pelo Congresso Nacional, que pode fazer modificações no projeto. 

O presidente do Sindicato de Motoristas de Aplicativo do Estado de São Paulo (Stattesp), Leandro Medeiros, argumentou que o principal avanço é o reconhecimento da categoria e a obrigação de se negociar via acordos coletivos.

“Hoje, o trabalhador não tem direito a nada. O que as empresas colocarem ele é obrigado a acatar. Com a regulamentação sendo aprovada, as empresas não vão poder mais fazer o que elas querem. Terá que ter uma mesa de negociação com acordos coletivos”, destaca.

Contrária à proposta do governo, a Associação dos Motoristas de Aplicativos de São Paulo (Amaps) defende um projeto de lei alternativo apresentado por um parlamentar da bancada ruralista de Goiás, o deputado Daniel Agrobom (PL).  

Organizações de motoristas de aplicativo divergem sobre regulação. – presidente da Amasp, Eduardo Lima de Souza – Arquivo pessoal

O presidente da Amasp, Eduardo Lima de Souza, argumenta que o projeto do governo acaba com a autonomia dos motoristas.

“A nossa classe é repleta de trabalhadores autônomos, trabalhadores que já saíram de CLT [Consolidação das Leis do Trabalho], fugindo tanto de CLT quanto de sindicatos”, argumentou.

Conhecido como Duda, o presidente da Amasp sugere que a proposta busca apenas “a arrecadação [do governo] e jogar a classe dos motoristas no colo dos sindicatos”. O presidente da Amasp diz que conta com 23 mil associados e sustenta que os sindicatos “não são reconhecidos pela classe como representantes”, criticando que a negociação coletiva fique com as entidades sindicais.

Por outro lado, o presidente do Stattesp, Leandro Medeiros, diz que tem 68 mil motoristas cadastrados e 5,8 mil sócios que contribuem financeiramente com a entidade. “A Constituição é clara: quem representa a classe trabalhadora é o movimento sindical”, ressalta.

Presidenta do Sindicato dos Motoristas por Aplicativo de Mato Grosso (Sindmapp), que conta com 19,5 mil filiados, Solimar Menacho afirma que o projeto tem vários pontos positivos, como a determinação de negociação via acordo coletivo, a obrigatoriedade de estar na Previdência Social, e o direito a recorrer de exclusões injustas da plataforma. Por outro lado, ela criticou a proposta de R$ 32 por hora.

“Qualquer categoria para nascer, nasce com o mínimo e a gente vai ter que lutar para ter melhorias. Então, nós vamos encarar de frente e vamos lutar”, garante.

Sobre a Associação que critica totalmente o projeto, a sindicalista disse o papel das associações é outro.  “As pessoas confundem o dever da associação e o dever do sindicato. A associação defende a causa civil, o lazer, uma parceria com o plano odontológico, essas coisas. O sindicato defende o trabalhador. A vontade deles [das associações] era estar na mesa de negociação. Como quem entrou na mesa foram os sindicatos, desde então eles vêm falando mal de sindicato”, argumenta.

Solimar acrescenta que o acordo coletivo é fundamental. “Hoje, aplicativo nenhum ouve o sindicato. Somente São Paulo, Rio e Minas que conseguiram falar com a Uber. Agora, nós vamos ter acesso, pelo menos a Uber, para marcar uma audiência, falar, reclamar, buscar melhorias”, completou.

Remuneração por hora

Uma das principais críticas da Associação dos Motoristas de Aplicativos de São Paulo é em relação a previsão da remuneração ser feita por hora trabalhada, e não por quilômetro (Km) rodado e por minuto.

“O pagamento por hora não leva em conta as variações de demanda. Os ganhos precisam levar em conta o quilômetro rodado e o tempo, o trânsito, a distância e o tempo de espera, que são fatores que influenciam diretamente na renda dos trabalhadores”, informou a Amasp.

O presidente do Sindicato de São Paulo, Leandro Medeiros, ressaltou que o valor mínimo por hora foi estipulado para que o trabalhador pudesse ser incluído na Previdência Social.

“A gente defende o ganho por quilômetro rodado. Porém, não tem como a gente colocar isso dentro de um projeto de lei porque isso é objeto de acordo coletivo. Os R$ 32 por hora foi para inserir o trabalhador na Seguridade Social. Nós vamos discutir sim o pagamento por km nos acordos coletivos. Mas, para isso, precisa de unidade da categoria”, argumentou.

Já a representante dos trabalhadores de Mato Grosso, Solimar Menacho, defende que o cálculo deveria ser por estado.

“Hoje, Mato Grosso é de R$ 40 a R$ 48 reais a hora trabalhada. Então, nós estamos retrocedendo. São Paulo é de R$ 55 a R$ 70 reais. Entendeu? O Amapá é menos de R$ 20 a hora. Então, para eles, tá ótimo. Eu acho que deveria analisar a cada estado”, enfatiza.

Para Menacho, será difícil fiscalizar as plataformas para que não bloqueiem os trabalhadores que alcançarem o valor mínimo por hora, apesar do projeto proibir restrições de viagens.

“O nosso medo é que o motorista que chega aos R$ 32 venha a tal famosa bandeira branca. Você fica parado esperando romper a uma hora e começa tudo de novo”, explicou Solimar, que alega que as empresas podem manipular a oferta de corridas.

Previdência Social

Outro avanço do projeto apontado pelos sindicatos é a obrigatoriedade de o trabalhador estar na Previdência Social. Atualmente, o trabalhador que quer ter aposentadoria tem que pagar o Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS) como Microempreendedor Individual (MEI).

Porém, essa contribuição não é obrigatória e estima-se que apenas 23% dos motoristas de aplicativo paguem o MEI, segundo o Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea). “No entanto, nessa modalidade, sabe-se que há uma alta inadimplência, acima dos 40%”, informa o Departamento Intersindical de Estatística e Estudos Socioeconômicos (Dieese).O presidente do sindicato de São Paulo, Leandro Medeiros, lembrou que muitos motoristas não pagam o MEI.

