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Neuromielite óptica: doença autoimune rara tem diagnóstico complexo

Em agosto de 2017, Samara de Jesus, na época com 24 anos, acordou sentindo um desconforto da cintura para baixo. “Uma sensação de cãibra ou de formigamento”. Como tinha passado por uma cirurgia para retirada do apêndice, achou que os sintomas passariam e seguiu para o trabalho. Em meio a uma crise de estresse, o quadro se agravou. “Caí dura no chão. Não conseguia me movimentar. Perdi o movimento das pernas por alguns segundos”.

O diagnóstico veio algum tempo depois: neuromielite óptica, doença rara que afeta o sistema nervoso central, especificamente o nervo óptico e a medula espinhal. O quadro é caracterizado por fraqueza muscular, fadiga e dor e pode deixar sequelas como cegueira e incapacidade de andar. “Falaram que poderia ser lúpus, esclerose múltipla e outras doenças autoimunes”, lembrou Samara. Em meio ao tratamento, a jovem descobriu ainda uma gestação.

“Tive que ficar afastada porque, depois de seis meses, tive um surto da doença, ainda gestante. Fiquei quase 20 dias internada, perdi o movimento das pernas, perdi o controle da bexiga e do intestino. Fiquei usando sonda enquanto estava gestante. Foi bem mais difícil para desinflamar a coluna e ter melhora no quadro”, contou. Ao todo, foram quatro surtos até iniciar a medicação correta. Hoje, Samara recuperou o movimento das pernas, mas a fraqueza muscular persiste.

Samara de Jesus descobriu a doença aos 24 anos. Foto: Arquivo pessoal

“Fiquei com essa sequela. O movimento não retornou por completo por conta dessa fraqueza. Depois do último surto, tenho mais cuidado para andar muito. Minha perna cansa, começa a puxar. Ando com mais dificuldade, mas não ando com auxílio”. Atualmente, não há protocolo clínico ou diretrizes terapêuticas específicas para a neuromielite óptica no Sistema Único de Saúde (SUS), o que pode dificultar não apenas o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

No Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, lembrado nesta quarta-feira (27), o prédio do Congresso Nacional, em Brasília, recebe iluminação verde, que será mantida até o próximo domingo (31). O objetivo é chamar a atenção para a conscientização sobre a doença.

No Brasil, até o momento, a única alternativa terapêutica aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a neuromielite óptica é o inebilizumabe, um anticorpo monoclonal aprovado para a redução de risco de surtos e diminuição da incapacidade em adultos diagnosticados. Para que ocorra a oferta desse medicamento no SUS, é necessária a demanda para análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). 

Sintomas

Em entrevista à Agência Brasil, o neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, Herval Ribeiro Soares Neto, explicou que a doença, ainda pouco conhecida, atinge principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre os 30 e 40 anos.

“Nessa doença, o sistema imunológico do corpo ataca erroneamente e danifica as células saudáveis do sistema nervoso central, o que pode levar à inflamação e à desmielinização, um processo onde a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada.”

Especialista nas chamadas doenças desmielinizantes, ele lembra que é importante procurar ajuda médica imediatamente caso o paciente experimente sintomas como perda de visão ou fraqueza súbita, já que o diagnóstico precoce e o tratamento em tempo oportuno são cruciais para evitar danos permanentes.

“O diagnóstico de neuromielite óptica pode ser desafiador, principalmente porque os sintomas são semelhantes aos de outras doenças autoimunes e desordens do sistema nervoso central, como a esclerose múltipla. O diagnóstico geralmente envolve uma combinação de exames de sangue para detectar anticorpos específicos, como anti-aquaporina 4, ressonância magnética para visualizar lesões no nervo óptico e na medula espinhal e, às vezes, uma punção lombar.”

“Não há cura para a neuromielite óptica, mas hoje existem cuidados e tratamentos que podem ajudar a gerenciar os sintomas e reduzir a frequência dos surtos. O tratamento multidisciplinar, como a fisioterapia, pode ajudar a melhorar a função e  a mobilidade.”

O manejo da neuromielite óptica, segundo o médico, exige uma abordagem multidisciplinar e acompanhamento contínuo por uma equipe de saúde especializada, incluindo neurologistas, oftalmologistas e fisioterapeutas, para adaptar os tratamentos às necessidades individuais do paciente e monitorar a progressão da doença.

Tratamento

De acordo com o Ministério da Saúde, a neuromielite óptica chegou a ser considerada, por muito tempo, como uma variável da esclerose múltipla. Os principais sinais e sintomas incluem inflamação do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, episódio de soluços inexplicáveis ou náuseas e vômitos. Até o momento, não há um esquema de tratamento estabelecido para a doença nem mesmo em protocolos internacionais.

“Embora vários medicamentos sejam considerados eficazes, não há algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e suportados por altos níveis de evidência. Diferentes alternativas terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento no mundo, incluindo o rituximabe, o tocilizumabe, o eculizumabe e o inebilizumabe”, destacou a Conitec.