“Um amigo nosso ele está com câncer e não pagava o MEI e hoje está dependendo de ajuda. O nosso trabalhador não pode mais depender de ajuda e de vaquinha. Ele tem que depender do seu próprio trabalho. E caso ele venha ficar enfermo, ele tem que ter seu ganho garantido pela Constituição”, defende.

Já o presidente da Amasp, Eduardo Lima de Souza, defendeu que o trabalhador continuasse contribuindo como MEI. “O governo tirou a autonomia do motorista de escolher qual modelo de contribuição ele quer fazer. Sendo que o MEI por ter um CNPJ para quem contribui, favorece o motorista. O motorista consegue comprar carros com desconto através do CNPJ, consegue abrir um crediário junto aos postos de gasolina”, argumenta.

CLT

A adesão ou não à Consolidação das Leis do Trabalho (CLT) é um tema de divide os motoristas e suas organizações.  A carteira assinada para motoristas chegou a ser defendida pelos sindicatos na mesa de negociação criada pelo governo, mas não entrou no projeto de lei. 

O presidente do sindicato paulista, Leandro Medeiros, que também é presidente da Federação Nacional dos Sindicatos dos Motoristas de Aplicativos (Fenasmapp), argumentou que a não adesão à CLT foi influenciada pelas últimas decisões do Judiciário.

“Como sindicato, sempre defendi o vínculo e a CLT. Porém, o Judiciário entendeu de outra maneira. Se nós deixássemos esse entendimento, o que ia acontecer com a categoria? Ela continuaria do jeito que está hoje, sem nenhum tipo de benefício”, ponderou.

O Supremo Tribunal Federal (STF) tem derrubado decisões da Justiça do Trabalho que reconheciam o vínculo empregatício entre motoristas e aplicativos. Nessa semana, a Uber pediu a suspensão de processos sobre vínculo trabalhista até que o STF defina a questão de uma vez por todas.  

A presidente do sindicato de Mato Grosso, Solimar Menacho, disse que sempre defendeu o vínculo pela CLT. “Porém, para nossa surpresa, o PL veio como autônomo”, lamentou. O projeto cria a categoria de “trabalhador autônomo por plataforma”.

Ameaça

A professora da PUC de Minas Gerais Ana Carolina Paes Leme fez a sua tese de doutorado sobre a luta trabalhista dos motoristas de aplicativos, entrevistando 17 lideranças sindicais de diversos estados do país.

A pesquisadora conclui que a rejeição de parte dos representantes à CLT é baseada no medo de que venham a perder o trabalho.

“Os motoristas não defendem o reconhecimento do vínculo de emprego pelo receio ‘de a Uber ir embora’ e eles perderem o trabalho. E essa ameaça é produzida pelas empresas e reproduzida diariamente entre a as trabalhadoras e os trabalhadores”, afirma a especialista.

Brasil não promove jornalismo plural, alerta Repórteres Sem Fronteiras

A Organização Não Governamental (ONG) Repórteres Sem Fronteiras (RSF) publicou nesta semana relatório em que alerta que não há no Brasil políticas suficientes para promover a pluralidade no jornalismo nacional. De acordo com a organização, o país carece “de uma política mais robusta e estruturada de promoção da pluralidade e diversidade jornalística”.

“Num contexto de recentes ataques ao Estado Democrático de Direito no Brasil, a urgência de assegurar normas e políticas que fortaleçam um jornalismo livre, plural e de confiança é crucial para a própria democracia brasileira”, diz o documento, acrescentando que “o Brasil segue distante de um marco normativo que proteja e promova o pluralismo, a diversidade e um jornalismo forte e relevante”. 

A pluralidade ou diversidade do jornalismo é defendida pela organização como condição necessária para garantir uma cobertura equilibrada e inclusiva dos acontecimentos, promovendo uma sociedade mais informada. Além disso, outra recomendação é a criação de novas mídias locais para combater os chamados “desertos de notícias”. Estima-se que 26 milhões de brasileiros de 2,7 mil cidades do país não têm qualquer noticiário local

 Diretor da RSF na América Latina, Artur Romeu, fala sobre falta de pluralismo no jornalismo brasileiro – Foto: Clarice Castro/MDHC

O diretor do RSF na América Latina, Artur Romeu, lembrou que o sistema informativo no Brasil é caracterizado por uma excessiva concentração da propriedade da mídia na mão de poucos grupos econômicos e que essa situação é agravada pela fragilidade dos setores de comunicação pública, comunitária e de mídia periférica, popular ou independente.

“Fragilidade essa que está muito associada a uma falta de incentivos e garantias institucionais para que esses veículos possam operar numa situação de menor precariedade no seu trabalho”, destacou.

Em 2017, uma pesquisa do RSF, em parceria com o Intervozes, concluiu que as quatro maiores redes de televisão concentravam 70% da audiência nacional, o que configuraria, segundo essas organizações, um oligopólio nas comunicações, o que é proibido pelo § 5º do Artigo 220 da Constituição brasileira     

Para promover a diversidade no jornalismo do país, o relatório do Repórteres Sem Fronteiras sugere a oferta de subsídios estatais, a taxação das plataformas digitais para financiar a diversidade do jornalismo no Brasil, bem como distribuição da publicidade estatal “segundo critérios claros e não discriminatórios”.

Para a organização, falta vontade política para promover essa agenda, sejam dos governos de esquerda ou de direita. “Nas últimas duas décadas, apesar de gestões que se declararam comprometidas com a construção de um ambiente midiático plural e diverso, o país vivenciou, na prática, a flexibilização das poucas regras anti-concentração na propriedade de emissoras de radiodifusão”, afirma o documento.

Mídia Periférica

A falta de políticas para o jornalismo independente, periférico e popular, “que desempenha um papel crucial para a formação de cidadãos informados, críticos e participativos”, é apresentada pelo RSF como a mais preocupante de todas.

O portal de notícias Desenrola e Não Me Enrola de São Paulo é uma dessas mídias periféricas. Lançado em 2013, o veículo afirma que faz jornalismo com objetivo de “registrar e refletir sobre as transformações sociais e a identidade cultural dos sujeitos e territórios periféricos”. 

O co-fundador do site, o jornalista Ronaldo Matos, que atua na Rede Jornalistas das Periferias, defende que a mídia periférica é necessária porque muitas pautas de interesses dessas comunidades não têm espaço nos veículos comerciais.

“As mídias independentes com a atuação das periferias e favelas têm o grande papel de disseminar informações para essa população que não tem esse noticiário garantido nos jornais tradicionais que eles estão acostumados a consumir”, destacou.

Matos ressaltou que outra função do jornalismo periférico, além da cobertura dos acontecimentos, é o de “letramento midiático”, que é a habilidade de consumir informações de forma crítica, possibilitando, por exemplo, diferenciar fatos de notícias falsas.

“A cultura de consumir notícias é elitizada. Ela pertence a uma classe social que nos domina. Precisamos, cada vez mais, tomar decisões que vão mexer com a nossa vida, baseada numa leitura qualificada do jornalismo no Brasil”, explicou.

Totem usado para distribuir notícias por mídias periféricas, instalado em supermercado no distrito do Jaraguá, zona noroeste de São Paulo. Foto: Alexandro Silva

Uma das ações das mídias periféricas em São Paulo é a distribuição de notícias em telas digitais em comércios das periferias e favelas paulistas. Atualmente, são 15 telas instaladas em mais de 10 distritos das periferias de São Paulo, que alcançam uma média de 500 mil pessoas por mês.

Ronaldo Matos conta, por outro lado, que essas mídias enfrentam graves problemas de financiamento. Elas costumam se sustentar por assinaturas do público, por vaquinhas, por meio de editais públicos voltados ao setor cultural, e também por meio de parcerias com os veículos tradicionais.

“Elas acabam sucateadas, tendo valores de recursos de pagamentos muito baixos. Você tem carga horária elevada e muita precarização. Além disso, são feitas, em sua maioria, por profissionais negros que se formaram em universidades e não foram aceitos pelo mercado de trabalho do jornalismo tradicional. Não tiveram espaço nas TVs, nos grandes jornais, nas grandes emissoras de rádio”, completou.

Em 2019, Ronaldo coordenou uma pesquisa que mapeou 97 iniciativas de comunicação local na cidade de São Paulo. Do total do conteúdo distribuído por essas mídias, 80% eram de produção autoral. Desses veículos, 64% funcionavam com dois a cinco profissionais e oito de cada dez desses profissionais tinham outra atividade para completar a renda.

Apoio estatal e taxação de plataformas

O RSF afirma que o número reduzido de empresas de comunicação contempladas pela publicidade governamental representa um entrave para a promoção de um ambiente jornalístico plural e diverso no país.

“Sem o desenvolvimento e implementação de uma política voltada para mídias não comerciais, independentes e regionais, um fomento concreto à ampliação da variedade de vozes nas comunicações brasileiras segue inexistente”, diz o documento.

Sobre as propostas de taxação das plataformas que usam conteúdo jornalístico em tramitação no Congresso Nacional, o RSF diz que elas podem representar um alívio para o setor, mas alerta que os projetos existentes precisam ser aperfeiçoados para financiar a pluralidade no jornalismo.

“[Os projetos] seguem o modelo adotado em países como Austrália e Canadá, onde plataformas negociam com veículos de comunicação valores pelo uso dos seus conteúdos, mas não define claramente que tipo de utilização de conteúdos jornalísticos ensejaria remuneração nem estabelece critérios para contemplar veículos menores, regionais e sem fins lucrativos”, destacou.  

Fux autoriza quebra de sigilos bancário e fiscal de deputado Janones

O ministro Luiz Fux, do Supremo Tribunal Federal (STF), autorizou a quebra dos sigilos bancário e fiscal do deputado André Janones (Avante-MG), bem como de alguns de seus atuais e antigos assessores parlamentares. 

O deputado é alvo de inquérito no Supremo, aberto em dezembro pelo ministro do Supremo Luiz Fux, a pedido da Procuradoria Geral República (PGR). A suspeita é de que tenham ocorrido desvios de salários no gabinete do parlamentar. A investigação apura os crimes de peculato, concussão e associação criminosa.

Ao autorizar as quebras de sigilo, em despacho assinado na terça-feira (20), Fux escreveu que “os indícios de possível prática criminosa estão bem descritos na representação da Autoridade Policial, com possível ação conjunta dos investigados no suposto esquema criminoso”. Ele atendeu a pedido da Polícia Federal (PF), com aval da PGR.

O processo foi movido após parlamentares de oposição terem apresentado notícias-crime contra o deputado. O caso veio à tona depois que o portal Metrópoles publicou um áudio em que Janones aparece solicitando a seus assessores o repasse de parte dos salários para ajudar a pagar prejuízos com a campanha eleitorai de 2016. Naquele ano, o parlamentar disputou a prefeitura de Ituiutaba (MG), mas não foi eleito.

Assessores a quem Janones enviou o áudio ainda trabalham com o parlamentar e foram ouvidos pela PF no caso. Para pedir as quebras de sigilo dos envolvidos, os investigadores apontaram divergências nos depoimentos.

A Agência Brasil entrou em contato com a assessoria do parlamentar, mas até o momento não obteve retorno. Desde que o caso veio à tona, Janones nunca negou a autoria do áudio. Ele alega que a mensagem seria uma espécie de “vaquinha” para cobrir gastos de campanha. 