Vista de voo de ajuda militar dos EUA mostra destruição em Gaza

Enquanto um avião C-130 da Força Aérea dos Estados Unidos sobrevoava a Faixa de Gaza para levar alimentos a pessoas famintas, havia poucos sinais visíveis de vida nos escombros do que havia sido uma movimentada selva urbana antes da guerra entre Israel e o Hamas.

O avião desceu a cerca de 900 metros sobre o Mar Mediterrâneo e o norte de Gaza. A tripulação cortou as cordas dos paletes de ajuda embalados na Jordânia e liberou uma dúzia de grandes pacotes com paraquedas das portas traseiras abertas do C-130.

A vista de Gaza do alto revelou muitos edifícios arrasados, outros em estágios de desmoronamento ou totalmente transformados em escombros carbonizados por uma ofensiva israelense que começou após um ataque do Hamas em 7 de outubro. Colunas de fumaça subiam das ruínas.

Os militares dos EUA disseram que lançaram mais de 27 mil “equivalentes de refeição” e quase 26 mil garrafas de água na terça-feira no Norte de Gaza, onde as agências de ajuda humanitária dizem que as necessidades são maiores.

Isso atende a apenas uma fração das imensas necessidades dos 2,3 milhões de palestinos na Faixa de Gaza, onde, segundo as Nações Unidas, pelo menos 576 mil pessoas estão a um passo das condições de fome.

A entrega desta semana foi menor do que a primeira entrega aérea dos EUA, em 3 de março, quando 38 mil refeições foram lançadas, elevando para cerca de 450 toneladas o peso total das entregas aéreas feitas pelos militares dos EUA em cooperação com países ocidentais e árabes neste mês.

Grupos de ajuda humanitária afirmam que os lançamentos aéreos são muito menos eficazes do que as entregas por caminhão, e é quase impossível garantir que os suprimentos lançados por via aérea sejam distribuídos aos mais necessitados.

“Os alimentos e outras ajudas emergenciais que chegam a Gaza, como todos sabemos, são extremamente necessários. Não há dúvida sobre isso”, disse Jens Laerke, porta-voz do órgão de coordenação de ajuda das Nações Unidas, na terça-feira.

“O que é importante enfatizarmos repetidamente – e desculpem se pareço um disco arranhado – é que isso não substitui o transporte terrestre de alimentos e outras ajudas de emergência para Gaza e, particularmente, para o norte de Gaza. Não pode compensar isso”, afirmou ele.

As agências de ajuda humanitária e os governos estão tentando aumentar o fluxo de alimentos e outros suprimentos vitais para Gaza por via rodoviária e marítima, pois o transporte aéreo é caro e tem capacidade limitada.

A Casa Branca está pressionando Israel para permitir maior acesso às operações de ajuda por terra. Israel nega que esteja restringindo a ajuda humanitária e diz que a culpa é do mau gerenciamento da distribuição pela ONU.

Antes do início do conflito em outubro, Gaza contava com a entrada de 500 caminhões por dia. Atualmente, a ajuda só pode ser entregue por terra no sul de Gaza por meio da passagem de Rafah do Egito e da passagem de Kerem Shalom de Israel.

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Brasil garante dois ouros em etapa da Copa do Mundo de tiro esportivo

O Brasil conquistou duas medalhas de ouro na etapa da Copa do Mundo de tiro esportivo paralímpico disputada em Nova Déli (Índia) no último final de semana. As conquistas foram alcançadas pelo capixaba Bruno Kiefer, pela catarinense Jéssica Michalack e pelo paulista Alexandre Galgani.

Dobradinha de ouro! 🥇🥇

Seleção Brasileira de tiro esportivo conquista duas medalhas de ouro na Copa do Mundo da Índia. 🇮🇳

Saiba mais: https://t.co/Xlza3wZmzh#LoteriasCaixa pic.twitter.com/fgeobTaHcT

— Comitê Paralímpico Brasileiro (@cpboficial) March 11, 2024

O primeiro ouro veio no último sábado (9), oportunidade na qual o trio conquistou a prova R4 (time misto 10 metros carabina de ar em pé SH2). Já no domingo Bruno Kiefer e Jéssica Michalack garantiram o lugar mais alto do pódio na prova R11 (time misto 10 metros carabina de ar em pé SH2).

“Gratidão a todos que fazem parte das pequenas e das grandes conquistas. Só tenho a agradecer”, declarou Alexandre, que aos 18 anos mergulhou em uma piscina, bateu a cabeça no fundo e sofreu uma lesão na coluna perdendo os movimentos do corpo. Na prova individual R4 o paulista chegou à final e ficou na oitava colocação. “Foi suada, mas conseguimos”, completou Jéssica, que tem má-formação congênita nas mãos e nos pés.

Jogos Paralímpicos: Luciano Rezende garante vaga no tiro com arco

O brasileiro Luciano Rezende garantiu a classificação para a próxima edição dos Jogos Paralímpicos, que serão disputados em Paris (França), ao vencer, nesta quarta-feira (6) em Dubai (Emirados Árabes), o qualificatório de tiro com arco na categoria Recurvo Open masculino.

Na grande decisão o atleta maranhense, que nasceu com mielomeningocele (uma má-formação na coluna que limitou os movimentos das pernas), superou o iraniano Gholamreza Rahimi. Com isso Luciano se tornou o quarto representante do Brasil na disputa da modalidade nos Jogos de Paris.

VAGA CONQUISTADA! 🏹🇫🇷

Brasil conquista mais uma vaga no tiro com arco para os Jogos Paralímpicos de Paris.

Confira: https://t.co/WjRAymLRf4 pic.twitter.com/np0cA6pwbi

— Comitê Paralímpico Brasileiro (@cpboficial) March 6, 2024

Na disputa do tiro com arco paralímpico em Paris 2024, o Brasil também será representado pela goiana jane Karla, pelo gaúcho Reinaldo Charão e pelo cearense Eugênio Franco.

Até a última semana a delegação brasileira para a próxima edição dos Jogos Paralímpicos já contava com 116 atletas das seguintes modalidades: atletismo, natação, vôlei sentado (masculino e feminino), goalball (masculino), futebol de cegos, ciclismo, hipismo, canoagem, remo, taekwondo, tiro esportivo, tiro com arco, bocha e tênis de mesa.

Belo Monte é usina que menos emite gases de efeito estufa na Amazônia

A hidrelétrica de Belo Monte é a usina que menos emite gás carbônico no bioma Amazônia, além de ser a quinta hidrelétrica mais eficiente do Brasil em termos de taxa de intensidade de gases poluentes. A conclusão é de estudo feito pelo Instituto Alberto Luiz Coimbra de Pós-Graduação e Pesquisa de Engenharia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (Coppe/UFRJ).

Coordenado pelo professor do Programa de Planejamento Energético da Coppe, Marco Aurélio Santos, o estudo Desenvolvimento de Metodologia para o Cálculo das Emissões de Gases de Efeito Estufa no Reservatório da UHE Belo Monte avalia que nos próximos dez anos, a área alagada do empreendimento deverá apresentar, de forma progressiva, emissões mais reduzidas. Os resultados obtidos mostram que Belo Monte tem um indicador de intensidade de emissões de CO2 muito baixo e níveis similares de emissões em comparação a outras fontes de energias renováveis, como eólica e solar.

O problema das emissões das hidrelétricas vem sendo estudado pela equipe do professor desde a década de 1990. “Temos feito vários estudos para as empresas do setor e para a Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel) sobre a questão. Porque, até então, havia uma ideia errônea que as hidrelétricas não emitiam nenhum tipo de poluição aérea”. Mas, pela similaridade que acontece nos rios e lagos, os pesquisadores acabaram prospectando nos reservatórios os mesmos processos, ou seja, a decomposição da matéria orgânica em condições subaquáticas por microrganismos que fazem essa busca por alimento, por energia, e acabam eliminando, como um subproduto, os gases causadores do efeito estufa. No caso, ali foram encontrados CO2 (gás carbônico), metano e óxido nitroso.

Diagnóstico

Marco Aurélio Santos explicou à Agência Brasil que há um espectro grande de tipologias de projetos no qual já foi determinado um certo padrão de emissões distribuídas no espaço, isto é, no corpo dos reservatórios, e no tempo. “Nós temos um diagnóstico dessas questões, tanto dos locais que podem mais emitir esses gases, bem como quando eles são emitidos mais fortemente e quando circulam em uma situação de mais equilíbrio”. O tema tem sido discutido pelos pesquisadores da Coppe com grupos de vários países, como França, Estados Unidos, Canadá, e em fóruns internacionais.

Entre 2011 e 2013, a equipe do professor foi contratada pelo Ministério de Minas e Energia (MME) para estudar oito reservatórios de hidrelétricas no Brasil, pensando que existem diferenças quanto ao bioma e à vegetação nesses reservatórios. “Nós fizemos vários estudos no território brasileiro em reservatórios que já existem e efetuamos a quantificação”. Santos informou que, além dos oito reservatórios, foram analisadas mais três áreas naturais onde seriam construídos reservatórios, para que se pudesse ter a dimensão das emissões naturais e, de certa maneira, descontar isso da emissão antrópica (produzida pelos homens). “A diferença entre a emissão que o reservatório faz atualmente menos a emissão natural do passado dá o que nós chamamos de emissão líquida, ou seja, a emissão realmente atribuível à instalação do reservatório”.

Trabalho de campo

Um dos reservatórios das futuras áreas foi o de Belo Monte, sobre o qual já havia esse estudo anterior. Como o governo mudou, o projeto não teve continuidade. Então, o Consórcio Norte Energia, grupo formado por diversas empresas envolvidas na construção da Usina Hidrelétrica de Belo Monte, pediu que o professor e sua equipe continuassem aquele trabalho apenas para o reservatório de Belo Monte, agora já com a usina construída, para ter o cálculo das emissões antes e depois.