Em 30 de janeiro, quando a PF pediu a quebra dos sigilos, Janones publicou uma nota em que diz estranhar a solicitação, “sendo que eu já os coloquei a disposição desde o início das investigações, e até hoje não fui sequer ouvido”, diz o texto. 

“Mais estranho ainda é apontarem como “suspeito” um depósito feito quando nenhum dos assessores investigados trabalhavam mais em meu gabinete. Como eles devolviam salário 3 anos após serem exonerados?”, indagou a nota. “Sigo absolutamente confiante que serei absolvido”, afirmou o deputado. 

Ainda em dezembro, o Conselho de Ética da Câmara dos Deputados abriu processo contra Janones, após representação do PL.

PGR concorda com quebra de sigilos bancário e fiscal de Janones 

A Procuradoria-Geral da República (PGR) enviou, nesta quarta-feira (14), ao Supremo Tribunal Federal (STF), parecer favorável à quebra dos sigilos bancário e fiscal do deputado André Janones (Avante-MG), bem como os de alguns de seus atuais e antigos assessores parlamentares. 

O deputado é alvo de inquérito no Supremo, aberto em dezembro pelo ministro do Supremo Luiz Fux, a pedido da PGR. A suspeita é de que tenham ocorrido desvios de salários no gabinete do parlamentar. A investigação apura os crimes de peculato, concussão e associação criminosa.

Em parecer assinado pelo vice-procurador-geral da República, Hindenburgo Chateaubriand, a PGR disse que o caso de Janones se enquadra nas possibilidades de quebra de sigilos, diante de “fortes indícios” de irregularidades. 

“No caso, como os elementos de informação já reunidos apontam concretamente para a participação dos investigados no esquema de desvio de recursos públicos e recepção de vantagem indevida, não há dúvida quanto à necessidade do afastamento dos respectivos sigilos bancário e fiscal”, diz o parecer da PGR. 

O processo foi movido após parlamentares de oposição terem apresentado notícias-crime contra o deputado. O caso veio à tona depois que o portal Metrópoles publicou um áudio em que Janones aparece solicitando a seus assessores o repasse de parte dos salários para ajudar a pagar prejuízos com a campanha eleitorai de 2016. Naquele ano, o parlamentar disputou a prefeitura de Ituiutaba (MG), mas não foi eleito.

Assessores a quem Janones enviou o áudio ainda trabalham com o parlamentar e foram ouvidos pela Polícia Federal (PF) no caso. Para pedir as quebras de sigilo dos envolvidos, os investigadores apontaram divergências nos depoimentos. 

O deputado André Janones ainda não se manifestou sobre o parecer da PGR. Desde que o caso veio à tona, o parlamentar nunca negou a autoria do áudio. Ele alega que a mensagem seria uma espécie de “vaquinha” para cobrir gastos de campanha. 

Ainda em dezembro, o Conselho de Ética da Câmara dos Deputados abriu processo contra Janones, após representação do PL.

Laboratório submete remédio para câncer infantil à aprovação do SUS

Famílias de crianças com neuroblastoma com necessidade de acesso ao medicamento de alto custo betadinutuximabe (que tem o nome comercial Qarziba) podem ter novidades neste ano. O laboratório farmacêutico Recordati divulgou que submeteu esta semana o remédio à avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Se aprovado, o medicamento passa a fazer parte do sistema público e atender crianças com esse tipo de tumor maligno

Agora, a Conitec tem o prazo de 180 dias (prorrogáveis por mais 90 dias) para a análise da proposta. Um caso que ficou conhecido da doença recentemente foi o do menino Pedro, de 5 anos de idade, filho da antropóloga Beatriz Matos e do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022. O neuroblastoma é o terceiro tipo de câncer infantil mais recorrente e representa de 8% a 10% de todos os tumores infantis.

Incidência

Há uma estimativa de surjam 387 novos casos de neuroblastoma no Brasil por ano, e, ao menos, metade estariam classificados como neuroblastoma de alto risco (HRNB). 

“Reafirmamos nosso compromisso de construção para acesso público pleno desta imunoterapia”, apontou o laboratório em nota. No documento, a empresa defendeu que o medicamento é recomendado para neuroblastoma de alto risco por agências internacionais de avaliação de tecnologias de saúde como do Reino Unido, da Escócia, da Irlanda, da Bélgica, da Suécia, da Polônia, da Austrália, de Taiwan e de Hong Kong para o tratamento dos pacientes.

No Brasil, a Anisa autorizou o uso do medicamento em 2021, mas sem aprovação da Conitec, o tratamento só é possível na rede privada.

Indicações 

O remédio, conforme defende o laboratório, é indicado para pacientes a partir dos 12 meses, e que já foram tratados com quimioterapia de indução “e que tenham alcançado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapêutica mieloablativa e transplante de células tronco; bem como em pacientes com história de recidiva ou neuroblastoma refratário, com ou sem doença residual”. 

O Qarziba, conforme argumenta a empresa farmacêutica, foi utilizado em estudos clínicos desde 2009 em 126 centros em mais de mil pacientes em 18 países. “A imunoterapia anti-GD2, como é o Qarziba, não apenas melhora a sobrevida, como também reduz o risco de que todos os tratamentos anteriores pelos quais esses pacientes passam falhem com recidiva”. 

Evolução da ciência

Em reportagem publicada pela Agência Brasil no último dia 5, a oncologista Arissa Ikeda, do Instituto Nacional do Câncer, contextualizou que, na última década principalmente, existiu um grande esforço para a melhoria dos tratamentos dessas crianças. 

O tratamento é considerado pela médica uma evolução importante no tratamento contra o neuroblastoma. Ela explica que os tratamentos mais longos envolvem períodos de oito meses a mais de um ano.

Dificuldades

Famílias têm relatado as dificuldades de terem acesso a esses medicamentos de alto custo. Muitas vezes, é necessário recorrer a vaquinhas para conseguir arrecadar os recursos, já que o pedido a planos de saúde ou à rede pública por meio da Justiça é demorado.