O trabalho de campo dos pesquisadores durou três anos e analisou amostras em seis campanhas de medição, em 45 pontos diferentes da Bacia do Xingu e do reservatório, no Pará, onde a usina está instalada. Os cientistas cruzaram os resultados das medições de gases de efeito estufa com o estudo do ciclo do carbono em reservatórios de hidrelétricas e concluíram um importante avanço para o setor elétrico brasileiro, já que, até o presente momento, muito se tem especulado sobre o assunto, sendo as hidrelétricas apontadas constantemente como responsáveis por emitirem grandes quantidades de gases poluentes na atmosfera.

Concluíram então que Belo Monte é a usina hidrelétrica que menos emite gases de efeito estufa no bioma Amazônia porque esses gases são produzidos no fundo do reservatório e também na coluna d’água e migram, isto é, são transportados para a atmosfera. Os pesquisadores fizeram a determinação desse fluxo na área do reservatório. Só que a área do reservatório de Belo Monte é relativamente pequena, em comparação com outros reservatórios na região.

Marco Aurélio Santos informou que o reservatório guarda água para gerar energia elétrica. Belo Monte tem uma potência instalada de 11 mil megawatts (MW) ou 11 gigawatts (GW) e precisa ter água para gerar toda essa potência. Mas, por questões ambientais, a usina não pôde ter um reservatório maior para guardar água para o período seco e poder gerar mais energia. Daí, seu reservatório ser menor do que deveria ter sido, conforme previa o projeto original. “Mesmo assim, a quantidade de energia que Belo Monte gera é muito grande”. Santos explicou que pegando-se o coeficiente que divide a quantidade de gases produzidos pela quantidade de energia, o índice de intensidade de emissões resulta em uma quantidade de emissões muito baixa em relação às tecnologias tradicionais, bem como às outras hidrelétricas que estão no bioma Amazônia.

Inventário

Na avaliação do professor da Coppe, o Brasil precisava ter um inventário nacional de gases de efeito estufa dos reservatórios hidrelétricos, como os Estados Unidos, através da agência ambiental americana, já estão fazendo. “Isso o governo brasileiro não faz. O que está sendo feito são iniciativas das empresas proprietárias das hidrelétricas. Para nós termos uma verdadeira ideia dessa variação no território brasileiro, deveriam ser feitos mais estudos”. Os Estados Unidos estudaram 108 hidrelétricas. “Hoje, os Estados Unidos têm uma radiografia dessa questão muito mais apurada do que nós. Essa é uma falha do governo do Brasil”, criticou o professor. “Já as empresas estão reagindo, promovendo estudos, para demonstrar que não é bem aquilo que os outros diziam”. Salientou que a equipe está disposta a fazer novas radiografias do setor hidrelétrico, “desde que sejamos convidados pelo governo brasileiro a fazer”.

Para fazer a análise das usinas que não tiveram um estudo das emissões antes da construção dos reservatórios, são buscados estudos e publicações científicas que tenham sido feitos naquela região sobre emissões nos solos do Cerrado, da Amazônia, por exemplo, sobre a respiração das plantas, do que emitem e absorvem de CO2, se há estudos em áreas naturais aquáticas, como rios e lagos. Aí, é feita uma projeção de como seria a emissão no passado, porque a emissão atual consegue-se medindo reservatórios já construídos. Faz-se então a comparação, que resulta na emissão líquida. As emissões dos oito reservatórios foram calculadas com base nessa metodologia.

O estudo “Desenvolvimento de Metodologia para o Cálculo das Emissões de Gases de Efeito Estufa no Reservatório da UHE Belo Monte” usou como base o Índice de Intensidade de Emissões de Gases de Efeito Estufa (GEE), métrica reconhecida internacionalmente e estabelecida pelo Painel Intergovernamental sobre Mudanças Climáticas (IPCC), organização científica criada pelas Nações Unidas para avaliar os riscos das mudanças climáticas. O Brasil possui 147 hidrelétricas integradas ao Sistema Interligado Nacional (SIN) e operadas em conjunto pelo Operador Nacional do Sistema Elétrico (ONS).

De acordo com a Coppe, as hidrelétricas se destacam, entre as diversas fontes de energia disponíveis, como uma opção viável e eficiente para a geração de energia limpa e renovável e desempenham importante papel na complementariedade de fontes de energia e na estabilidade do sistema, pois têm geração firme, em grande escala, e compensam a intermitência de fontes como solar e eólica. Belo Monte é a maior hidrelétrica 100% brasileira e se encontra em operação plena desde novembro de 2019. (Alana Gandra)

Radioagência Nacional lança a 3ª temporada do podcast Histórias Raras

A Radioagência Nacional lançou neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a terceira temporada Horizontes, do podcast Histórias Raras, que aborda este universo, apresentando como vivem as pessoas para além de sua condição de saúde.

Horizontes se divide em três episódios para contar o que está sendo feito no presente com o objetivo de conquistar um futuro melhor para esse grupo populacional – que não é nada pequeno. Estima-se que existam entre 300 milhões de pessoas com doenças raras no mundo.

Na edição que abre a nova temporada, Presente do futuro, apresentamos crianças raras que contam suas vivências no dia a dia e as famílias que também relatam suas experiências e as dificuldades para conseguir um diagnóstico. Entre os entrevistados está o José, de 10 anos, com síndrome de Tourette, que gera tiques motores ou vocais de forma frequente e involuntária na pessoa. Ele é filho de Fábio Cizotti e da Roseli, uma família que nos acompanha desde a primeira temporada.

“Eu fico com medo de de ser zoado, por causa dos meus tiques, por causa dos barulhos que eu faço, do nada. É bem difícil ter Tourette.” diz José que teme sofrer bullying.

Flavia Diniz Mayrink é uma pessoa rara. A servidora pública, de 43 anos, tem alcaptonúria, que é um erro inato metabolismo, considerado como ultra raro. O diagnóstico veio com 30 dias de vida quando a mãe de Flávia notou a urina escura nas fraldas. Depois disso, a busca por tratamento começou já que doença causa sintomas, na idade adulta, como fortes dores articulares, problemas na coluna e joelhos.

Flávia conta que não há um medicamento reconhecido no Brasil para tratar essa condição. Hoje, ela convive com as dores e luta para conseguir ter acesso aos tratamentos. “Eu tento levar uma vida normal apesar dos desconfortos e tenho muita esperança de começar meu tratamento”.

Para Flávia o podcast  ‘Histórias Raras’, dá visibilidade a estes pacientes a partir das histórias de quem convive com essas questões e, claro, levando muita informação de qualidade.

O que vem por aí

O segundo episódio, Estamos presentes, é dedicado àquelas pessoas e organizações que acolhem, informam e lutam por pessoas com doenças raras. São os grupos de apoio e associações, fundados geralmente por quem tem ou cuida de quem tem uma doença rara.

O terceiro e último episódio, Futuro do presente, retoma o cenário de políticas públicas que encontramos há um ano, na primeira temporada do Histórias Raras, e detalha o que avançou de lá para cá – e os problemas que ainda persistem até hoje.

Como ouvir:

A série estreou no dia 26 de fevereiro de 2023. e para conferir todos os episódios basta clicar aqui
O conteúdo também está disponível no Spotify YouTube da Rádio Nacional, com recursos de acessibilidade como Língua Brasileira de Sinais (Libras) e legendas para pessoas com deficiência auditiva.
Os episódios estão sendo veiculados na programação da Rádio Nacional e na Rádio MEC.  

Dia Mundial das Doenças Raras

 A data é comemorada sempre no último dia do mês de fevereiro em vários países e foi criada em 2008.
A ideia é dar visibilidade ao tema, busca conscientizar e sensibilizar a população sobre a existência e cuidados com essas doenças que, muitas vezes, são desconhecidas pela sociedade. 
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O Ministério da Saúde estima que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas patologias.

Inclusão é marca da Escola de Samba Embaixadores da Alegria

Criada em 2006, a Escola de Samba Embaixadores da Alegria realiza no próximo sábado (17) seu décimo sexto desfile, às 19h, precedendo a apresentação das agremiações campeãs do carnaval deste ano na Marquês de Sapucaí, no Rio de Janeiro. A concentração terá início às 16h30min, no conjunto de prédios conhecido como “Balança, Mas Não Cai”, situado na Avenida Presidente Vargas, centro da capital fluminense. A Embaixadores da Alegria é considerada a primeira escola de samba do mundo a atender pessoas com deficiência e definida como uma “escola vida”.

“Cerca de 18 mil pessoas foram beneficiadas com os nossos desfiles acessíveis. A gente sempre trabalha com todos os tipos de deficiência e, também, com parentes e amigos sem deficiência”, disse à Agência Brasil Caio Leitão, cofundador da agremiação junto com o inglês Paul Davies. A escola não é exclusiva para pessoas com deficiência, mas foi criada para ter um formato de diversidade, pluralidade e inclusão.

 

No início dos anos de 2000, Caio Leitão e Paul Davies identificaram que não havia, na cultura, um projeto ou iniciativa mais robusta em relação à pessoa com deficiência. “Eu fui criado junto com um amigo que tinha Síndrome de Down e o Paul teve um problema sério na coluna. Então, a gente viu que poderia ser uma possibilidade de trazer as famílias para um espetáculo cultural. Naquela época, não tinha isso formatado como uma escola”.

O nome inicial (Projeto Esperança), pelo olhar de pena ou de vitimização que poderia suscitar, foi substituído por Embaixadores da Alegria. Nos primeiros desfiles, em 2008 e 2009, a escola abriu a apresentação do então chamado Grupo de Acesso, hoje Série Ouro, no Sambódromo do Rio, a partir das 17h. Como os componentes sofriam ao desfilar naquele horário, ainda com o sol a pino e, também visando dar maior visibilidade à agremiação, pois àquela hora as arquibancadas ainda estavam vazias, os dirigentes conseguiram que a prefeitura carioca e a Liga Independente das Escolas de Samba do Rio de Janeiro (Liesa) mudassem o dia de desfile. Desde 2010, a Embaixadores da Alegria abre o desfile das campeãs, no Sambódromo do Rio. “A gente não compete com ninguém, não disputa campeonato com ninguém. A gente desfila apenas por uma forma de alegria, de inclusão. E deu certo”.