Avaliação

Na semana passada, o ministério da Saúde divulgou que “acompanha e apoia com o máximo interesse as pesquisas e os avanços tecnológicos para tratamentos que podem ser incorporados ao SUS”. 

Até aquele momento, o governo havia divulgado que nenhuma empresa havia solicitado incorporação de novo medicamento para tratamento da neuroblastoma no SUS. “A pasta já se reuniu com o laboratório fabricante para demonstrar a possibilidade de análise pela Conitec e está pronta para iniciar o processo de avaliação, assim que a empresa solicitar a incorporação”, explicou o ministério na ocasião. 

Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios

Em 2020, Giovana Basso, aos 6 anos na época, recebeu o diagnóstico de neuroblastoma em estágio 4, de alto risco. Começou, então, uma luta contra esse tipo de câncer, cujos medicamentos são recentes e estão entre os mais caros do mundo. A história dela chegou até a indústria farmacêutica internacional e, com o próprio tratamento, Gigi abriu portas, ajudando a trazer o medicamento naxitamabe para o Brasil. A aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) viria após o período em que ela fez uso da medicação, apenas em 2023.  

Giovana já havia passado por cirurgias e tratamentos. A família buscava novas soluções quando encontrou o medicamento recém aprovado pela agência de alimentos e medicamentos dos Estados Unidos (FDA), o naxitamabe. Vendido sob o nome Danyelza®, o medicamento é utilizado no Centro de Câncer Memorial Sloan Kettering (MSKCC), um renomado hospital oncológico de Nova York. O custo, no entanto, supera o valor de R$ 1 milhão.  

Na foto: Giovana de rosa, Vinícius de azul, Lucas no colo do pai e Bruna, mãe das crianças, em pé – Arquivo pessoal

O pai de Giovana, o engenheiro civil Vinícius Basso, prontamente buscou informações sobre o tratamento e, na página da empresa Y-mAbs, que o produz, encontrou informações também sobre o seu fundador, Thomas Gad, presidente e chefe de desenvolvimento e estratégia de negócios. Gad fundou a Y-mAbs, depois de anos procurando uma opção eficaz para o tratamento da própria filha, que também tinha neuroblastoma. “Desde então, Gad pretende ajudar outros pacientes e familiares a terem acesso aos mesmos produtos”, diz a página da empresa.  

Basso, entrou em contato com Gad e contou a história de Gigi: “Ele dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, ‘Olha, você não está conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que não é pobre e não é rica também e eu não consigo comprar seu remédio”, conta. Ele explicou também a situação econômica do Brasil e como remédios como esse são inacessíveis para a população.  

“Nisso, ele pediu para a equipe ligar para a médica [no Brasil] e fizeram a doação de uso compassivo”, diz e acrescenta, “a partir daí, ele contratou uma empresa para entrar com processo de aprovação no Brasil”. Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da América Latina a receber ser tratada com o Danyelza®.   

Devido ao nível de gravidade, Giovana faleceu em 2022, com 8 anos. No último post do Instagram, onde a família contava o dia a dia de Gigi e trazia informações sobre o tratamento do neuroblastoma, o pai conta que logo no início do tratamento, ela disse que estava com “saudade do céu”. “Não quer dizer que não dói, dói muito, mas ainda assim só temos o que agradecer, e hoje agradecemos que nossa filha está no melhor lugar do mundo”, diz o texto. 

Luta de muitos  

A campanha para arrecadar recursos para o tratamento de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022, lançou luz sobre uma luta contra o neuroblastoma, que é também de muitas outras famílias no Brasil. Medicações usadas no tratamento, como o naxitamabe (Danyelza®) e o betadinutuximabe, conhecido pelo nome Qarziba, não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). São também medicações recentes, o Qarziba foi aprovado pela Anvisa em 2021. As famílias que não têm condições de comprá-los precisam obtê-los via plano de saúde – caso tenham, e, mesmo assim, muitas vezes têm o pedido negado -, ou por vias judiciais, obtendo decisões que obrigam os planos ou a União a adquiri-los.  

Muitas famílias recorrem também a vaquinhas para conseguir os recursos para os medicamentos que precisam ser importados. Foi o que fez a mãe de Pedro, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos. A campanha acabou lançando luz não apenas sobre o caso, mas sobre a doença e sobre a incidência dela no país. A meta proposta foi atingida e a família terá dinheiro para comprar as medicações. “O caso do Pedro, a gente fica triste de ver mais uma criança, mas, por outro lado, ele ganha uma força de alcance de mídia. Pelo menos a gente está ganhando força para brigar pelas crianças que anda precisam”, enfatiza Vinícius Basso.  

Júlia Motta, 15 anos, filha da farmacêutica Taiane Backes Motta Medeiros, luta contra o câncer pela terceira vez. O primeiro diagnóstico veio há oito anos. A família saiu de Cascavel (PR), onde morava, para São Paulo, onde ela recebeu o tratamento que precisava. Taiane teve boas respostas e foi curada, mas o câncer reincidiu mais duas vezes. Ela também precisou do Qarziba e agora a indicação é o naxitamabe.   

Taiane e Júlia Motta- Arquivo pessoal

Assim como no caso de Pedro, foi por meio de vaquinhas, doações e de processos judiciais que a família conseguiu os medicamentos. A mãe diz que espera que todas essas lutas abram caminhos para que outras famílias possam ter acesso mais facilmente aos medicamentos. “Se a história da minha filha puder ajudar outras crianças a conseguirem tudo isso de uma forma mais tranquila do que foi para nós, eu já vou estar muito feliz e muito realizada, porque é muito difícil ir para uma rede social pedir ajuda, pedir dinheiro para as pessoas, para tentar dar uma chance de vida para o seu filho. Se o um pai e uma mãe puderem só acompanhar seu filho – porque já é um processo muito difícil você estar vendo seu filho fazer todos esses tratamentos – Se puderem apenas fazer isso, seria muito menos traumatizante”, diz Taiane Medeiros.  