Heróis

Todos os anos, a escola escolhe um tema ou conceito para levar à avenida. Mas este ano, como o orçamento foi curto, os fundadores decidiram retomar o enredo vitorioso de 2018, que fala dos “Super-Heróis da Alegria”, que fala dos heróis de verdade, que estão no dia a dia da vida real e não só nas histórias em quadrinhos. “É um enredo bem leve. A gente não fala de inclusão como ativismo, mas com leveza e empatia, sem levantar bandeiras. A gente defende os direitos da pessoa com deficiência através da criatividade e da cultura”, esclareceu Caio Leitão.

Embaixadores levam diversidade e inclusão para o Sambódromo Gui Maia/Divulgação

A escola reúne entre 1,2 mil a 1,4 mil componentes de diferentes instituições do Rio de Janeiro e de outras cidades, como São Paulo, Belo Horizonte, Brasília, que são separados por alas, misturando pessoas com e sem deficiência. “É uma grande diversidade”. Cerca de 280 integrantes compõem a bateria. Há também um casal de mestre-sala e porta-bandeira cadeirante e a rainha de bateria com Síndrome de Down. E ainda tem dois casais de mestre-sala e porta-bandeira, em que, pelo menos, um componente tem alguma deficiência.

Ações dentro do desfile foram criadas exclusivamente para atender às necessidades e características de cada deficiência. Há um time de harmonia especial composta de fisioterapeutas, professores de educação física, psicólogos, que cuida da acessibilidade e inclusão emocional. E também um time de harmonia de carnaval, composto por profissionais experientes do mundo do samba, cuidando da evolução e da qualidade do espetáculo. Para as pessoas com deficiência auditiva, há ainda uma equipe de intérprete de Libras que traduz o samba ao vivo na Sapucaí.

A Embaixadores da Alegria teve fantasias de 2010 a 2013. Entretanto, em razão da falta de patrocínio e de recursos financeiros para arcar com o custo de confecção, a escola foi deixando de ter componentes fantasiados. “É tudo muito caro e ninguém paga nada. A fantasia é gratuita para quem vai desfilar”, chamou a atenção o cofundador. Atualmente, os componentes desfilam de calça branca e camiseta branca que vai contando o enredo.

Patrocínio

Este ano, a agremiação conseguiu financiamento da Lei Rouanet de incentivo à cultura, mas não foi suficiente para ter um desfile similar ao de 2010. Segundo Caio Leitão, o ideal é que a escola tenha um patrocínio fixo, que associe a marca do investidor a esse projeto de grande duração e resultados ao longo de sua história. Ele acredita que agora, com a retomada do Ministério da Cultura, pode haver um olhar não só para a cultura, mas para a acessibilidade na cultura. “A gente precisa de investimento duradouro, porque é tudo gratuito. São 17 anos de formação e 16 anos de avenida e a gente precisa visualizar mais 20 anos com investimento. Senão, fica difícil atender todo mundo”. O que é imprescindível para o investidor da Embaixadores da Alegria é que ele tenha esse olhar da pluralidade e da diversidade e do investimento em cultura, afirmou Leitão. “É isso que a gente está buscando: parcerias que são para o bem”.

Caio Leitão destacou que a Embaixadores faz um trabalho que tem visibilidade grande na Sapucaí”. Além disso, a escola tem projetos de arte, de música, de teatro, ou seja, tem um portfólio grande de projetos de inclusão. Nos Jogos Paralímpicos Rio 2016, a Embaixadores da Alegria se apresentou dentro do Parque Olímpico e no palco principal do Boulevard Olímpico. Realizou a primeira exposição de cadeira de rodas do planeta, a ‘Wheelchair Fest’, que foi vista por cerca de 1 milhão de pessoas durante os jogos. O objetivo foi lançar um novo olhar além do objeto cadeira de rodas. Artistas plásticos receberam as cadeiras para serem customizadas e, com diferentes linguagens, a exposição ganhou uma mídia espontânea global. A agremiação participou ainda de vários eventos nas casas de países estrangeiros presentes na Olimpíada, levando o conhecimento da cultura acessível.

Prédio no litoral sul de São Paulo permanece interditado após tremores

Os moradores de um prédio residencial em Praia Grande, no litoral sul de São Paulo, tiveram que abandonar o edifício nesta terça-feira (13), por problemas estruturais e risco de desabamento. Os moradores relataram barulhos e tremores no edifício de 133 apartamentos distribuídos em 19 andares. 

De acordo com a Prefeitura da cidade, houve danos estruturais em três pilastras de sustentação do prédio, que foi construído há cerca de 12 anos. 

O edifício foi interditado após vistoria e a construtora realiza obras emergenciais para estabilizar as colunas. 

Os moradores fizeram subidas controladas pelo Corpo de Bombeiros para retirar pertences e animais de estimação. Segundo a prefeitura, não há previsão para a volta definitiva até que se saiba quais são as obras necessárias para a recuperação do prédio.  