Neuroblastoma

O neuroblastoma é o terceiro tipo de câncer mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis. 

O tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. Para aqueles com baixo risco ou intermediário, são necessárias cirurgia e, em alguns casos, quimioterapia. Para quem tem alto risco, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor, quimioterapia e até radioterapia. O tratamento envolve também a utilização de transplante de medula óssea, com células provenientes do próprio paciente. Esses procedimentos são oferecidos pelo SUS.  

A maior dificuldade é conseguir os medicamentos, cujos estudos demonstram que aumentam as chances de recuperação. A corrida é contra o tempo, já que os medicamentos devem ser usados em etapas especificas do tratamento para que façam o devido efeito e também em casos específicos. Pesquisa realizada pela Universidade de São Paulo (USP) e o Hospital Israelita Albert Einstein tenta reduzir para 20% a dose do betadinutuximabe.

Arte/EBC

Campanha

A campanha para Pedro bateu a meta, mas a arrecadação não terminou. Agora, os recursos a mais arrecadados serão encaminhados a outras crianças, por meio do Fundo do Neuroblastoma, criado pela mãe dele em conjunto com o Instituto AnaJu. As doações podem ser feitas na internet, na página do fundo.

O Instituto AnaJu é uma organização não governamental dedicada a assistir e amparar crianças com câncer e doenças raras. O Instituto foi fundado por Laira dos Santos Inácio, após a morte da filha, Ana Júlia, de 10 anos, em agosto de 2023, três anos após ser diagnosticada com neuroblastoma.  

“A gente se uniu para fazer um fundo, com o qual vamos conseguir trazer medicações pra essas crianças, por conta dessa falta de apoio. Muitas mães que estão participando desse fundo estão com processo [na Justiça] há quase um ano, para conseguir o Qarziba, que é a medicação que o Pedro precisa. E a criança não pode esperar 60 dias após o transplante”, diz a fundadora do Instituto AnaJu. 

Detalhe da casa da fundadora do Instituto Anaju, Laira Inácio – Valter Campanato/Agência Brasil

Ela conhece bem a dificuldade das famílias. “Eu fui para a internet com a cara e com a coragem porque eu não tinha mais saída. Foram 12 processos [na Justiça], desde a primeira quimioterapia, que o plano de saúde negou. Daí começou o primeiro processo. Foi uma luta. Eu nunca tive paz para viver realmente o tratamento. Foi uma luta desde o diagnóstico até o final, até quando a Ana Júlia partiu e quando a gente conseguiu chegar de fato à medicação”, diz Laira Inácio. A medicação veio por decisão judicial, quando já não havia mais tempo.  

 Na foto Laira e Ana Júlia – Arquivo pessoal

A fundadora do instituto diz que hoje tenta passar para as pessoas a própria história, para informar e alertar a população. “Quanto mais rápido se descobre o câncer e se tem o diagnóstico precoce, a chance de cura é muito mais alta. Então, é muito importante a gente levar informação e tentar mostrar para as pessoas que têm caminhos para lutar também, mesmo quando fecham as portas”. Ela acrescenta que o processo de Ana Júlia serve hoje de referência para outros processos, para que outras crianças possam obter a medicação.

Ministério da Saúde 

Procurado, o Ministério da Saúde informou que ainda que os medicamentos betadinutuximabe (Qarziba) e naxitamabe (Danyelza) tenham obtido registro da Anvisa, não foram, até o momento, demandados para análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). 

A solicitação de avaliação de tecnologias para que os remédios possam ser distribuídos pela rede pública pode ser feita por qualquer instituição ou pessoa física, como por exemplo, por uma empresa fabricante, uma sociedade médica ou de pacientes, áreas técnicas do Ministério da Saúde, de Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. Segundo a pasta, no entanto, as demandas devem preencher os requisitos documentais exigidos legalmente

Ainda segundo a pasta, o secretário substituto de Ciência e Tecnologia, Leandro Safatle, esclareceu que “o critério para aprovação de uma nova terapia é a eficácia, e não o preço. O custo eventualmente mais alto não é impeditivo para a incorporação. É preciso que o medicamento ou tratamento apresente resultados”.

Para que uma tecnologia em saúde seja incorporada no SUS e distribuído na rede pública de saúde, é necessário que ela seja avaliada pela Conitec. A Comissão atua sempre que demandada, e assessora o Ministério da Saúde nas decisões relacionadas à incorporação e/ou exclusão de tecnologias no SUS. Quando provocada, a Comissão analisa as evidências científicas relacionadas à tecnologia, considerando aspectos como eficácia, acurácia, efetividade e a segurança, além da avaliação econômica comparativa dos benefícios e dos custos em relação às tecnologias já existentes e o impacto orçamentário para o SUS. Para isso, é necessário que a tecnologia em questão já tenha registro de comercialização da Anvisa, e, no caso de medicamentos, que já tenha o preço máximo estabelecido pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).

Atualmente, de acordo como Ministério, o SUS oferece quatro linhas de tratamento oncológico às crianças com neuroblastoma. A cada ano, o SUS realiza, em média, 1.604 sessões de quimioterapia para tratar neuroblastoma em crianças.

Pesquisa busca reduzir dose e custo de tratamento contra neuroblastoma

A campanha em prol da saúde de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira e da antropóloga Beatriz Matos, chamou a atenção para a necessidade de tratamentos oncológicos que ainda não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Pedro, de apenas cinco anos, foi diagnosticado com neuroblastoma em estágio 4. Ele deverá ser submetido a um autotransplante de medula óssea e, após o procedimento, vai precisar de uma medicação que na dosagem recomendada pode chegar ao custo de R$ 2 milhões.

Esse remédio é o betadinutuximabe, cujo nome comercial no Brasil é Qarziba. A substância está em estudo na Universidade de São Paulo (USP) e no Hospital Israelita Albert Einstein. A pesquisa tenta reduzir para 20% a dose do remédio atualmente importado para o tratamento. Um dos médicos envolvidos no estudo é o especialista em câncer infantil Vicente Odone Filho, do Hospital Albert Einstein.

De acordo com ele, o neuroblastoma desafia os cientistas, que procuram novas soluções por meio dos recursos convencionais de tratamento de câncer, como quimioterapia, cirurgia, radioterapia e, mais recentemente, transplantes de medula óssea. A introdução de recursos imunoterápicos têm apresentado impacto muito sensível sobre a doença em estágios avançados.

No caso do neuroblastoma, a imunoterapia se chama anti-GD2, anticorpo que está presentes nas células afetadas e em algumas outras células também. “Isso permite que esse anticorpo atue diretamente sobre essa substância e venha a destruir as células tumorais que albergam essas substâncias”. Odone assegurou que esse é um recurso fundamental. A droga já possui registro pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil, mas não está ainda na lista de medicamentos especiais do SUS, em função do seu elevado custo.

“Isso tem trazido para quem trabalha com essa doença um problema imenso, no sentido de lutar para disponibilizar para todas as crianças que dela necessitam”, expôs o médico. “Existem três apresentações comerciais disponíveis para essa medicação. As três formas têm efeitos análogos. Nenhuma é superior à outra”.

Os pesquisadores do Hospital Israelita Albert Einstein e da USP estão trabalhando com um protocolo de investigação que visa utilizar esse medicamento de forma um pouco diferente. “Se esse protocolo for bem-sucedido, nós poderemos usar uma dose muito menor de Qarziba do que se utiliza normalmente, mais ou menos 20% dessa dose. Ainda continuará sendo um medicamento muito caro, mas com maior facilidade, visto que utilizaríamos 20% da doce convencional”.

 

Odone Filho afirmou que a sinalização para a redução da dose, a partir dos estudos em curso, vai depender muito da própria possibilidade de se levar adiante a pesquisa de maneira regular. “Porque a obtenção do remédio é muito cara. Mesmo para estudos que empreguem uma dose menor, ele é muito difícil de ser realizado, por causa dos custos envolvidos”. O tempo estimado para se obter resposta científica substancial é de aproximadamente dois anos. “É um tempo longo para quem tem necessidade premente de ter o tratamento, mas é o que a ciência tem de fazer para dar uma informação correta a todo mundo”.

De acordo com o médico do Albert Einstein, uma criança como Pedro, que tem neuroblastoma em estágio 4, supera todas as fases iniciais, segue tratamento e chega à realização de um transplante de medula óssea, tem uma chance de sobrevida 20% superior à que teria com os recursos mais convencionais.

O médico admitiu que se trata de uma estrada muito longa a ser percorrida além desse caminho do Qarziba, que é aumentar o número de crianças que possam fazer uso da droga e se beneficiar por ela. Já existem ensaios para utilização do medicamento no estágio inicial. “Ela não é uma droga panaceica, que tem aplicabilidade em qualquer situação”, alerta o especialista. “Ela precisa ser aplicada no momento em que o paciente já tenha apresentado uma resposta a outros tratamentos e seja complementado por essa droga.”

Saiba mais sobre câncer que acomete filho de Bruno Pereira

A antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos, lançou esta semana uma campanha para arrecadar recursos em prol do tratamento de Pedro, de cinco anos, filho dela com o indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022. Pedro foi diagnosticado com neuroblastoma, estágio 4 e deverá ser submetido a um transplante de medula óssea. Após o transplante, necessitará do medicamento betadinutuximabe, que tem de ser importado e ainda não é oferecido pelo SUS.

A mobilização em favor da vida de Pedro revela um drama de muitas famílias, já que esse tipo de câncer é o terceiro mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.

O aumento do volume abdominal é um dos possíveis sintomas do neuroblastoma. Por isso, segundo especialistas, o tumor pode ser descoberto a partir da queixa de uma criança com dor na barriga ou até com incômodo no tórax. É mais comum, para os pesquisadores, que o problema ocorra até os cinco anos de idade, incluindo os recém-nascidos.

Segundo a médica Arissa Ikeda, que é oncologista pediátrica do Instituto Nacional do Câncer (Inca), sempre que os responsáveis pela criança identificarem sinais como a presença de massa no abdômen, devem procurar atendimento.

“Quando não há alteração do quadro, é sempre bom levar crianças para uma avaliação por profissionais de saúde para ser submetida a um exame físico e associado, quando necessário, a exames de imagem”, afirma.

A especialista explica que, além do problema ser identificado por um incômodo abdominal, pode haver  também, nos casos em que há metástase, uma dor óssea. É considerado de alto risco o neuroblastoma que se manifesta em um estágio tardio da doença e está espalhado pelo corpo, podendo haver febre, palidez, emagrecimento, dor e irritabilidade.

O neurocirurgião pediátrico Márcio Marcelino, do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, acrescenta que é raro ele acontecer em idades mais velhas e que a criança pode nascer com esse tumor.

“Eu já tive casos, inclusive, em que crianças nasceram com um tumor que invadia a coluna e com sequelas neurológicas”. Ele explica que pode também se propagar para a região mais posterior do tronco da criança e aí envolver a coluna.

 

Cirurgia

Entre os sinais, o médico recorda a necessidade de atenção a uma perda de peso sem uma razão específica, enfraquecimento e fadiga. “Se estiver no tórax, pode causar também sintomas de compressão nessa região. Na coluna, pode comprimir nervos e a medula. Muitas vezes, pode precisar, no caso da neurocirurgia, que possamos fazer alguma intervenção. No fígado, pode causar alterações de função hepática”.