*Com informações da TV Brasil 

Frederico X: Dinamarca já tem novo monarca

14 de janeiro de 2024

 

Frederik André Henrik Christian já é o novo Rei da Dinamarca como Frederico X. Ele sucedeu sua mãe, a Rainha Margarida II da Dinamarca, que havia anunciado sua abdicação durante seu tradicional discurso de ano novo, surpreendendo os dinamarqueses. Ela então justificou: “depois da cirurgia na coluna em fevereiro passado, pensei novamente sobre o futuro e decidi que chegou o momento de uma nova geração”. Margarida sempre negou que algum dia abdicasse do trono e hoje completava exatos 52 anos como chefe-de-estado do país.

A proclamação de Frederico, rito que é o adotado na Dinamarca, foi feita pela primeira-ministra Mette Frederiksen, num momento histórico para o país, já que é a primeira vez na história que este papel coube a uma mulher. Frederiksen e Frederico apareceram na sacada do Palácio às 15 horas (horário local), após um Conselho de Estado que havia iniciado às 14 horas, no qual Margarida assinou a Ata de Abdicação, enquanto o novo monarca assinou sua posse e seu filho mais velho, Christian, foi oficialmente declarado Príncipe Herdeiro da Dinamarca.

Após Frederiksen e Frederico lerem seus discursos e a política dizer “hurra, hurra” algumas vezes, ela deixou a sacada, dando espaço à esposa de Frederico, Mary, que agora é a Rainha [Consorte] da Dinamarca. Eles se abraçaram, dois meses após um escândalo tomar as manchetes mundiais, quando o agora Rei foi fotografado deixando a casa de uma mulher em Madrid, especificamente Genoveva Casanova, que já havia sido nora da falecida Duquesa Caetana de Alba, uma das nobres mais ricas e famosas da Europa.

Os quatro filhos do casal também apareceram na sacada, primeiro Christian e depois Isabella, Vincent e Josephine, e acenaram para milhares de pessoas que se aglomeravam no local. O novo casal real também se beijou antes de voltar a entrar no palácio, recebendo centenas de vítores. “Foi um beijo de cinema” escreveu a Vanitatis, enfatizando, no entanto, que alguns acreditam que a cena foi apenas “de fachada”.

Emoção à flor da pele

Durante a transmissão da cerimônia, pode-se ver Margarida e Frederico muito emocionados. Segundo a imprensa dinamarquesa, após assinar a Ata, a agora Rainha Emérita disse apenas “então… Deus salve o novo rei”, levantou-se e indicou a cadeira central ao filho, deixando a sala após receber a bengala de seu neto Christian.

Na sacada, novamente, Frederico se emocionou e seus olhos marejaram de lágrimas. A revista espanhola Hola recorda: “muito emocionado, em imagens que lembram o seu casamento com Mary Donaldson em maio de 2004, quando não parava de chorar ao ver a mulher da sua vida aproximar-se do altar”. O mesmo meio de comunicação nega que as fotos de Frederico e Genoveva revelem algo mais que uma amizade – num comunicado após o sucedido a aristocrata negou o affair, dizendo que eles eram amigos e que ela havia atuado como uma expert em arte quando Frederico havia visitado a capital espanhola para um tour cultural.

Segundo a Hola, justamente por se deixarem ver em público sem usarem qualquer forma de disfarce, os dois seriam apenas bons amigos.Fizeram tudo “com a normalidade e naturalidade de duas pessoas que não têm nada a esconder – sem óculos escuros, chapéus ou lenços estrategicamente colocados”, escreveu a revista em novembro passado, após a revista espanhola Lecturas publicar as fotos com exclusividade. “Hoje, o casal real calou os rumores de crise entre eles, fundindo-se em um beijo apaixonado aos olhos do mundo”, escreveu a Lecturas.

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Saiba mais sobre câncer que acomete filho de Bruno Pereira

A antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos, lançou esta semana uma campanha para arrecadar recursos em prol do tratamento de Pedro, de cinco anos, filho dela com o indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022. Pedro foi diagnosticado com neuroblastoma, estágio 4 e deverá ser submetido a um transplante de medula óssea. Após o transplante, necessitará do medicamento betadinutuximabe, que tem de ser importado e ainda não é oferecido pelo SUS.

A mobilização em favor da vida de Pedro revela um drama de muitas famílias, já que esse tipo de câncer é o terceiro mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.

O aumento do volume abdominal é um dos possíveis sintomas do neuroblastoma. Por isso, segundo especialistas, o tumor pode ser descoberto a partir da queixa de uma criança com dor na barriga ou até com incômodo no tórax. É mais comum, para os pesquisadores, que o problema ocorra até os cinco anos de idade, incluindo os recém-nascidos.

Segundo a médica Arissa Ikeda, que é oncologista pediátrica do Instituto Nacional do Câncer (Inca), sempre que os responsáveis pela criança identificarem sinais como a presença de massa no abdômen, devem procurar atendimento.

“Quando não há alteração do quadro, é sempre bom levar crianças para uma avaliação por profissionais de saúde para ser submetida a um exame físico e associado, quando necessário, a exames de imagem”, afirma.

A especialista explica que, além do problema ser identificado por um incômodo abdominal, pode haver  também, nos casos em que há metástase, uma dor óssea. É considerado de alto risco o neuroblastoma que se manifesta em um estágio tardio da doença e está espalhado pelo corpo, podendo haver febre, palidez, emagrecimento, dor e irritabilidade.