Os especialistas chamam a atenção que os primeiros sintomas podem ser leves e que podem até confundir os responsáveis pela criança. No entanto, como se trata de uma doença agressiva, a evolução é rápida, segundo o médico Márcio Marcelino. Seria improvável, por isso, que uma criança demore muito a ter necessidade de atendimento especializado desde o momento que apareçam os primeiros sintomas.

A médica Arissa Ikeda pondera que a história familiar dos pacientes representa apenas 1% a 2% dos casos da doença. “O neuroblastoma pode estar associado a algumas síndromes genéticas”, afirma.

Tratamento

Os pesquisadores explicam que o tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. “Para aqueles pacientes de baixo risco ou intermediário, basicamente são necessárias cirurgia e algumas vezes com associação de quimioterapia. Para aqueles pacientes de alto risco, para a gente garantir uma melhora, busca-se um um tratamento mais intensivo”, afirma Arissa Ikeda. Nesses casos, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor e quimioterapia e até radioterapia para evitar que o problema reapareça.

A médica chama a atenção para o fato de que o tratamento tem envolvido também a utilização de transplante de medula óssea (com células provenientes do próprio paciente). Essas indicações são oferecidas no sistema público de saúde. No entanto, há procedimentos de imunoterapia que são pagos (de alto custo, inclusive, que pode ir além de R$ 1 milhão).

“Para os pacientes que a gente considera de alto risco, na última década principalmente, existiu um grande esforço para a melhoria dos tratamentos dessas crianças. Têm surgido novas opções ao tratamento convencional, que hoje em dia a gente tem como um grande aliado ao tratamento, que é a utilização dos anticorpos monoclonais”, afirma a médica do Inca. O tratamento é considerado pela médica uma evolução importante no tratamento contra o neuroblastoma. Os tratamentos mais longos envolvem períodos de oito meses a mais de um ano.

Nessas situações especiais de atendimento pediátricos, os profissionais veem que há especificidade no tratamento das crianças que passam por problemas como esse. “O profissional de saúde deve estabelecer um relacionamento próximo com a criança, já que haverá a convivência por um tempo importante”, diz a médica do Inca.

Marcio Marcelino lembra que cuidar de criança é muito diferente do que lidar com adultos. “As estruturas são mais delicadas. As crianças em si, pela sua própria inocência e pelo jeito de ser, fazem com que a gente tenha uma energia redobrada. Eu posso garantir uma coisa: eles são muito mais fortes do que muita gente grande”.

SUS

De acordo com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento que a família de Pedro pretende adquirir já possui registro do órgão. O betadinutuximabe, de nome fantasia Qarziba, é indicado para o tratamento de neuroblastoma de alto risco em pacientes a partir dos 12 meses, previamente tratados com quimioterapia de indução e que tenham alcançado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapêutica mieloablativa e transplante de células tronco, bem como em pacientes com história de recidiva ou neuroblastoma refratário, com ou sem doença residual.

Para que o remédio possa ser utilizado no Sistema Único de Saúde (SUS), ele precisa ser avaliado e aprovado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). O órgão é responsável pela análise da efetividade da tecnologia, comparando-a aos tratamentos já incorporados no rede pública.

“Caso a nova tecnologia demonstre superioridade em relação às já ofertadas no SUS, serão avaliados também a magnitude dos benefícios e riscos esperados, o custo de sua incorporação e os impactos orçamentário e logístico que trará ao sistema”, informou a Conitec.

Ainda de acordo com a comissão, qualquer pessoa ou instituição pode solicitar a análise para incorporação de medicamentos no elenco do SUS. Ao protocolar a proposta, o interessado deve entregar formulário específico integralmente preenchido, de acordo com o modelo disponível no endereço eletrônico da Conitec, juntamente com os documentos indicados no próprio formulário.

O prazo para análise é de 180 dias, contados a partir da data do protocolo de solicitação do pedido. Esse prazo pode ser prorrogado por mais 90 dias, quando as circunstâncias exigirem. Nesse período, está incluído o tempo de consulta pública e todas as etapas da análise do processo. A decisão final é publicada no Diário Oficial da União (DOU).

Conselho de Ética da Câmara abre processo contra André Janones

O Conselho de Ética da Câmara decidiu ontem (13) abrir processo contra o deputado André Janones (Avante-MG) sobre suposta prática de esquema de desvio de parte dos salários de assessores no gabinete do parlamentar, a chamada “rachadinha”. 

O processo foi instaurado a partir de representação do PL e pode levar à cassação do deputado. As suspeitas vieram à tona com o surgimento de áudios do parlamentar, publicados na imprensa, solicitando o repasse de parte dos salários para ajudar a cobrir despesas de campanhas eleitorais. 

Na semana passada, o ministro Luiz Fux, do Supremo Tribunal Federal (STF), autorizou a abertura de inquérito para apurar o caso. A autorização foi pedida pela Procuradoria-Geral da República (PGR), após o recebimento de notícias-crime protocoladas por oposicionistas de Janones. 

Na Câmara, após o Conselho de Ética aprovar a abertura de processo contra o parlamentar, um relator deve ser designado pelo presidente do colegiado, deputado Leur Lomanto Júnior (União-BA), a partir de uma lista tríplice escolhida por sorteio. 

Após a escolha do relator, um parecer preliminar sobre a continuidade ou não do processo deverá ser produzido e depois votado novamente no Conselho. Somente em caso de aprovação é aberta a fase de investigação, com possível coleta de provas. Todo o processo tem prazo de 90 dias para conclusão. 

Ao final, o colegiado deve decidir pela absolvição ou punição do deputado, o que pode incluir sanções que vão desde a advertência à suspensão e cassação de mandato. Neste caso, a decisão deve ser submetida ao aval do plenário. 

O deputado Janones, em suas redes sociais, negou qualquer irregularidade. Ele justificou o áudio em que aparece pedindo recursos a assessores afirmando se tratar de uma “vaquinha” voluntária para cobrir gastos de campanha.