O neurocirurgião pediátrico Márcio Marcelino, do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, acrescenta que é raro ele acontecer em idades mais velhas e que a criança pode nascer com esse tumor.

“Eu já tive casos, inclusive, em que crianças nasceram com um tumor que invadia a coluna e com sequelas neurológicas”. Ele explica que pode também se propagar para a região mais posterior do tronco da criança e aí envolver a coluna.

 

Cirurgia

Entre os sinais, o médico recorda a necessidade de atenção a uma perda de peso sem uma razão específica, enfraquecimento e fadiga. “Se estiver no tórax, pode causar também sintomas de compressão nessa região. Na coluna, pode comprimir nervos e a medula. Muitas vezes, pode precisar, no caso da neurocirurgia, que possamos fazer alguma intervenção. No fígado, pode causar alterações de função hepática”.

Os especialistas chamam a atenção que os primeiros sintomas podem ser leves e que podem até confundir os responsáveis pela criança. No entanto, como se trata de uma doença agressiva, a evolução é rápida, segundo o médico Márcio Marcelino. Seria improvável, por isso, que uma criança demore muito a ter necessidade de atendimento especializado desde o momento que apareçam os primeiros sintomas.

A médica Arissa Ikeda pondera que a história familiar dos pacientes representa apenas 1% a 2% dos casos da doença. “O neuroblastoma pode estar associado a algumas síndromes genéticas”, afirma.

Tratamento

Os pesquisadores explicam que o tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. “Para aqueles pacientes de baixo risco ou intermediário, basicamente são necessárias cirurgia e algumas vezes com associação de quimioterapia. Para aqueles pacientes de alto risco, para a gente garantir uma melhora, busca-se um um tratamento mais intensivo”, afirma Arissa Ikeda. Nesses casos, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor e quimioterapia e até radioterapia para evitar que o problema reapareça.

A médica chama a atenção para o fato de que o tratamento tem envolvido também a utilização de transplante de medula óssea (com células provenientes do próprio paciente). Essas indicações são oferecidas no sistema público de saúde. No entanto, há procedimentos de imunoterapia que são pagos (de alto custo, inclusive, que pode ir além de R$ 1 milhão).

“Para os pacientes que a gente considera de alto risco, na última década principalmente, existiu um grande esforço para a melhoria dos tratamentos dessas crianças. Têm surgido novas opções ao tratamento convencional, que hoje em dia a gente tem como um grande aliado ao tratamento, que é a utilização dos anticorpos monoclonais”, afirma a médica do Inca. O tratamento é considerado pela médica uma evolução importante no tratamento contra o neuroblastoma. Os tratamentos mais longos envolvem períodos de oito meses a mais de um ano.

Nessas situações especiais de atendimento pediátricos, os profissionais veem que há especificidade no tratamento das crianças que passam por problemas como esse. “O profissional de saúde deve estabelecer um relacionamento próximo com a criança, já que haverá a convivência por um tempo importante”, diz a médica do Inca.

Marcio Marcelino lembra que cuidar de criança é muito diferente do que lidar com adultos. “As estruturas são mais delicadas. As crianças em si, pela sua própria inocência e pelo jeito de ser, fazem com que a gente tenha uma energia redobrada. Eu posso garantir uma coisa: eles são muito mais fortes do que muita gente grande”.

SUS

De acordo com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento que a família de Pedro pretende adquirir já possui registro do órgão. O betadinutuximabe, de nome fantasia Qarziba, é indicado para o tratamento de neuroblastoma de alto risco em pacientes a partir dos 12 meses, previamente tratados com quimioterapia de indução e que tenham alcançado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapêutica mieloablativa e transplante de células tronco, bem como em pacientes com história de recidiva ou neuroblastoma refratário, com ou sem doença residual.

Para que o remédio possa ser utilizado no Sistema Único de Saúde (SUS), ele precisa ser avaliado e aprovado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). O órgão é responsável pela análise da efetividade da tecnologia, comparando-a aos tratamentos já incorporados no rede pública.

“Caso a nova tecnologia demonstre superioridade em relação às já ofertadas no SUS, serão avaliados também a magnitude dos benefícios e riscos esperados, o custo de sua incorporação e os impactos orçamentário e logístico que trará ao sistema”, informou a Conitec.

Ainda de acordo com a comissão, qualquer pessoa ou instituição pode solicitar a análise para incorporação de medicamentos no elenco do SUS. Ao protocolar a proposta, o interessado deve entregar formulário específico integralmente preenchido, de acordo com o modelo disponível no endereço eletrônico da Conitec, juntamente com os documentos indicados no próprio formulário.

O prazo para análise é de 180 dias, contados a partir da data do protocolo de solicitação do pedido. Esse prazo pode ser prorrogado por mais 90 dias, quando as circunstâncias exigirem. Nesse período, está incluído o tempo de consulta pública e todas as etapas da análise do processo. A decisão final é publicada no Diário Oficial da União (DOU).